viernes, 22 de diciembre de 2023

5. VIVIR SIN DARME CUENTA...

Nacemos sin darnos cuenta de nada, por eso siempre he creído que lo más hermoso de los bebés y los niños, es su inocencia.

Cuenta mi madre, que siempre fui muy tranquila, sociable, risueña, dormilona. A los casi 4 años, nació mi hermano, y me confiesa ella, que a causa del desconocimiento que había en esos tiempos, tuvo miedo de que se repitiera mi condición. Es natural que el más grande temor de los padres, es tener un hijo con discapacidad con todo lo que eso implica frente a la salud y la sociedad; ninguno quiere que su hijo sufra por enfermedad y mucho menos por sentirse señalado o discriminado; y nuestra condición de ADEE, es la única que causa burla.

Haciendo memoria de mis primeros años, no recuerdo nunca haberme sentido diferente o inferior que los demás; y eso que justo a mis 7 años nació mi hermana menor y quizás hubiera podido caer en la comparación entre las dos niñas; pero eso no ocurrió jamás. Por eso puedo asegurar que viví sin darme cuenta de las miradas, ni de las palabras de los demás.

Asistí al preescolar desde los 4 años, ahí estuve año y medio, porque a los 5 años ya sabía leer y me promovieron al grado primero elemental. Y no recuerdo nada raro, ni traumático; al contrario, siempre me sentí amada por mis maestros y compañeros.

Con solo 7 años ya tenía mis primeras amigas de barrio, vivían en un callejón detrás de mi casa, sus padres me querían como su propia hija y ellas me trataban como una de sus hermanas. Con ellas aprendí a patinar, montaba triciclo, jugábamos a las muñecas, bailábamos y cantábamos; y nunca me sentí rechazada ni diferente.

Me cambiaron de colegio a uno más grande para iniciar la primaria y sólo recuerdo que una niña me dijo: Enana y otra le recordó la advertencia de la rectora; pero en ese tiempo, vivía sin darme cuenta de lo que eso significaba.

Creo que fue en el colegio y en la calle cuando empecé a darme cuenta de que la palabra enana tenía que ver algo conmigo, pero en mi inocencia yo no lo creía, porque los enanos que conocía en ese tiempo eran los de los libros de Blanca Nieves y no me parecía a ellos.

Con el tiempo me fui dando cuenta que me trataban especial, con algunos privilegios, ser la primera en la fila, darme más tiempo para algunas tareas, evadirme de otras, tratarme con cariño y ternura; y en los primeros años eso es agradable. Nunca pensé que era por una condición, sino por mi propia personalidad y creo que fue la suma de ambas.

Algo a favor de mis tiempos, es que había menos gente y los espacios eran más seguros, por tanto, no me exponía mucho. Cuando llegaba por vez primera a un lugar, experimentaba solo la curiosidad de lo nuevo, pero cuando me conocían, me amaban y todo surgía normal; pero en el fondo si había mucho de trato especial, sólo que yo lo disfrutaba.

Mis hermanos me ayudaron a entender la diversidad, todos tan diferentes ellos y yo; verlos me hacía sentir que simplemente nadie era igual. Ser la más bajita no era desventaja, sino que me ayudaba a ingeniármelas para estar a la altura de las circunstancias.

Tener un hermano mayor, me enseñó a defenderme; él me molestaba como el típico hermano mayor, pero eso me hizo más fuerte; ser la del medio me permitió ser independiente; y tener hermanos menores, me ayudó a crecer por dentro, porque muchas veces fui su ejemplo y referente. Todo eso lo aprendí y viví sin darme cuenta.

En mi niñez no existía la palabra acondroplasia, ni ADEE; solo “enana”, pero era como si a alguien le dijeran “gordo” o “flaco”. Yo no sabía lo que significaba, solo me golpeaba de acuerdo con el sentimiento con el que era pronunciada…

Traté de hacer siempre lo que hacían los niños de mi edad, montar bicicleta, patines, correr, jugar; nunca me sentí es desventajas, sólo cuando corría, en algunas competencias; pero yo pensaba que todos teníamos cosas que podíamos y no podíamos hacer; yo era ágil para algunas cosas, hasta me mordía el codo y me tocaba la frente con la punta del pie y los demás no; por tanto, era válido que no fuera tan veloz al correr. Descubrí mis competencias y ventajas, y las aproveché.

Tenía algo a favor frente a mis amigos, y era mi creatividad; siempre inventaba juegos, aventuras, historias; eso nació conmigo. Por tanto, era las de las iniciativas a la hora de crear planes.

Eran otros tiempos…

Algo que me marcó sin darme cuenta, era ser el centro de atención; pero eso me gustaba, porque siempre quise hacer cosas relacionadas con el arte y la farándula. Sólo que en ocasiones ser muy observado y aplaudido, cohíbe; y ser muy abrazado y mimado, asfixia.

Hay madres que me cuentan que sus niños con ADEE son poco sociables y a veces hasta reaccionan mal con las manifestaciones de cariño de los demás. Pero es por eso, porque se cansan de ser siempre abrazados, mimados y tratados como bebés, aunque ya son niños de mayor edad.

Los niños de ahora se comparan más entre ellos y algunos hasta manifiestan que quieren crecer como sus amigos, porque se sienten en desventaja en ciertos juegos. También, hay niños que prefieren no participar en actos culturales ni eventos sociales frecuentados por mucha gente, porque se sienten más observados y señalados que los demás; y siempre he afirmado que tratar demasiado especial, es otra forma sutil de discriminar.

Ahora puede ser más fácil o difícil ser un niño con ADEE; más fácil porque hay más información y menos desconocimiento; además, las nuevas generaciones luchan incansablemente por romper los estereotipos que la sociedad y el consumismo inventan; así mismo, nacen y crecen con necesidad de ser y hacer amigos; lo que le facilita más el trato amable, protector e incluyente. Pero puede ser más difícil, porque hay muchos que crecen en hogares disfuncionales, carentes de compañía, seguridad, amor y cuidado, algunos con presencia de maltrato; pero eso es algo que con amor y educación se puede superar.

El tema médico también preocupa mucho a las madres en la infancia; a mi madre le metieron miedo con todo, le dijeron que quizás no viviría más de 10 años, que las gripas eran mortales, que padecería de dolores de oído, que no me dejara subir de peso, que quizás yo no sería feliz, etc.

Por mi parte no recuerdo haber ido a tanto médico, solo a los controles normales con mi pediatra, los cuales me encantaban porque me daban un chupete de dulce.

Pero hoy en día, se habla de otorrinos, ortopedas, nutricionistas, genetistas, fisioterapeutas, endocrinólogos y hasta psicólogos, para atender las necesidades físicas y emocionales que pueden surgir desde nuestra condición; pero se ha comprobado que, si todo eso se trata desde niños, llegan a afectar mucho menos en la adultez. Aunque considero que todavía hay mucho desconocimiento por parte de algunos especialistas que generalizan en algunos de sus diagnósticos y tratamientos.

También es de anotar que hay niños que tienen complicaciones de diferentes tipos y necesitan tratamientos, cirugías y acompañamiento desde muy temprana edad; porque en las ADEE, cada persona trae lo suyo y aunque hay muchas experiencias parecidas, hay otras que son individuales.

Por todo esto, el tema médico es el más común y el que más causa preocupación en los padres de familia, quienes se agrupan en asociaciones y fundaciones en búsqueda de políticas, leyes y cumplimiento de derechos que favorezcan en los costos, la atención y medicamentos, por ser la ADEE una enfermedad rara y una discapacidad.

LA ESCUELA…

Para cualquier niño, la escuela es un desafío. Pero para más aún para un niño con discapacidad.

Amé y sigo amando mi colegio, me trataron con amor, me crearon un espacio seguro y yo construí allí mi zona de confort; me dejaron ser y hacer, y hasta no hacer, y digo esto porque simplemente en mis búsquedas personales, dejé de esforzarme por el estudio, le di prioridades a otras cosas y en bachillerato reprobé dos años, en los cuales, al final no fueron pérdida, porque fue una experiencia de la que aprendí demasiado.

Cuando me preguntan ¿qué me pasó? Respondo, creo que me faltó un poco más de autoexigencia para así poder descubrir y sacar todo lo que podía dar y no simplemente quedarme ahí con lo que quería dar o no dar. No fue culpa de nadie, mis maestros y las directivas me amaron al extremo, para ellos y para mis compañeras, solo tengo infinito amor y agradecimiento. Creo que todo fue consecuencia de mis procesos personales, además, eran otros tiempos; el modelo educativo no era como ahora, antes la educación se impartía en forma general y no se fijaba tanto en las diferencias del ser y las competencias múltiples de cada uno. Todo eso, más las batallas internas que enfrentaba sin darme cuenta, me hizo acomodarme y no autoexigirme.

En el preescolar y primaria fue sencillo, siempre aprobé con buenos resultados; amaba las letras y el arte, además era la protegida y acogida de mis compañeras, quienes siempre me motivaban y llevaban a su ritmo. Pero no puedo negar que sabía que tenía algo especial y me aprovechaba de eso, lo que a veces me llevaba en coche y sin esfuerzo.

No era que no fuera capaz, era que el estudio no era mi prioridad, pensaba en otras cosas, en montar bici, tener amigas, ver tv, jugar, etc; y aunque sabía que para mi papá y mi rectora era su mayor preocupación, para mí, estudiar no era algo que me motivara a hacer.

Nunca viví el acoso escolar; las niñas nuevas se acostumbraban rápido a mí, quizás al principio hacían preguntas curiosas, pero al poco rato, me conocían y me incluían, siendo yo una más entre ellas. Las que eran mayores me protegían y mimaban demasiado; lo suficiente para que por un tiempo, prefiriera estar con ellas en los recreos y disfrutar de sus mimos y privilegios. Así fue como, en el colegio, desde los 11 a 14 años, andaba con las chicas de 16 a 18 años. Porque yo tenía porte de una niña de 5 años y les gustaba mimarme y a mi disfrutar de eso.

Para un niño, sentirse el centro de atención, mimado y sobreprotegido, sino se mantiene un equilibrio con responsabilidades, tareas y exigencias; puede ser perjudicial; porque no va a darlo todo, ni siquiera a explorar aquello que tiene y que le hace único, simplemente se acomoda, estanca y crea una zona de confort que lo limita en sus sueños.

De todos modos, aunque gracias a Dios yo no tuve problema ni lo viví; siempre le digo a los padres de familia que hay que estar muy atentos a todas las alarmas que puedan indicar si el niño no se siente cómodo en su escuela, ya sea por acoso o por inadaptación o cualquier otro motivo. Algunas de estos avisos pueden ser: que no quiera ir, que sienta miedo o inseguridad, que cambie sus estados de ánimo y se vuelva más retraído o introvertido, etc. Esto va para todos los niños sin importar la condición. De ser así, se aconseja hablar en la escuela e iniciar el acompañamiento y la atención necesaria desde Psico-orientación y con escuelas para padres, para que desde casa todos aprendan a convivir, amar y respetar las diferencias.

A la mayoría de los padres de niños con ADEE, cuando se toca el tema de la escuela, les causa preocupación lo mismo: Las preguntas, miradas y comentarios de los demás niños, la hora del recreo, el trato de los docentes, las posturas en la silla, la ida al baño en los primeros años, los ejercicios y el deporte, los juegos bruscos, las competencias, la sociabilidad, en otras circunstancias.

Conozco el caso de padres que han enfrentado el rechazo con algunas escuelas que manifiestan no estar preparados para niños con ADEE, por simple desconocimiento e ignorancia del tema; porque en realidad no necesitan hacer ningún tipo de adaptaciones del currículo ya que el desarrollo cognitivo es como el de cualquier persona; lo único sería algunas adaptaciones en la parte de accesibilidad en sillas, baños o tableros; nada del otro mundo.

Para los más chicos, el tema de ir al baño es delicado, más aún si son baños de tamaño promedio. Para eso hay que estar atentos, acompañar, guiar, mientras aprende a ser independiente. Porque puede suceder que tenga algún accidente por no querer pedir ayuda al respecto.

También, se debe estar vigilantes frente a la socialización, el trato y la relación con los compañeros, para que no haya acoso, burlas o manipulación de parte y parte. De resto, la exigencia en lo académico y disciplinario debe ser igual a los demás, sin distinciones, ni privilegios.

Si educas a un niño, educas a un adulto y a la sociedad. Por eso el camino está en formar, educar, dar respuesta a sus preguntas, sin mentiras ni fantasía, tampoco con demasiada información que no entiendan. A los niños hay que enseñarles a reconocer, valorar y respetar las diferencias desde muy temprana edad.

Soy maestra y mi condición de persona con ADEE fue una ventaja cuando estuve orientando la Básica Primaria, por un lado, porque mis estudiantes eran de mi tamaño, lo que permitió que la comunicación y confianza que se crearon fuera plena y lo facilitó todo; por otro lado, porque siempre he creído que he tenido en mis manos la oportunidad de educar a la sociedad desde mi quehacer. Ahora que son más de 30 años como Maestra y Animadora Pastoral, y que trabajo con todas las edades, se me olvida realmente mi condición y estoy segura de que el cariño y el respeto que me he ganado es por mi profesionalismo y personalidad, y no por mi apariencia, aunque reconozco que mi condición es una puerta abierta que me ha ayudado a acercarme más, porque he sabido sacar ventajas de las desventajas.

Desde hace unos años, al colegio donde soy docente, llegó Alana (niña con ADEE) a cursar preescolar, y para ella ha sido un poco más fácil muchas cosas; porque, aunque llama la atención por su belleza y ternura, no hay curiosidades frente a su condición, debido a que todos los niños me conocen y saben que tengo acondroplasia; además la confianza que me tienen les permite hacerme preguntas las cuales aprovecho para explicarles de los tipos de enanismo que existen y de las características más comunes que tenemos. Todo es una oportunidad de formar a la sociedad y transformar miradas. También en lo personal, me ha sido muy enriquecedor acompañar a Alana en sus procesos, porque es una oportunidad para auto sanarme mientras camino con ella, en su lucha de hacer realidad sus sueños.

Al final, algo que ayuda mucho a la escuela es ofrecer charlas, para directivas, maestros, padres de familia y estudiantes, por todo el desconocimiento que hay frente a las ADEE.

LA EDAD DE LOS PORQUÉS…

Las que atraviesan todos los niños en esa edad, cuando se comparan con sus pares y quieren hacer lo que ellos hacen. Entonces vienen las preguntas: ¿Por qué no soy grande como él o ella? ¿Yo quiero correr más rápido? ¿Por qué no me eligen en los equipos? ¿Por qué mi bici es más pequeña que la de los demás? ¿Por qué ellos pueden y hacen eso y yo no? ¿Algún día voy a crecer?...

A mí nunca me explicaron lo que me pasaba y yo nunca pregunté nada; preferí buscar mis propias respuestas o no fijarme en lo que no entendía; en cambio, opté por vivir lo que tenía y era, no sé si fue fortaleza, un mecanismo de defensa o un escape el pensar que no había nada que preguntar, porque a lo mejor no iba a entender las respuestas. Pero muchos niños no son así; porque si se ven, se comparan con otros y se cuestionan al respecto.

Siempre aconsejo hablar de las diferencias de todas las criaturas de Dios, de lo que cada uno puede y no puede hacer, de las ventajas y desventajas. Y estas charlas creo que tienen más efecto cuando se hacen a todo el grupo, en una clase, desde preescolar cuando tratamos el tema del cuerpo y del autoconocimiento.

Es también muy importante ayudar al niño a descubrir sus inteligencias múltiples (Los seres humanos pueden conocer el mundo de ocho modos diferentes, que Gardner llama las ocho inteligencias humanas: lingüística, lógico-matemática, espacial, musical, corporal, naturalista, interpersonal e intrapersonal.). Todo aquello para lo que es ágil y bueno, en lo que se destaca; y todo eso hay que fortalecerlo, ayudándole a cultivar sus aptitudes y talentos, que son los que va a poder usar en su vida y desarrollo personal.

En lo personal mi padre, me ayudó a descubrirlo y el arte, se convirtió en mi escalón más grande que me hacía sentir que tocaba el cielo; desde niña escribía cuentos, poemas, cantaba, bailaba, me gustaba la música, el teatro y siempre participaba o lideraba lo que tenía que ver con eso. Y aun cuando académicamente perdía materias, yo sabía que tenía cosas para lo que era realmente buena y esa fue mi fortaleza para no rendirme y poder levantarme cada vez que tropezaba y caía.

Estas charlas o clases en las que se trabajen las diferencias y las inteligencias múltiples podrán ayudar no sólo a los niños con ADEE, sino a todos los niños, porque es común que existan algunos que desde pequeños sufran por ser gorditos o delgados, o el color de su piel, o no ser buenos deportistas, etc.

Los niños de preescolar y de Básica Primaria, están en la edad precisa para fortalecer su autoestima y seguridad, en la medida que los ayudamos a ir conociéndose, amándose y descubriendo sus propios talentos.

Algunos padres me preguntan, ¿cuándo le digo a mi hijo que tiene acondroplasia? A lo que siempre respondo, cuando él mismo empiece a notar sus diferencias y a preguntar cosas; dándole respuestas reales, no fantasiosas como que no creciste porque no comías o porque te portaste mal. Esta respuesta o explicación tampoco debe darse a los niños de talla promedio que preguntan por qué su hermano o amigo es talla baja; porque van a suponer y afirmar que no creció porque no se alimentó bien o hizo algo mal y fue castigado; y eso no es sano para ninguno, ni tampoco es formativo.

Desde mi fe, siempre les digo en mis charlas, que Dios es el más grande artista que existe y todo lo hace diferente, con variedad de formas, tamaños, colores, texturas, culturas… Y le pongo como ejemplo la diversidad de plantas, animales, paisajes, personas que existen; y de eso modo, trato que nos miremos unos con otros, descubriendo y valorando nuestras propias diferencias, porque nadie es más ni menos por cómo se ve, ni por lo que tiene. 



4. LA FAMILIA ES LO PRIMERO...

Para todo ser humano, la familia es el nido en el que crece seguro; allí es donde se nutre y alimenta de todo lo que lo va a hacer fuerte a la hora de enfrentar el mundo.

El amor, el apoyo y la seguridad que se transmita en los 18 primeros años, es fundamental para toda la vida y aunque muchos psicólogos se quedan solo con los primeros 7 años de vida, he comprobado que el acompañamiento en la adolescencia es necesario para cualquier persona.

Y sí, no existe un manual que te enseñe a ser padre o madre; y menos que diga como criar a una persona con ADEE o con cualquier otra discapacidad. Con el tiempo, es la misma condición la que se convierte en escuela y son los padres los primeros que deben aprender a asumir, fortalecerse y dar la cara al mundo; para ser asertivos en la educación y formación que se le dé al niño.

En mi tiempo mis padres se enfrentaron con la noticia en el momento de mi nacimiento; pero hoy en día es muy probable que en el 5 mes ya se logre dar un diagnóstico de que el bebé viene con alguna displasia esquelética o discapacidad; por tanto, es de suma importancia que el proceso de acompañamiento al duelo que cuide el estado anímico de la madre, sea desde el momento en que conoce la noticia.

Se ha comprobado que, en la gestación, él bebe recibe los estados emocionales, los pensamientos y sentimientos de la madre. Lo cual influirá mucho en su desarrollo psicoemocional, físico, mental e incluso espiritual.

La influencia de la madre desde el vientre es la que ayuda o enseña en un primer momento a percibir la vida con confianza, optimismo y seguridad. Pero si la madre está triste, deprimida, angustiada, asustada; esos miedos se transmiten al bebé e influyen en el desarrollo de su personalidad; ya que a partir del sexto mes, los circuitos neuronales de nuestro cerebro están desarrollados como los de un recién nacido; lo que hace que sintamos el impacto de los pensamientos y sentimientos de amor y aceptación de ella hacia nosotros. Lo que siente, le sentimos propio.

Es importante que el entorno en el que se desarrolle el embarazo sea cálido, amoroso; y que eso mismo se espere y se encuentre al momento del nacimiento. Porque los seres humanos, desde el útero, hasta los dos años, no podemos pensar; solo podemos sentir y autoabastecernos, desarrollarnos y movernos. Pero vamos registrando todo lo que percibimos y recibimos especialmente de nuestra madre, y esto tarde o temprano sale a flote, sobre todo cuando somos adultos.

Por otra parte, el padre es el factor estabilizador o desestabilizador de la madre durante el embarazo y el nacimiento. Su papel también es de suma importancia.

Si el momento de nacer es traumático, el que ese proceso haya sido fácil o difícil; doloroso o tranquilo, relajado o violento, también determina en gran medida, lo que será nuestra personalidad y cómo percibiremos el mundo que nos rodea.

Desde que nacemos, creamos relación con nuestra madre, porque es la primera persona encargada de dar cuidado, protección, contención, nutrición y amor en ese estado vulnerable con el que venimos al mundo. Sabemos que quizás para ella, que recibe sorpresivamente la noticia de que su hijo tiene alguna discapacidad, puede experimentar frustración, rechazo y miedo, el cual debe saber manejar y tener el acompañamiento adecuado, porque todas esas sensaciones, vínculos que se crean entre madre e hijo al nacer, son los que le permitirán más adelante desarrollar su relación y percepción consigo mismo y con el mundo.

De niños necesitamos esa conexión estable, desde el contacto, con las miradas, los abrazos, sintiendo su pecho y corazón, escuchando sus palabras amorosas. De ahí empezamos a fortalecer nuestra afectividad y a aprender a abrirnos al mundo.

Aclaro que todo lo anterior lo he comprendido y aprendido de lecturas, charlas y estudios desde la psicología y el reconectar con nuestro niño interior.

Quiero decirles a todas las madres que quizás por desinformación e ignorancia, también por la falta de acompañamiento y por la misma fragilidad humana, sienten que fallaron en algunos de estos aspectos; que no llenen de culpa, ni remordimientos; porque son madres valientes que hicieron y dieron lo mejor de sí mismas en esos momentos, con lo que tenían y eran; y eso es algo muy valioso que sus hijos lo agradecerán eternamente.

Para los padres, madres y cuidadores, hay que tener presente, que lo que necesita cualquier bebé y en especial un niño con discapacidad es amor, cariño, cuidado y protección en sus primeros años, sin excedernos en la sobreprotección y sobre atención que no solo hace mucho daño, sino que crea dependencias, inseguridades, personalidades frágiles.

No podemos comparar una familia con otra, porque las creencias, la cultura, el entorno influyen demasiado en la crianza y en el ambiente que crece el niño; por tanto, cada uno hace lo que cree conveniente en su tiempo y espacio, con lo que es y tiene.

Es enriquecedor ver cómo hoy en día, gracias a las redes y la web, muchas madres y padres de niños con ADEE comparten experiencias, consejos y aprendizajes desde lo social, médico y formativo; esto ha permitido fortalecer anímicamente a familias, orientar en la búsqueda de respuestas y pasos a dar; pero es de suma importancia tener en cuenta que cada niño es diferente y que no todos viven las mismas circunstancias; por eso es importante tener siempre un acompañamiento profesional y sobre todo, estar muy seguros del diagnóstico.

Es la familia el primer lugar donde se aprende a enfrentar el estigma social, porque los padres son los primeros que sufren con las miradas, las preguntas y los comentarios de la gente. Para ellos, es todo un desafío salir a la calle, saber cómo actúa y responder ante las miradas, las palabras, las reacciones de los demás. Es muy difícil dar respuestas que casi ni se saben si son las correctas. He escuchado a muchas madres contarme sus experiencias y decirme: “No sé si hice bien o mal reaccionando de este modo diciendo lo que dije” o “a veces prefiero no salir tanto para evitar esos momentos”.

No hay nada que esconder, ni siquiera para proteger. Recuerdo que, en mis tiempos, no era común ver personas con ADEE por la calle, porque simplemente los escondían; los pocos que veía era en circos, plazas de toro o películas de duendes y fantasía. Por eso cuando nos veían, nos relacionaban o comparaban con ellos, creyendo que no podíamos realizar ningún otro oficio. De allí la lucha de muchas fundaciones como ALPE en España, que está en contra de cualquier tipo de espectáculo que promueva a la persona con ADEE como objeto de burla y entretenimiento; por el estigma que se crea con niños, jóvenes y adultos que tienen la misma condición.

Descubrí mis diferencias cuando salía a la calle con mi madre y vi cómo le afectaban las miradas y las palabras de la gente cuando me decían enana… Entendí que algo malo me pasaba, creí que esa palabra era una especie de grosería u ofensa que a ella le afectaba. Conocí en ese instante la diferencia entre las miradas curiosas y las miradas burlonas o crueles de la sociedad; y a ella cualquiera de esas miradas, la lastimaban. Por eso, algunas veces esas miradas también me afectaban, más que por mí, por ella…. Lo que me permitió comprender con el tiempo, que muchos de nosotros, lo primero que debemos enfrentar, es ver lo que sufren nuestros seres amados con el estigma social, y es ahí cuando empieza también a afectarnos a nosotros.

De allí viene lo que he llamado “acción- reacción- percepción”, que explico de la siguiente manera: como hijo o hija me doy cuenta que cuando alguien me mira de manera diferente, o me dice enana (acción); mi madre reacciona, se enoja, llora, pelea o huye; lo que me hace percibir que algo malo me pasa, ella sufre por mí, hay algo en mí que causa curiosidad o burla (percepción). Y todo eso, son estímulos externos que dejan huellas en la memoria y obligan a tener una respuesta emocional de enojo, frustración, rechazo, tanto en los padres como en los hijos.

¿Qué hago? Me han preguntado y quizás me dirán muchos; como padres y adultos (porque los padres son los adultos), armarse de valor, responder con paz, como cuando enseñas algo a quien no sabe. Muchos de esos comentarios son por ignorancia y otros por crueldad porque quien daña a alguien es porque está dañado interiormente en su historia de vida; por tanto, lo mejor es enfrentar la situación con valentía, porque hay un niño o niña que mira y encuentra en el adulto que lo acompaña el primer espejo en el que se ve; aunque luego le toque a ese adulto encerrarse a llorar en el cuarto, hablarlo con alguien más y salir de nuevo a enfrentarlo con valor y paz.

Admiro demasiado a mis padres y los padres que estuvieron antes de que existieran las redes sociales, porque no tuvieron el apoyo de nadie, ni psicólogos, ni fundaciones, ni asociaciones, ni internet. En esos tiempos ni siquiera los médicos estaban especializados en ADEE. Ellos, me protegieron, pero no me escondieron; me corrigieron cuando me equivoqué, aunque sé que para mi padre fui su debilidad y me dejó pasar más de una cosa; me trataron como uno más de mis hermanos y me ayudaron a crecer sin complejos, segura, alegre y auténtica.

Nunca les hice preguntas, de pronto porque no me interesaba encontrar respuestas y ellos nunca me hablaron de cosas que quizás no sabían cómo explicar. Lo que hicieron fue por instinto y amor, nadie les enseñó, la acondroplasia fue su maestra.

¿Y EL RESTO DE LA FAMILIA?…

No hay que dejar de lado al resto de la familia, mucho menos si hay hermanos…

Algunas veces los hermanos terminan siendo invisibles para los demás y hasta llegan a ocupar un segundo plano en la atención e importancia de sus necesidades; porque todo se enfoca en el niño con ADEE; sobre todo con los tíos, abuelos, amistades de la familia, entre otros. Y eso suele ser muy difícil para ellos. He escuchado a hermanos decirme: Quiero tener acondroplasia para ser como mi hermano o hermana.

Es aconsejable que los padres actúen con prudencia y sabiduría, haciendo también que los demás mantengan el equilibrio en el afecto y la atención; porque puede ser perjudicial hasta para el mismo niño con ADEE, quien inocentemente se acomoda en las circunstancias y puede llegar a construir una personalidad insegura, manipuladora, con apegos y carencias afectivas, producto de la malacrianza; esto le puede ocurrir a cualquier creatura, así no sea una persona con discapacidad.

En casa nunca me hablaron de mi condición, creo que tampoco a mis hermanos; ese era un tema tabú o prohibido, supongo que por el mismo desconocimiento o por tratar de que creciera en un ambiente “normal” e “igualitario”. No sé si ellos tuvieron curiosidad al respecto, a veces creo que no, porque nunca sentí nada diferente en su trato, fui una más entre todos y siempre, hasta la fecha, nos hemos llevado muy bien.

Reconozco que, por el lado de mi familia materna, fui la predilecta de mi abuelo, lo que se equilibraba con el que mi hermano mayor fuese el predilecto de mi abuela; y en mi familia paterna, fui siempre el punto de atención de tíos y primos; y en cuanto a los demás parientes, inevitablemente era la que llamaba la atención, más que por ser pequeña, por mi personalidad abierta, alegre, dinámica, artista, espontánea, que seguro combinaba bien con la ternura que inspiramos las personas con ADEE en nuestra niñez.

Fui una niña independiente y eso fue más fácil siendo la segunda de cuatro hermanos; lo que permitió desviar la atención de mi madre, quien siempre ha tenido instinto sobreprotector con todos sus hijos; y por el lado de mi padre, él asumió el rol de impulsarme, animarme, fabricar sueños a mi lado; y aunque siempre fue especial con todos sus hijos, se le notaba como se extasiaba con mi personalidad, por eso me motivó e impulsó a lograr todo lo que se me ocurriera por imposible que pareciera. Por todo eso, puedo decir a viva voz, que mi niñez fue muy hermosa y especial, además que crecí en un ambiente seguro, tanto en la familia, como en la escuela y lo social; porque estudié desde los 5 años en el mismo colegio y pasé los primero años de mi vida en una urbanización de 67 casas que se convirtió en mi mundo, donde todos me conocían, nadie preguntaba nada; y simplemente fui amada, aceptada y admirada por todas las cualidades en mi personalidad y en mis aptitudes que iba desarrollando y dando a conocer a todo el mundo.






jueves, 21 de diciembre de 2023

3. DE LA ACONDROPLASIA

Quiero hablar específicamente de esta condición, porque es la que poseo. Pero en este capítulo podrían estar muchos nombres de otras condiciones o patologías que hacen alusión no solo al enanismo, o a lo que ya se ha denominado las ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo); sino a la discapacidad,

En internet hay muchas definiciones, estadísticas y explicaciones de lo que es la acondroplasia, pero de todo lo que he leído, lo que compartiré es lo que creo que más se aproxima a lo que es:

“La acondroplasia es un trastorno genético del crecimiento óseo, que causa una displasia esquelética; es uno de los muchos tipos de enanismo que existen; hoy ya se puede hacer evidente desde el 5 o 6 mes de embarazo. Esta displasia se presenta en uno de cada 20.000 bebés y ocurre en ambos sexos.

El término Acondroplasia, lo propuso Parrot en 1.878, palabra que proviene del griego (chondros= cartílago y plasis= formación), por el escaso crecimiento cartilaginoso que se produce en esta displasia.

Historia
Sobre la existencia de esta condición, existen datos tanto en la literatura como en la pintura y demás artes plásticas. El hallazgo, en Inglaterra por Brinton, de un esqueleto bien conservado correspondiente, al parecer, a una persona con acondroplasia, data de la época Neolítica (más de 7.000 años). Otros descubrimientos prehistóricos hechos en los Estados Unidos oscilan entre los 500 y los 3.000 años de antigüedad.

El enanismo era habitual en Egipto, y son frecuentes las representaciones de la acondroplasia. No olvidemos que el dios familiar egipcio Bes también era representado como una persona con acondroplasia.

¿Cómo se produce?

La acondroplasia se produce a causa de la mutación de un gen, que se encuentra en el cuarto par de cromosomas (los humanos tienen 23 pares de cromosomas). En algunos casos, un niño hereda la acondroplasia de un progenitor que también es acondroplásico. Si uno de los padres es acondroplásico y el otro no lo es, en cada embarazo existe una probabilidad del 25 por ciento de que el niño herede la condición. Si los dos padres son acondroplásicos, existe una probabilidad del 50 por ciento de que el niño herede la acondroplasia, una probabilidad del 25 por ciento de que no la herede y una probabilidad del 25 por ciento de que el niño herede un gen anormal de cada uno de sus padres, lo que producirá graves anomalías del esqueleto y conducirá a una muerte temprana. Si el niño no hereda el gen de la acondroplasia, no tendrá la condición y no podrá transmitir el gen a sus propios hijos. Sin embargo, en la mayoría de los casos (más del 80 por ciento) la acondroplasia no se hereda, sino que resulta de una mutación (cambio) producida en el óvulo o en el espermatozoide que forma el embrión. Por lo general, los padres de niños con acondroplasia causada por estas mutaciones son de tamaño promedio.

Lo típico es que estos padres no tengan otros niños con acondroplasia. Las probabilidades de que tengan un segundo niño acondroplásico son extremadamente pequeñas. Los especialistas en genética han observado que es más probable que los padres de edad mayor que la habitual (40 años o más) tengan niños con acondroplasia y algunas otras condiciones dependientes de genes dominantes que han experimentado mutaciones. Los individuos con acondroplasia resultante de mutaciones transmiten el trastorno a sus hijos de la manera previamente descrita.

En el año 1994 se consiguió identificar el gen que causa la acondroplasia. Gracias a este descubrimiento fue posible desarrollar pruebas de alta precisión que permiten diagnosticar la acondroplasia durante el embarazo. Estas pruebas pueden realizarse cuando ambos progenitores tienen acondroplasia.

Características físicas: ¿Qué le pasa al bebé?

La acondroplasia es una anomalía generalizada del esqueleto en el que el crecimiento longitudinal de los huesos se ve disminuido. La característica que más llama la atención es evidentemente la talla baja. Al nacer oscila entre 46 y 48 cm. La talla adulta es aproximadamente de 130 cm. en el varón y de 125 en la hembra. Las manifestaciones que se observan principalmente en un niño con acondroplasia son las siguientes:

El pecho o tórax es relativamente normal. Los brazos y piernas son cortos; la parte superior de estos miembros (brazo y muslo) son más cortos que la inferior (antebrazo y pantorrilla). Las articulaciones son normales, pero presentan un aspecto ensanchado con respecto al resto del hueso. Algunas de ellas a veces tienen limitada su movilidad en extensión, como son los codos y las caderas. La alineación de los ejes de las extremidades inferiores puede estar alteradas, al igual que ocurre en los individuos de talla promedio. Es más frecuente la desviación con las rodillas separadas (genu varo), aunque también se puede presentar el genu varo (rodillas juntas y pies separados).

Generalmente, la cabeza luce grande, la frente prominente y la nariz achatada, sobre todo en la zona del puente (entre los ojos). El tamaño de la cabeza agrandada, en algunos de los pacientes sería el resultado de hidrocefalia (aumento del diámetro de la cabeza por acumulación del líquido existente dentro del cráneo), pero en la mayoría el cráneo luce grande porque es de tamaño promedio y lo que es pequeño es el cuerpo.

Los dientes se amontonan y es común, que ni los de arriba ni los de abajo, estén alineados.

Una persona con acondroplasia generalmente tiene una espalda con una curva muy marcada (hiperlordosis). Las anormalidades de los huesos de la columna serían la causa de una pequeña joroba (cifosis) que puede causar compresión a la médula espinal que trae como consecuencia severos dolores, sobre todo durante la adolescencia y edad adulta.

Las pantorrillas pueden tomar la forma de un arco y los pies son generalmente chicos, anchos y planos. Las manos son cortas con dedos gruesos que se pueden doblar fácilmente para atrás debido a que sus articulaciones son muy laxas. Existe una separación entre el dedo medio y el dedo anular (mano tridente). Esto no les impide tener gran habilidad manual para los trabajos finos y de precisión.

Por la cabeza tan grande, las piernas y brazos cortos, y el tono muscular disminuido un bebé con acondroplasia se va a sentar, parar y caminar, mucho más tarde que un niño que no padece las alteraciones mencionadas. Los niños con acondroplasia tienen generalmente un coeficiente intelectual normal.

El desarrollo muscular suele ser abundante discretamente desproporcionado con el esqueleto, y que existirá un exceso de tejidos blandos en relación con la longitud de los huesos, esto da lugar a que se produzcan pliegues en los muslos y en los brazos especialmente en los obesos.

Por regla general no existen trastornos viscerales ni alteraciones de la función endocrina. El desarrollo sexual es normal o temprano y en muchas ocasiones los genitales externos están aumentados de tamaño. La analítica es normal. (Información tomada de la Internet)

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Muchas personas cuando me conocen tienen siempre la curiosidad de preguntarme: ¿En tu casa todos son normales?, a lo que con mi típico humor negro respondo: “No, todos somos raros y extraordinarios”.

Esa es la duda de muchos; pero en mi familia, como en la mayoría de las personas con acondroplasia, no hay nadie más con la condición, ni tampoco hay probabilidad que hermanos sobrinos, o descendencia indirecta la hereden.

Todas las condiciones físicas o genéticas traen su patología, sus características y tratamientos propios; pero lo más difícil y complicado de la acondroplasia o el enanismo; es el estigma social que durante siglos ha cargado y que la hace considerar la “única condición que causa risa”. Por eso no es común ver campañas, políticas o empresas que apoyen y promuevan los derechos de las personas con ADEE, como lo hacen con las personas con autismo, síndrome de Down, discapacidad visual, auditiva o motriz. Es más, en muchos lugares y para muchas personas, no es considerada ni siquiera una discapacidad.

En Colombia desde el año 2009 se aprobó la ley 1275 que declara el enanismo como una discapacidad y en muchos paises, a partir del año 2013, es reconocido el 25 de octubre como el día mundial de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo) y también hace parte del grupo de enfermedades raras, lo que permite que se tenga en cuenta para ser beneficiaria de algunas leyes y políticas frente a la atención médica y a algunos beneficios sociales y laborales. Todo esto gracias a la lucha y el trabajo de referentes, asociaciones y fundaciones.

Estas leyes permiten la Visibilización y concientización frente a las personas con ADEE y la necesidad de políticas de inclusión que luchen por la dignidad, la accesibilidad y los derechos de todos.


2. LA MALA NOTICIA Y EL DUELO

¿Qué pensaron los doctores cuando se dieron cuenta del diagnóstico? ¿Qué sintieron nuestros padres cuando lo supieron? Para algunos, una mala noticia.

Es apenas natural, nadie quiere decirles a unos padres ilusionados, que su hijo o hija viene con una condición especial y mucho menos quieren los padres escuchar ese tipo de información, más aún cuando a lo largo del embarazo se dan toda serie de cuidados y precauciones para que nada malo suceda.

Se necesita mucha prudencia, empatía y misericordia para saber informar lo que está pasando, sin destruir las ilusiones ni hacerles sentir que es lo peor que pudo ocurrir y que es el fín del mundo. No es lástima; es tacto, profesionalismo, ética, compasión o vivir con el otro; y de eso hace falta mucho. He escuchado testimonios de madres que narran lo cruel y poco ético de algunos profesionales de salud al informar el diagnóstico y también, he sabido de situaciones donde simplemente dan una opinión subjetiva sin saber realmente qué es lo que está pasando o cuál es la condición del bebé, porque se basan en suposiciones y no en estudios genéticos.

Nací en el año 1969, cuando aún no existían ecografías que dijeran ni el sexo, ni la condición del bebé. Fui fruto del amor de mis padres quienes con ilusión esperaban a su segundo hijo, y añoraban que fuera niña y que viniera bien.

En un primer momento no les dijeron nada, pero cuenta mi madre, que veía que algo no era “normal”, que mi cabeza se veía más grande y mis extremidades más pequeñas con relación a mi cuerpo; pero los médicos no quisieron emitir ningún diagnóstico, hasta que el radiólogo después de realizarme rayos x, lo confirmó y emitió el siguiente informe:

“El cráneo está ligeramente aumentado de tamaño; la nariz es hundida, en silla de montar. Hay acortamiento de las extremidades y alargamiento del tronco. Las manos y pies son proporcionalmente largas en relación con el resto de las extremidades. Los ángulos acetabulares son tan reducidos que casi llegan a cero. La prominencia del sacro no es muy acentuada. Las diáfisis de los huesos largos son cortas, gruesas y se observa formación de huesos subperióstico irregular. Las epífisis están ensanchadas en forma de campana, lo que se relaciona con la Acondroplasia”.

Y como toda mala noticia, hay un tiempo de duelo, con todas sus etapas:

- NEGACIÓN “Esto no me puede estar pasando a mí” “Algo se puede hacer para cambiarlo”

- IRA “¿Cómo puede sucederme esto a mí?” “¿Por qué Dios me castigó?”

- NEGOCIACIÓN “¿Qué hubiera sucedido si…?” “¿De quién es la culpa?”

- DEPRESIÓN: “¿Y el qué dirán?” “¿Cómo lo ayudo a ser feliz?”

- ACEPTACIÓN: “Todo va a estar bien” “Juntos saldremos adelante”

Mis padres vivieron este proceso, especialmente mi madre, quien sentía algo de culpa, porque tomaba algunos medicamentos que decían no haría daño; pero ella, en su búsqueda de culpables, los señaló como tal.

Lo más difícil también es informar y explicar a los demás lo que sucede, cuando no se sabe, ni se tienen respuestas; y más duro aún, saber que algunos quizás se acercan por morbo o curiosidad y eso es lo que más duele y afecta.

Que yo sepa, a mí no me pasó; mi madre siempre me cuenta, que desde que nací fui muy amada, aceptada y mimada; y le creo, porque así lo he sentido. De hecho, con humildad puedo decir que soy el punto de unión con mi familia materna y paterna, y la persona de la que nadie se olvida.

Pero volviendo al duelo, no es eterno, ni dura tanto y es más fácil sobre llevarlo cuando se toma con fe, paz y con el apoyo de la familia y amigos cercanos.

En mis tiempos ese acompañamiento era más difícil, por el desconocimiento y la desinformación que había; pero hoy en día los medios de comunicación, la web y las redes “bien utilizadas” y las fuentes correctas; son luz en el camino y ayudan a que la “mala noticia” se transforme en esperanzadora para los padres, la familia y el niño o niña que ha nacido; porque se vive en fraternidad y comunidad, y de este modo se aprende a vivir a la altura de las circunstancias.

Kary Rojas (Viviendo a la altura de las circunstancias)

#Adee #enanismo #discapacidad #25DeOctubre #tallabaja #gentepequeña



1. DIOS NO SE EQUIVOCÓ

Soy católica de nacimiento, por crianza, educación y convicción. Mi fe ha pasado por muchas transformaciones y deformaciones, he creído, he dejado de creer, me reconcilio con Dios, peleo con Él, le he puesto muchos nombres que nos acercan, llevamos una relación de subidas y bajadas, pero por sobre todas las cosas nos amamos profundamente, Él lo sabe y yo también, y nos lo demostramos de muchas formas, cada uno a su manera… Pero en todos esos procesos evolutivos y circunstanciales de mis creencias, siempre llego a lo mismo: Dios nunca se equivoca y conmigo no se equivocó.
Desde niña me han hablado del hermoso relato de la creación que aparece en el libro del Génesis; en el cual podemos apreciar cómo al final de cada día, se lee: “Y vio Dios que era bueno” …
Así, cuando habla de la creación del hombre, expresa:
“Dios dijo: «Hagamos al hombre a nuestra imagen, según nuestra semejanza; y que le estén sometidos los peces del mar y las aves del cielo, el ganado, las fieras de la tierra, y todos los animales que se arrastran por el suelo». Y Dios creó al hombre a su imagen; lo creó a imagen de Dios, los creó varón y mujer. GEN 1, 26-27.
Por tanto, podemos decir que somos imagen y semejanza de Dios, que en cada uno de nosotros está su perfección; que desde antes de nacer nos soñó y nos amó; y esto no es producto de mí imaginación; también aparece en la Biblia, en el Antiguo Testamento, más adelante en el libro de Jeremías, donde revela como desde siempre nos ha soñado y nos crea con un propósito especial.
«Antes de que yo te formara en el vientre de tu madre, ya te conocía. Antes de que nacieras, ya te había elegido para que fueras un profeta para las naciones». JER. 1,5
Pero el mundo entero se ha inventado moldes y modelos para definir lo que considera normal y anormal; la misma ciencia discrimina aquello que rompe sus estereotipos y habla de malformaciones, anomalías, condiciones y enfermedades, todo lo que no encaja en sus diagnósticos, ni en la sociedad. Por eso, los padres que esperan un hijo siempre rezan, piden y añoran que “venga bien”, que “sea normal”. Lo que ocasiona frustración, impotencia, decepción, miedo, culpa y hasta enojo con Dios, si ese bebe no da respuesta a esas peticiones.

Sé y soy consciente que nacer con una condición física puede ser preocupante por todas las complicaciones de salud que puede haber y los prejuicios sociales; todos quieren hijos sanos y felices, que no vengan a sufrir, ni a enfrentar situaciones complejas, con tratamientos, cirugías, medicinas, etc. Es apenas humano desear y rezar por y para eso. Pero lo importante es entender, asumir y aceptar con fe y paz, que Dios no se equivoca, no castiga, no es un dios cruel que manda pruebas de amor, permitiendo que nazcan personas enfermas. Ese no es el plan de Dios.

La ciencia podrá dar explicaciones precisas de lo que pasó, habrá teorías, definiciones, hasta lógica. Pero más allá de todo eso debemos tener la certeza de creer que todos hemos sido creados con un propósito. Entender, reconocer y apropiarnos de eso, es el primer paso para vivir a la altura de las circunstancias. Sentirse parte de ese proyecto de amor, siendo padre, madre, hermano, amigo de cada persona, siendo como es, y vernos a nosotros mismos como obra suya, es lo que le da sentido a los sin sentidos que encontramos en la vida.

No sé qué quieras creer, pero esto es lo que creo y es lo que marca cada uno de los pasos que doy, cuando busco, me pierdo, me rompo, me reinvento, caigo o me levanto y quiero estar a la altura de las circunstancias, vuelvo al amor primero, a ese que me tuvo Dios cuando me soñó y me creó, es ahí donde se transforma mi mirada y veo todo con los ojos del Creador.

Kary Rojas (Viviendo a la altura de las circunstancias)



domingo, 3 de diciembre de 2023

SINO TE TOCA, NO TE IMPORTA

Hoy 3 de diciembre es el día mundial de las Personas con Discapacidad; y es algo que pasa desapercibido o simplemente se queda en la simple sensibilización, que se olvida cuando se acaba la emoción que causó en el momento. Es claro que el ser humano se involucra con aquello que lo toca o le beneficia; y en todo lo demás fuera de eso, es simplemente un espectador que opina o que sigue de largo su camino, sin mirar a quienes vienen de tras o van a su lado.

Desde siempre la discapacidad ha sido un tema que se trata como obra de beneficencia o como luchas externas e incansables de fundaciones y personas naturales que la viven. Hay leyes que promueven los derechos, la equidad y la inclusión en muchos aspectos; pero la mayoría de estas normas o políticas son desconocidas o se quedan simplemente en el papel. Hay empresas que, buscando el beneficio de pagar menos impuestos, se solidarizan y otras que fingen demencia al respecto.

Cartagena es una ciudad cero accesible, llena de todo tipo de barreras para las personas con discapacidad; las hay arquitectónicas, de transporte, mobiliarias, comunicativas, sociales, laborales, que impiden el acceso, la movilidad, la seguridad física y la inclusión de quienes tengan algún tipo de discapacidad. Hay demasiado desconocimiento e indiferencia, sobre todo, porque la discapacidad no se puede ver en una sola línea; no solo las personas que están en silla de ruedas son personas con discapacidad; existen personas con discapacidad auditiva, visual, cognitiva, sensorial, comunicativa, física, entre otras; que requieren algunas adaptaciones de otro tipo, para poder desarrollarse y ejercer sus derechos como cualquier ser humano.

Ante todo, persona…
Así mismo, falta mucha educación frente a la manera como nos referimos a las personas con discapacidad; ciegos, inválidos, enanos, retrasados, sordos, mudos, etc. Son algunas de las expresiones peyorativas y excluyentes con el que llamamos o nombramos a quienes viven en condición de discapacidad.

La forma correcta de nombrar, llamar, tratar e involucrar, es ante todo como “personas”; persona con discapacidad auditiva, personas con discapacidad física, personas con ADEE (acondroplasia enanismo y otras displasias esqueléticas), personas con discapacidad visual, etc. Pero ante todo PERSONA.

Sino te toca no te importa…

¿Has pensado alguna vez, cómo hace una persona con enanismo en un cajero, un mostrador, para subir a un bus, acceder a una silla de un bar o simplemente acceder en su casa a la estufa, el lavaplatos, el congelador de su nevera? ¿Has pensado todo lo que tiene que hacer una persona invidente para poder ser independiente a la hora de retirar dinero, ver leer el menú de un restaurante, presionar el botón de un ascensor, etc? ¿Has pensado como hace una persona con discapacidad auditiva para comunicarse? ¿Has pensado lo que necesita un niño con autismo para poder acceder a la escuela? ¿Has pensado en las barreras sociales, la burla, las miradas, el trato compasivo, la curiosidad que se queda sólo en morbo, el rechazo y la exclusión? Definitivamente, sino te toca, no te importa; y quizás nunca lo has pensado, simplemente lo escuchas o lo ves cuando lo tropiezas en el camino o hay días como hoy que te lo dicen, pero mañana se te olvida.

El mundo sería diferente, si cada cosa que construyamos o hagamos sea realmente pensando en todos; para que no existan barreras de ninguna clase.

Que este día mundial de la Discapacidad, nos concientice en todos los sentidos y seamos capaces de romper todas las barreras que impiden que nuestro corazón, nuestra ciudad y nuestro mundo sea accesible y equitativo para todas las personas, respetando sus derechos y sus diferencias, porque aquí cabemos todos.

lunes, 16 de octubre de 2023

DIOS NO SE EQUIVOCA

Soy católica de nacimiento, por crianza, educación y convicción. Mi fe ha pasado por muchas transformaciones y deformaciones, he creído, he dejado de creer, me reconcilio con Dios, peleo con El, le he puesto muchos nombres, llevamos una relación de subidas y bajadas, pero nos amamos, EL lo sabe y yo también, en fín… Pero en todos esos procesos evolutivos y circunstanciales de mis creencias, siempre llego a lo mismo: Dios nunca se equivoca y conmigo no se equivocó.

Desde niña me han hablado del hermoso relato de la creación que aparece en el libro del Génesis; en el cual podemos apreciar cómo al final de cada día, se lee: “Y vio Dios que era bueno” … De este modo, cuando habla de la creación del hombre, expresa:

“Dios dijo: «Hagamos al hombre a nuestra imagen, según nuestra semejanza; y que le estén sometidos los peces del mar y las aves del cielo, el ganado, las fieras de la tierra, y todos los animales que se arrastran por el suelo». Y Dios creó al hombre a su imagen; lo creó a imagen de Dios, los creó varón y mujer. GEN 1, 26-27.

Por tanto, podemos decir que somos imagen y semejanza de Dios, que en cada uno de nosotros está su perfección; que desde antes de nacer nos soñó y nos amó; y esto no lo he inventado; también aparece en la Biblia, en el Antiguo Testamento, más adelante en el libro de Jeremías, donde le revela como desde siempre nos ha soñado e imaginado, y nos crea con un propósito especial.

«Antes de que yo te formara en el vientre de tu madre, ya te conocía. Antes de que nacieras, ya te había elegido para que fueras un profeta para las naciones». JER. 1,5

Pero el mundo se ha inventado moldes y modelos, para señalar lo normal y anormal; la misma ciencia discrimina aquello que rompe sus estereotipos y habla de malformaciones, anomalías, condiciones y enfermedades, todo lo que no encaja ni en sus diagnósticos, ni en la sociedad. Por eso, los padres que esperan un hijo siempre rezan, piden y añoran que “venga bien”, que “sea normal”. Lo que ocasiona frustración, impotencia, decepción, miedo, culpa y hasta enojo con Dios, si ese bebe no da respuesta a esas peticiones.

Y sí, sé y soy consciente que nacer con una condición física puede ser preocupante por todo lo que encierra a nivel de salud; todos queremos hijos sanos, que no sufran ni tengan que enfrentar situaciones complejas, con tratamientos, cirugías, medicinas, etc. Es apenas humano desear y rezar por eso. Pero lo importante es entender, asumir y aceptar con fe y con paz, que Dios no se equivoca, que no es un Dios cruel y castigador que manda personas enfermas al mundo a sufrir; que ese niño o niña no es una prueba de amor, valentía y fortaleza, sino que nació con un propósito como todos; diferente y especial, sí, porque todas las creaturas de Dios somos únicas, diversas y a la vez iguales, porque fuimos creados a su imagen y semejanza.

Entender, reconocer y apropiarnos de eso, es el primer paso para vivir a la altura de las circunstancias. Sentirnos parte de ese plan de Dios, para ser padre, madre, hermano, amigo de alguien a quien Dios simplemente pensó y soñó, así como es; y verme yo misma como obra de El, es lo que ayuda a transformar las miradas del mundo para que aprendan a ver con los ojos de quien nos amó y soñó desde antes de nacer.

La ciencia podrá dar explicaciones precisas de lo que pasó, habrá teorías, definiciones, hasta lógica. Pero más allá de todo eso, la vida es de Dios y Él es el artista que hace única y especial a cada una de sus creaturas, se inspira con ellas y las crea con un propósito, tengan o no tengan una discapacidad. Pero las personas buscamos mil razones y porqués, cuando no entendemos lo que pasa.

No es consuelo creer y asumir esto, es la realidad. Dios no se equivoca, no castiga, ni deforma su obra para darle lecciones al mundo; Él es un Dios de amor y todo lo que crea lo hace desde, por y para el amor.

No sé qué quieras creer, pero esto es lo que creo y es lo que le da sentido a mi vida; y en todos los pasos que doy, cuando busco, me pierdo, caigo o me levanto y quiero estar a la altura de las circunstancias, vuelvo al amor primero, a ese que me tuvo Dios cuando me soñó y me creó, es ahí donde se transforma mi mirada y veo todo con los ojos del Creador.

Kary Rojas

#enanimos #adde  #acondroplasia




lunes, 12 de junio de 2023

LA GRANDEZA DE LAS COSAS SENCILLAS Y PEQUEÑAS

Disfruto tanto del efecto que causa en mis entrañas el sonreír desde dentro hacia afuera y ver como mi sonrisa se contagia…

Me puedo quedar horas extasiada contemplando una mariposa, las gaviotas en la playa o la magia con la que dibuja el Creador cada atardecer sobre el mar o las montañas…

No hay nada que acelere más el ritmo del corazón que recibir el gesto más pequeño que lo acerca a la persona amada…

No hay mayor satisfacción que poder agradecer las cosas más simples y sencillas que marcan la diferencia en mi vida, me sacan de la rutina y la hacen extraordinaria.

Ese es el secreto de experimentar la felicidad y entenderla, viajar siendo felices, entre lágrimas y luchas, viviendo intensamente cada instante, modelarnos con ellos y contar las historias que vale la pena recordarlas.

Esas cosas simples y pequeñas son las que dan fuerza y grandeza a esos sentimientos que entre más disfrutan de los gestos y detalles, más se fortalecen y se hacen eternos.

No te lo puedo explicar con palabras, lo disfruto cada vez que uso lo que tengo y construyo lo que me hace falta; lo celebro con cada logro por muy pequeño que sea, pero que me revelan en cada uno de ellos, los milagros que, aunque nadie los cuenta, realmente pasan…

Así se aprende a descubrir en cada instante la grandeza de las cosas más simples y pequeñas; las perciben los ojos humildes y los corazones sencillos que aprenden a no quejarse de lo que no tienen y tampoco a presumir que todo lo poseen.

Son felices los que saben que las limitaciones que tenemos son para explorar las propias fuerzas y luchar por los sueños como si no conociéramos más límites; son felices y saben sonreír los que se dejan sorprender todos los días por esas cosas sencillitas y pequeñas, y encuentran en cada paso y latido un gran logro que aproxima hasta el infinito.

Eso sólo se logra cuando uno se abandona a las manos amorosas del Dueño de la Vida, que todo lo hace bien y que no se equivoca, porque muestra su perfección en lo más imperfecto que percibe el ojo humano…



domingo, 30 de abril de 2023

EVOCANDO A MI NIÑA ETERNA



Nací en el 69, año en el que el mundo entero celebraba la visita del hombre a la luna, y veía realizado en ello, uno de sus más grandes sueños, por eso me atrevo a decir que soy parte de la generación soñadora.

Ya en los 70, era testigo del nacimiento de dos hermanos y eso fueron sueños realizados. Era el tiempo en que se disfrutaba lo simple y sencillo, se jugaba con juguetes inventados con ropa vieja y palos; cualquier cosa servía de invento para entretenerse, y éramos creativos para eso.

El mundo era mucho más seguro, se salía sin miedo a la calle, hacíamos el mandado en la tienda para traer de regreso algún chicle extra que nos bastaba de recompensa.

Mis primeras amigas fueron “Las Bernales”, vivían en un callejón detrás de mi casa; y yo con 7 u 8 años, y con tamaño de una niña de 3 años, me iba en mi pequeño triciclo a jugar con ellas.

Aprendí a andar con un solo patín, que ellas me prestaban y así cada una usaba uno, para todas poder montar. Nos encaramábamos en una jardinera de cemento, que hacía las veces de resbaladero y ruyía nuestros pantalones cortos, así como de vez en cuando, dejaba de recuerdo un raspón en la rodilla a medida que lo íbamos escalando para luego rodarnos.

Frente, en una de las casonas, vivía un coronel que nos regalaba mangos, visitarlo era toda una aventura; pero lo más divertido era jugar en el jardín de la casa de Afife, bailar Travolta o narrar historias.

De allí, nos fuimos a vivir a Villa Venecia, ese sí que era otro mundo de 67 casas, las cuales cuando llegamos, más de la mitad estaban aún en construcción; eso nos permitió no solo jugar entre ladrillos y adoquines acumulados, sino ver nacer esa urbanización y llegar uno a uno a quienes serían parte de mi historia…

Los fines de semana eran muy esperados, pero para poder disfrutarlos debía desde el viernes hacer todas las tareas y sentirme libre. Pero lo más anhelado eran las vacaciones, donde vivía un sin fin de aventuras.

Mi día empezaba muy temprano, en esos tiempos no me costaba levantarme.

Lo mejor que hicieron mis papás fue regalarme una bicicleta, que montaba todos los días desde las 9 am, suspendía en las comidas, las cuáles muchas veces eran donde me cogiera la hora y me invitaran las mamás de mis amigas… y volvía al ruedo… Allí muchas veces terminaba bronceada sin necesidad de ir a la playa…

Como mi casa era la que estaba frente al parque, se convertía en la estación para ir al baño o tomar agua; para ello se hacía fila y sacábamos el montón de vasos de electro plata que permitían disfrutar el agua más fría, luego llenar la jarra, porque ¡Ay de quien la metiera vacía a la nevera!... y de nuevo a la calle…

Supe lo que fue jugar al quemao, a María Mandunga, al escondido, a la lleva, al lazo, quitbol, bascket ball, entre otros… algunas noches eran precisas para contar historias de miedo, sentados en una enorme llanta de tractor que servía para adornar el parque y por qué no, como refugio a muchos cangrejos que salían del caño.

En las Navidades pedíamos todos lo mismo, para luego salir el 25 muy temprano a jugar con los regalos; recuerdo el año de los patines, en que la urbanización se llenó de ruedas y nos volvimos expertos en patinar sobre adoquines…

Puedo decir que siempre me mantuve en forma y fui muy ágil, porque en realidad practiqué todos los deportes posibles… muchos de ellos terminaban cuando el dueño del balón se iba a su casa y se lo llevaba.

El día en la calle terminaba a las 9 Pm, del cual no llevaba nunca control, pero si me daba cuenta cuando uno de mis hermanos iba con cara de enojado a buscarme, porque no sabía en cuál de las 67 casas estaba.

Soy la segunda de 4 hermanos, viví lo que es tener el hermano mayor con el que se pelea por todo, el de la mitad que es el cómplice de aventuras y la menor, a la que le hacíamos las maldades posibles…

Con ellos vivimos de todo, la espera del Niño Dios, las navidades, las peleas del control remoto, el dormir 3 en un cuarto cuando uno tenía miedo, el unirnos cuando queríamos lograr algo…

Salí de Villa Venecia cuando tenía 16 años… lo suficiente para que mi niña fuera feliz y fuerte, por eso sé que nunca murió, que aún conservo mucho de todo lo que viví; las travesuras, aventuras, las ganas de reir y jugar a tomarme en serio la vida, porque hay que trabajar…

Hoy puedo decir que le hice realidad los sueños a mi niña y ella me los hizo a mí y que juntas seguimos luchando para no dejar de soñar y de luchar por lograrlos, aunque algunos me digan que ya estoy mayor para intentarlo…

Lo mejor de mi niña sigue vivo en mí, y es la que me rescata, cuando mi adulto se cansa y cree que se va a rendir…

sábado, 8 de abril de 2023

LA VERDADERA INCLUSIÓN


Me preguntaron algún día, ¿cuál es la verdadera inclusión? Y luego de mucho pensarlo y dejar tanto discurso y palabrería, respondí aquello que puede ser el ideal de inclusión que soñamos.

La que hace vida las leyes y políticas no como una obligación, sino como un derecho y un deseo de ser justos y empáticos.

La que piensa en todo y en todos a la hora de accesibilidad, y hace que todas las personas se sientan parte de ese lugar en el que está.

La que aprende a mirar las diferencias como una oportunidad de embellecer y enriquecer los ambientes, porque reconoce que cada uno tiene mucho que dar.

La que permite que nos olvidemos de nuestras limitaciones, porque nos concentramos en descubrir y fortalecer nuestras destrezas y capacidades.

La que no necesita un lenguaje especial, sino simplemente tratar a todos como personas.

La que no piensa tanto en como tratar a alguien más, sino que entiende que la mejor manera de hacerlo es tratarlo como quiere ser tratado.

La que mira con curiosidad y admiración, sin morbo ni fantasía. La que no se sobreactúa a la hora de incluir porque sabe que hacerlo es también una manera de discriminar.

La verdadera inclusión nace de la fraternidad, donde no hay tratos menores ni especiales, sino fraternos y equitativos.

La inclusión requiere sensibilización, no para despertar lástima, sino para ser empáticos y así como buscamos satisfacer nuestras necesidades, podamos tener presentes las necesidades del otro, lo que nos lleva a pensar no en mi, ni en ti, sino en nosotros.

¿Y cómo se logra eso? Desde siempre, empezando en el hogar, cuando los padres se dan cuenta que cada hijo tiene necesidades únicas y piensa en todos, reconociendo que ninguno es menos o más que otro, y continuando eso mismo en la escuela, y se prepara para saber brindar una educación que de respuesta a cada uno y aprenda lo que necesita, sin sentirse menos o más si aprende de otro modo.

La inclusión no habla solo de capacidades, sino también de creencias, culturas, pensamientos y apariencias; porque la sociedad rechaza todo lo que rompe sus moldes impuestos y condiciona para ser parte de ella.

Por tanto, incluir es abrir mentes, miradas, corazones, brazos para acoger y respetar a todos y no pretender que se ajusten a lo que consideramos normal o verdadero.



Podría decir mucho más de lo que entiendo por inclusión, pero más que palabras es vida, coherencia, respeto y equidad, trato como quiero ser tratado y comprende que nuestras diferencias tienen todas el mismo valor. Así de sencillo como de complicado en un mundo de jerarquías y condiciones.

domingo, 19 de marzo de 2023

LAS RAREZAS...

De repente me di cuenta de todas mis rarezas, de aquellas que no me hacen menos ni más, sólo única. Algunas están dibujadas en mi cuerpo y figura, porque el mundo en el que habito crea moldes y modelos para que tratemos de encajar en ellos y en el afán de hacerlo, nos deformemos.
Pero soy inspiración de un Dios que ama las rarezas y se recrea soñando y dándole vida a muchas de ellas…

Aprendí a sentirme libre, el día que dejé de soñar por crecer por fuera, para aprender a crecer por dentro; más aún el día que me di cuenta que podía reírme de todo y hasta de mí, no porque me burlara, sino porque superaba mis tropiezos, metidas de pata y fracasos que no me hicieron rendir.
Desde entonces sonrío siempre y me rio de todo, y disfruto cada una de mis rarezas; desde mis gustos, mi manera de caminar, la forma como hago realidad mis sueños, pero sobre todo mi enorme deseo que los demás sientan el amor de Dios, como lo siento yo…

Disfruto ser rara en este mundo tan común, trato de no hacer lo que todo el mundo hace, ni dejar de hacer aquellas cosas que me dicen que no haga porque me hacen ver rara, pero que en realidad me hacen feliz, no me dañan ni dañan a nadie. Pero este mundo tan poco original, prefiere no soñar, renunciar, sentirse vacío y perder el sentido, porque es lo que muchos hacen y se dejan contagiar.
Puede ser paradójico, pero mis rarezas físicas, le dieron vida a todas las demás rarezas que me caracterizan, porque ser bajita, hizo eterna mi niña; tener una discapacidad, me enseñó a ingeniármelas y no rendirme, las desventajas se me transformaron en ventajas, cuando no pretendí cambiarlas, sino usarlas para lograr lo que quiero y sueño.
 
Parece loco, pero cada vez que descubro algo raro en mi, lo agradezco, y comprendo que es lo que me da identidad y me hace única, en este mundo tan común; pero lo mejor de todo, es que Dios me ha enseñado a ver con sus ojos y descubrir y valorar las rarezas de otros, sin juzgar, ni pretender cambiarlas, simplemente valorar y disfrutarlas porque me enseñan algo y me hacen admirarlo como creatura suya.
 
Con mi vivir he aprendido que, en este mundo tan igual, existe una creación hermosa que sorprende con sus rarezas y me enseña que nuestras diferencias tienen el mismo valor, por eso amo lo diverso y disfruto ser tan rara en este mundo y esta sociedad tan común.



sábado, 11 de febrero de 2023

EL DIOS EN EL QUE CREO

El Dios en el que Creo, no se equivoca; me soñó y creó así tal cual como soy; no me trajo al mundo para demostrarle nada a nadie, El no necesita eso; El me dio la vida para recrearse con cada cosa que vivo y enseñarme a ser feliz con lo más pequeño y sencillo.

El Dios en el que Creo, no lleva cuenta de mis errores, no me ofrece premios ni castigos; El me ama y me bendice como a cada uno de sus hijos; soy yo quien debe aprender a disfrutar de su gracia y bendición, a amarlo y dejarme amar; a buscarlo, descubrirlo y sentirlo sobre todo cuando lo siento más lejos, porque es ahí cuando más cerca está, porque más lo necesito.

El Dios en el que Creo, no condiciona su amor, no rechaza mi fragilidad, no discrimina ni condena mis confusiones y mi humanidad; soy yo que enceguecido por el pecado y sintiendo el rechazo de los jueces humanos, me alejo de Aquel que puede sanarme, repararme y perdonarme con su infinito amor.

EL Dios en el que Creo, no manda la guerra ni las enfermedades, ni mucho menos el sufrimiento, el odio y todo lo que causa dolor. El no es culpable de las injusticias, la pobreza y los divorcios; no es quien causa las guerras, el hambre y tanta miseria que hay en el mundo. Mi Dios es quien consuela a quien sufre con todo eso; envía su Espíritu de amor para que con sus dones, florezcan sus frutos y podamos salir vencedores de todo lo que el mal ocasiona para destruir el mundo que Dios creó.

El Dios en el que Creo, dignifica a la mujer, ama a los niños y a los rechazados; por eso envió a su Hijo, para hacer bienaventurados a todos los que sufren por consecuencia de las injusticias y condenas de la sociedad y aquellos que quieren ser ricos y poderosos, por encima de los demás.

El Dios en el que Creo, se alegra y me espera siempre con los brazos abiertos cuando vuelvo a refugiarme en su amor y perdón.

El Dios en el que Creo, está siempre conmigo, me llena de esperanza y le da sentido a mi vida; sin El nada soy…



domingo, 5 de febrero de 2023

DIOS NO SE EQUIVOCÓ


Soy católica de nacimiento, por crianza, educación y convicción. Mi fe ha pasado por muchas transformaciones y deformaciones, he creído, he dejado de creer, me reconcilio con Dios, peleo con El, le he puesto muchos nombres, llevamos una relación de subidas y bajadas, pero nos amamos, EL lo sabe y yo también, en fín… Pero en todos esos procesos evolutivos y circunstanciales de mis creencias, siempre llego a lo mismo: Dios nunca se equivoca y conmigo no se equivocó.

Desde niña me han hablado del hermoso relato de la creación que aparece en el libro del Génesis; en el cual podemos apreciar cómo al final de cada día, se lee: “Y vio Dios que era bueno” … De este modo, cuando habla de la creación del hombre, expresa:

“Dios dijo: «Hagamos al hombre a nuestra imagen, según nuestra semejanza; y que le estén sometidos los peces del mar y las aves del cielo, el ganado, las fieras de la tierra, y todos los animales que se arrastran por el suelo». Y Dios creó al hombre a su imagen; lo creó a imagen de Dios, los creó varón y mujer. GEN 1, 26-27.

Por tanto, podemos decir que somos imagen y semejanza de Dios, que en cada uno de nosotros está su perfección; que desde antes de nacer nos soñó y nos amó; y esto no me lo he inventado; también aparece en la Biblia, en el Antiguo Testamento, más adelante en el libro de Jeremías, donde le revela como desde siempre nos ha soñado e imaginado, y lo crea con un propósito especial.

«Antes de que yo te formara en el vientre de tu madre, ya te conocía. Antes de que nacieras, ya te había elegido para que fueras un profeta para las naciones». JER. 1,5

Pero el mundo se ha inventado moldes y modelos, para señalar lo normal y anormal; la misma ciencia discrimina aquello que rompe sus estereotipos creados y habla de malformaciones, anomalías, condiciones y enfermedades todo lo que no encaja en sus diagnósticos y también en la sociedad. Por eso, los padres que esperan un hijo siempre rezan, piden y añoran que “venga bien”, que “sea normal”. Lo que ocasiona frustración, impotencia, decepción, miedo, culpa y hasta enojo con Dios, si ese bebe no da respuesta a esas peticiones.

Y sí, sé y soy consciente que nacer con una condición física puede ser preocupante por todo lo que encierra a nivel de salud; todos queremos hijos sanos, que no sufran ni tengan que enfrentar situaciones complejas, con tratamientos, cirugías, medicinas, etc. Es apenas humano desear y rezar por eso. Pero lo importante es entender, asumir y aceptar con fe y con paz, que Dios no se equivoca, que no es un Dios cruel y castigador que manda personas enfermas al mundo a sufrir; que ese niño o niña no es una prueba de amor, valentía y fortaleza, sino que nació con un propósito como todos; diferente y especial, sí, porque todas las creaturas de Dios somos diferentes y únicas, pero a la vez iguales, porque fuimos creados a su imagen y semejanza.

Entender, reconocer y apropiarnos de eso, es el primer paso para vivir a la altura de las circunstancias. Sentirnos parte de ese plan de Dios, para ser padre, madre, hermano, amigo de alguien a quien Dios simplemente pensó y soñó así como es; y verme yo misma como esa obra de El, es lo que ayuda a transformar las miradas del mundo para que aprendan a ver con los ojos del nuestro Creador, que nos amó desde antes de nacer.

La ciencia podrá dar explicaciones precisas de lo que pasó, habrá teorías, definiciones, hasta lógica. Pero más allá de todo eso, la vida es de Dios y Él es el artista que hace única y especial a cada una de sus creaturas, se inspira con ellas y las crea con una misión especial tengan o no tengan una discapacidad, solo que las personas buscamos más razones y porqués, cuando no entendemos lo que pasa.

No es consuelo creer y asumir esto, es la realidad. Dios no se equivoca, no castiga, ni deforma su obra para darle lecciones al mundo; Él es un Dios de amor y todo lo que crea lo hace desde, por y para el amor.

No sé qué quieras creer, pero esto es lo que creo y es lo que le da sentido a mi vida; y en todos los pasos que doy, cuando busco, me pierdo, caigo o me levanto y quiero estar a la altura de las circunstancias, vuelvo al amor primero, a ese que me tuvo Dios cuando me soñó y me creó, es ahí donde se transforma mi mirada y veo todo con los ojos de Dios.

#acondroplasia  #tallabaja #enanismo  #ADEE  



viernes, 13 de enero de 2023

REGRESAR... VOLVER...

Regresar no siempre es retroceder; por el contrario, en ocasiones implica avanzar; porque al volver, se toma la decisión de dar un paso hacia adelante y superar.

Se regresa cuando se ha reconocido y aprendido algo, cuando ya se sanó y se está dispuesto a perdonar o pedir perdón.

El regreso con lleva a una transformación, porque quien vuelve se desprendió de todo aquello que quizás lo deformó y lo alejó, haciéndole tomar otro camino.

Cuando alguien regresa, no encuentra lo mismo como lo dejó, muchas cosas cambian con el tiempo; por eso; el marcharse es un riesgo y el volver requiere mucho valor.

Hay regresos que causan alegría, sobre todo cuando se vuelve al amor primero; ese es el amor verdadero como el del padre o la madre, que a ejemplo de Dios, siempre esperan a su hijo con los brazos abiertos.



HUMILDAD

 


LOS INSTANTES

 


domingo, 8 de enero de 2023

NO DEJES QUE TE ROBEN

Defiende la libertad que encuentras en tus pensamientos, con los que te dibujas como quieres y llegas hasta donde sueñas; eso es tuyo, no dejes que te roben eso.


Guarda como un tesoro todos tus sueños, porque afuera asechan cazadores que, en su amargura e inseguridad, destruyen lo que tiene color, trasciende y es bello.

Aférrate a tus creencias y a tu fe, aunque tengas el mundo en contra, porque ellas son las que encienden luces en el camino y te dan razones para seguir, cuando todo lo demás intenta hacer que te caigas al abismo de la oscuridad y dejes de creer para que quieras morir.

No dejes que te roben el amor, ese que de mil formas te da Dios y se multiplica en el amor que a ti mismo te tienes, el que compartes con otro y recibes sin darte cuenta, recíprocamente.

Y si haces inventario de todo eso, entenderás que tienes tesoros de los que el mundo quiere apoderarse, la libertad de pensar y sentir lo que quieres y ser quién eres, los sueños que te hacen creer que puedes volar alto y llegar tan lejos con desees, la fe que le da sentido a todo y el amor que todo lo sana, transforma y trasciende.

No dejes que te roben eso, guárdalo en tu corazón para siempre.