NO ME QUIERO ACOSTUMBRAR

¿Qué haces con lo que no te gusta o no te hace bien en tu día a día?

Lo asumes, tratando de transformarlo o cambiarlo de todas las maneras posibles; lo intentas mejorar un tiempo, pero sino resulta, te acostumbras a eso; o simplemente te acomodas en que esa es la realidad que hay que vivir y no hay para más.

Los seres humanos nos hemos vuelto escépticos, porque nos rendimos ante ciertas situaciones y realidades de las que somos testigos, espectadores o protagonistas.

Nos hemos ido acostumbrando a vivir en una sociedad que señala, discrimina, juzga, es injusta y pasa por encima del otro para hallar su propio beneficio.

Nos hemos ido acostumbrando al racismo, clasismo, el egoísmo y tantos otros “ismo” que destruyen la humanidad y dignidad de la persona.

Nos hemos estancado en decir simplemente “ya estoy acostumbrada”, a lo que veo, lo que escucho, lo que vivo, lo que soy testigo; y por eso sobrevivo mientras pueda con lo que hay, porque creo que eso ya no va a cambiar.

Y de ahí que seguimos siendo espectadores, víctimas o victimarios, y nada más…

Hoy supe de un adolescente con ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo), la cual una condición física muy estigmatizada en la sociedad, y que siempre genera burla, chistes, morbos, discriminación y más. Que queriendo pasar un rato ameno con sus amigos, fueron a un lugar donde el portero o vigilante, hizo comentarios burlescos y ofensivos, y agresiones físicas a sus amigos porque quisieron defenderlo; a lo que el les dijo: “No se preocupen, ya estoy acostumbrado a eso.”

Y su madre, quien desde que él nació ha sido activista por los derechos, el respeto y la inclusión de las personas con enanismo, sintió tanto dolor y frustración, de ver que en el mundo sigue habiendo personas crueles que destruyen al otro, y que, al parecer la única manera de enfrentarlo, es acostumbrarse, esconderse, permitirlo o simplemente dejar que pase.

Hablo especialmente desde este ejemplo, porque quienes me conocen saben que también soy una persona con ADEE y que he luchado por concientizar y educar a la sociedad frente al respeto a las diferencias y a la inclusión de todos sin importar su condición.

No quiero acostumbrarme a las miradas burlescas y con morbo, ni a los comentarios peyorativos.

No quiero acostumbrarme a la discriminación de ningún tipo, simplemente porque hay personas intolerantes y crueles, que necesitan sentirse superiores y humillar a otros, para no sentirse menos que los demás.

No quiero acostumbrarme, ni hay que acostumbrarse a la inseguridad, a vivir y andar con miedo a que te roben, o te hagan algo más aún si eres mujer.

No hay que acostumbrarse al señalamiento porque tienes alguna discapacidad, no hay que acostumbrarse a ningún tipo de agresión en ningún lugar.

No hay que acostumbrarse a que otros te hagan sentir inferior o que no eres parte de algo, simplemente por tu nacionalidad, lugar de residencia, lo que tienes, cómo te vistes o cómo te ves, tus gustos o tu personalidad.

No hay que acostumbrarse a creer que no eres capaz o eres débil, simplemente porque te equivocaste una o dos veces, o porque no te ves como los demás quieren…

No hay que acostumbrarse a los chistes que ofenden, a las bromas que dañan, a las palabras que golpean, a las distancias y silencios que matan las relaciones o los sentimientos.

Porque cuando te acostumbras a algo, te rindes, o asumes que esa es la realidad que hay que vivir y nos quedamos estancados en ello o nos morimos en vida, sin sueños, esperanzas ni ilusiones.

Por eso el mundo pierde la fe y deja de creer, porque se ha normalizado la burla, la humillación, la crueldad; nos hemos acostumbrado a lo que daña y duele, a lo oscuro y sucio, a lo ilegal, a hacer trampa, a mentir, a dañarnos o dañar, a lograr las cosas con mediocridad, a pasar por encima del otro, o a compararse con los demás para sentirse menos o más.

Hace poco leía una historia de un colibrí que trataba con su pico de llevar agua una y otra vez, para apagar un incendio en la selva y evitar así la destrucción total; y el león mientras lo veía, le dijo que mejor huyera que eso no tenía solución; a lo que el dijo, no sé si sea mucho o poco, o si logre o no apagar el incendio, pero yo no me quedaré sin hacer nada, yo haré mi parte hasta que me muera.

Por eso decidí convertirme en maestra, porque sabía que educando a la niñez y juventud estoy haciendo mi pequeña parte de educar a la sociedad frente a la inclusión, el respeto, el amor propio y el amor a los demás… Tal vez solo llevo unas gotitas de agua ante todo lo que hay afuera, pero hago mi parte, no solo en la escuela, sino con lo que escribo y aún con lo que vivo, por quiero transformar miradas y realidades, no quiero normalizar lo que mata y daña, y no me quiero acostumbrar a lo que se le llama “dura y cruel realidad”…

YA PA' QUÉ

Es cierto que podemos actuar y detener la destrucción, para que no siga sucediendo.

Pero ya pa’ qué lamentarnos, decir “si hubiera” o llorar por toda la destrucción que se ha ocasionado.

Ahora sólo queda decir “sálvese el que pueda”, no respiren el humo, no suban la montaña porque es peligroso, recen para que llueva.

Pero el daño ya está hecho, el planeta está herido, nuestra montaña arde, los Frailejones y muchas otras especies de animales, árboles y plantas han quedado convertido en cenizas y de allí no van a resurgir porque no son Ave Fénix.

Los humanos corren peligro de asfixiarse o perder sus viviendas. Pero nosotros mismos somos culpables de lo que está ocurriendo, porque llevamos años hablando de lo mismo.

Cuida el agua, recicla, no arrojes basura, no hagas fogatas, no cortes árboles, siembra, cuida… Pero ya pa’ qué…

¿Cuánto nos va a durar la conciencia y el lamento?

Con el tiempo nos acostumbraremos a que nuestro planeta sea un desierto, a que el aire esté contaminado, a que el agua sea un privilegio de pocos, y a que cada vez más especies se estén extinguiendo…

¿Qué podemos hacer en vez de quedarnos viendo lo que está sucediendo? No es necesario vivir en el lugar de los incendios para tomar conciencia, porque en cualquier lugar que estemos, hay árboles, montañas, ríos, mares, ecosistemas que están en peligro de desaparecer por completo.

12. LA MALA PALABRA...

Nací, sin darme cuenta de que tenía una condición física especial, y como dije en las primeras reflexiones de este libro, en mi casa jamás se habló del tema; y esa fue la manera como me hicieron sentir como todos, por eso lo agradezco demasiado, porque nunca sentí nada raro y especial, en el interior de mi hogar, yo fui una hija y una hermana más.

A medida que iba creciendo, fui descubriendo que todos éramos diferentes, lo cual me ayudó a reconocer, amar y aceptar mis propias diferencias, sabiendo que era parte de la creatividad de un Dios que es amor y se recrea en todo lo que hace, siendo yo también parte de su creación, me soñó así tal cual como soy; y comprendí que así como la naturaleza es tan diversa y hermosa, y existen variedad de animales, flores y plantas de todos los tamaños, formas y colores; así mismo existe en las personas toda esa diversidad?…

Pero no pasó mucho tiempo para que, en mis salidas al mundo, escuchara una palabra, la cual pude notar cómo incomodaba a las personas que me acompañaban, especialmente a los adultos, y era: cuando me decían “enana”. Al escucharla en un principio, no entendía nada, ni pensaba que era conmigo, porque los enanos que conocía eran los que salían en cuentos de fantasía; hasta que hubo momentos en los que experimenté el sentimiento de burla y morbo que la acompañaba con sus miradas, y me di cuenta cómo le afectaba especialmente a mi madre; por eso creí que esa era una mala palabra.

Eso mismo percibí y comprobé en diferentes escenarios, situaciones y tiempos, en los que, si alguien pronunciaba o decía la palabra “enano o enana”, era silenciado y reprendido con miradas; luego en privado se le decía que no debía usarla delante de mí.

Así, comencé a experimentar cómo dicha palabra, se sentía como una piedra que me lanzaban; la cual por mucho tiempo me golpeaba y hacía daño, tanto que no sólo no era capaz de pronunciarla yo misma, sino que también andaba prevenida e incómoda cada vez que salía a la calle o me sumergía en espacios donde había mucha gente.

El estigma social que tiene la palabra enano viene de siglos atrás, donde siempre se usó de manera peyorativa para referirse a las personas en condición de enanismo que eran tratadas como bufones. Aún hay quienes le siguen dando el mismo uso, y la emplean para hacer chistes de mal gusto o comparaciones burlescas que minimizan y atentan contra la dignidad de las personas con ADEE.

Recuerdo que, siendo muy pequeña, una niña en el colegio me preguntó: ¿Por qué eres enana? ¿Acaso tu mamá se burló de una enana y Dios la castigó?... En ese momento no supe que responderle, y otra niña la reprendió. Cómo esas había muchas preguntas sin respuestas no solo en mí, sino seguramente en las personas que me rodeaban porque era un tema desconocido, y estigmatizado que casi nadie queria tocar. Confieso que me confundí, y a la vez reafirmé que el enanismo para muchos era algo malo que me pasaba y que podía ser visto y entendido como un error de la naturaleza o un castigo Divino. Y aunque aquella niña lo dijo sin maldad y sin querer ofender, percibí cómo el tener una condición de discapacidad puede ser visto y juzgado de muchas maneras discriminatorias, desde la ignorancia y la superficialidad.

Pero algo que me ayudó demasiado y en todo momento, era el trato de mi familia, mis amigas, los maestros y compañeras de la escuela; quienes siempre procuraron que yo me sintiera una más entre todos y se me olvidarán mis diferencias físicas; gracias a Dios crecí rodeada de esos ambientes y esa fue la clave para superarme en todo sentido.

Aun así, confieso que llegué a la adultez con el estigma y el miedo de pronunciar “la mala palabra”; hasta que un día, en mis primeros años de maestra, una de mis alumnas más pequeñas, me dijo llena de amor e inocencia: “Kary tu eres una enanita hermosa y te quiero mucho”. Fue tanta la ternura y sinceridad en sus palabras, que percibí que más que insultarme con lo que me decía, me estaba expresando lo mucho que me quería. Fue la primera vez que escuché que la palabra encerraba amor, respeto y admiración; y a partir de ahí descubrí que muchas veces la gente lo pronunciaba así, sin ánimos de ofenderme. “Como decirme que gordita tierna, o mi flaquita hermosa, o mi negrita bella”. Desde entonces reafirmé que desde mi vocación de docente, podía transformar la mirada y educar a la sociedad en la inclusión, el respeto y la diversidad.

Para tener más claro el significado de lo que mucho tiempo consideré una “mala palabra”, me remití al concepto de enana o enanismo y encontré algunas definiciones de la RAE:

1. adj. Dicho de un ser vivo o de una cosa: Diminuto en su clase o especie.

2. adj. Dicho de una persona: Que padece enanismo.

3. adj. Dicho de una persona: De estatura muy baja. En sent. fig. sent. despect.

4. m. Personaje de figura humana y muy baja estatura, que aparece en cuentos y leyendas infantiles de tradición popular.

De todas las definiciones que encontré, supe que la que explicaba mi condición, era la que mencionaba a una persona en condición de enanismo; porque hacía referencia a lo genético; pero también tenía claro, que eso no me condicionaba, no era mi nombre, ni lo que me definía como ser humano.

Aquella niña que era mi alumna, sin darse cuenta me enseñó que el verdadero significado de una palabra lo da el sentimiento y la intención con la que se pronuncia; de allí que muchas veces decimos palabras que, aunque el significado sea uno, el sentimiento y la emoción le dan el poder de acariciar o romper, construir o destruir, alejar o acercar…

Con el tiempo, en la medida que iba sacándome yo misma de ese cuento y escribiendo mi propia historia, me reconcilié con la palabra “enana”; y desde hace años, puedo pronunciarla y escucharla sin miedos ni resentimientos; ella no me ha hecho nada, solo habla de mi condición física, pero no me define, ni me empequeñece; por eso, trato de enseñar a los demás a que la lean, la escuchen y la pronuncien con respeto y en paz.

Aún hay mucho por hacer, sobre todo, concientizar a la sociedad en darle un uso respetuoso y digno, lejos de las miradas morbosas, las burlas, los chistes de doble sentido, las frases en el que las usan como adjetivos peyorativos; y en cambio, darle un significado científico, que sirve más como diagnóstico, que como calificativo; de este modo, no dolería escucharla, y no sería una ofensa el pronunciarla.

Así, tratando de buscar otra manera de definir nuestra condición, se empezaron a usar otros términos como: talla baja o gente pequeña; que muchos han adoptado y prefieren ser llamados de este modo, con respeto y dignidad; pero en realidad la talla baja no siempre implica tener una condición de displasia esquelética, sino simplemente tener baja estatura, por contextura o herencia; y esto no permite definir un diagnóstico asertivo, al que se le pueda hacer seguimiento y acompañamiento desde las diferentes disciplinas médicas. Debido a esto, la Fundación Alpe de España, propuso la sigla ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo) y es la que en lo personal he adoptado cuando quiero hablar de mi condición de persona con enanismo.

Ya para concluir un poco este tema que tiene opiniones y puntos de vista diversos, lo importante, más allá de cualquier condición, es que ante todo somos PERSONAS y así debemos ser llamados y tratados, como personas con ADEE, o personas con enanismo; pero si quieres sentirme más cercana, no le busques más palabras, acércate, conóceme y llámame por mi nombre.

11. MIL Y UNA FORMAS DE INCLUIR O DISCRIMINAR

Partiendo de la misma línea que la reflexión anterior, siempre he creído que no vivimos en un mundo cruel, sino ignorante, donde predomina el complejo de superioridad que, con el tiempo, entre tantas máquinas robóticas y anhelos de poder, se ha ido deshumanizando. Lo que significa que señalamos lo que no conocemos, actuamos por instinto e ignorancia, vivimos de apariencias y luchamos por tener el control, haciendo creer que lo sabemos todo y así poder sentirnos superiores a los demás. De ahí que nos quedamos en lo superficial, nos fijamos en las formas y discriminamos las diferencias de cualquier tipo, cultural, físicas, religiosa, de género, entre muchas más; y es por eso que cada día surgen muchas causas por las que luchar, las cuales en su mayoría hablan de derechos humanos, inclusión, respeto y dignidad.

Las personas con ADEE, hemos batallado con un estigma social que viene de siglos atrás. Pero la discriminación en sí, no solo se da cuando te ríes, señalas o excluyes a alguien de manera directa; hay mil y una formas más de discriminar, aún sin quererlo.

El dar tratos demasiado especiales, el no tener el mismo nivel de exigencia, el no hacer la corrección oportuna y fraterna del mismo modo que a los demás; el sobrevalorar y aplaudir más de la cuenta las cosas buenas, es una manera indirecta de discriminar a la persona que amas, porque te quedas en sus diferencias y le ofreces un trato especial que no quiere y no necesita, pues lo único que anhela es sentirte uno más entre todos y que se le olvide que tiene una condición, que ante muchos ojos lo condiciona y no le permite saberse humano, caer, levantarse, fallar, aprender del error e intentarlo de nuevo.

También, cuando se dan tratos especiales, cuando lo sobreproteges o vives prevenido, creyendo que al salir o estar en otro lugar, siendo uno más, piensas que todo el mundo lo mira o señala; el victimizarlo o por el contrario adularlo; el querer evitarle contactos y experiencias, para que no enfrente miradas o comentarios; el persuadirlo que no haga ciertas cosas porque considera que no va a poder y no dejas que lo intente; todo eso, hace que se contagie el miedo y los prejuicios que tú mismo tienes, y quizás más que los demás, tu eres quien sin darte cuenta lo estás discriminando.

Pero, así como se puede discriminar de muchas maneras, también se puede incluir de mil formas, viéndolo como la persona que es, sin fijarte en su discapacidad, normalizando sus diferencias como las de los demás; dándole participación, integrándolo, haciéndolo sentir uno más del equipo, del salón, del grupo, de la familia; tratándolo sin prevenciones ni consideraciones, siendo capaz de corregirlo y orientarlo cuando falle, para que los mejore. De este modo, se propicia un ambiente accesible y cómodo, donde pueda sentirse amado, valioso, libre de ser y hacer, espontáneo de expresar lo que siente, sin sentirse asfixiado; eso es inclusión de verdad.

Todos somos diferentes, cada uno tiene su historia personal, así posea o no una condición de discapacidad o alguna diferencia muy notoria a los demás; por eso antes de actuar o juzgar, hay que acercarse con respeto y conocer, haciendo realidad eso que dice: “Trata como quieres ser tratado”.

Todos añoramos encontrar espacios y ambientes accesibles, sin barreras de ninguna clase, lo cual nos permita desarrollarnos normalmente en la cotidianidad. Por ejemplo, muebles, sillas, escalones, baños accesibles no sólo para las personas con silla de ruedas; porque son demasiado altos e incómodos para las personas de talla baja; hay que pensar en todas las necesidades y no solo en unas pocas.

Cada encuentro cara a cara con la persona es vital para sentirse incluido o no; basta ofrecer y recibir respeto, acogida, equidad; contrario a sentirse raro, incómodo o extraño. Eso es lo que debe instaurarse en cualquier lugar, escuela, universidad o empresa; creando ambientes de verdadera inclusión, donde hablemos el mismo idioma, seamos equitativos, conozcamos y respetemos las diferencias de cada uno y hagamos del espacio un lugar accesible para todos.

En lo personal, puedo decir que trabajo como docente y coordinadora en una institución educativa, en la que ejerzo un rol de liderazgo, que es respetado por todos; me siento parte de esa familia, valorada por mis superiores, compañeros y por los estudiantes del colegio. Tengo espacios adaptados a mis necesidades que me permiten moverme y desplazarme de manera libre y segura. Allí se me olvida que tengo una condición de discapacidad y enanismo, porque se ha vuelto cultura la solidaridad, el respeto, la colaboración y el trabajo en equipo con todos y para todos. Por eso doy testimonio de que sí es posible hablar de inclusión y respeto.

10. NO ME PREGUNTES CUÁNTO MIDO, MIRA CÓMO DOY LA TALLA

El estigma del enanismo es algo que viene de muchos siglos atrás. Siempre vamos a batallar con las miradas, palabras, comentarios, situaciones que en ocasiones nos desarmonizan.

Cuando se es niño, puede suceder, que todo lo que hacemos lo minimizan o lo maximizan de acuerdo con el caso; por ejemplo: Si es un error, pueden justificarlo y dejarlo pasar, sin la corrección y el aprendizaje necesario, o si es un logro o acierto, pueden exagerarlo demasiado con la idea de motivarnos a superarnos. Pero de fondo y sin la intención de herir o dañar, esas actitudes pueden ser una de las muchas formas de discriminar.

Siempre comparto, el ejemplo, que, si en un acto del colegio ya sea cultural o deportivo, los niños presentan un baile o juegan un partido; las miradas se fijarán en el chico o chica de talla baja o el que tenga una condición especial; y todo lo que haga o deje de hacer, será llamativo, gracioso, tierno y exaltado. Eso puede llegar a cohibir a algunos niños, a tal punto que, aunque sientan muchas ganas de participar, prefieren no hacerlo, con tal de no recibir demasiada atención y sentirse muy observados. Esto puede afectar su desarrollo emocional, social o afectivo, y en la medida que van siendo mayores, puede ser más difícil y no van a sentirse libres de expresarse.

Por eso, hay que aprender a calibrar las miradas y emociones hacia las personas con ADEE o con cualquier tipo de condición; a tal punto de no caer en las exageraciones con nuestras expresiones; ni maximizarlas, ni minimizarlas, sino, equilibrarlas, como se hace con los demás niños y jóvenes; porque si de por si tenemos las miradas encima y además se exagera o empequeñece lo que hacemos; vamos a perder la espontaneidad y autoconfianza, y preferir no hacer nada.

Alguna vez me preguntaron, ¿qué es lo único que dirías, eso no lo vas a poder alcanzar?, a lo que casi sin pensarlo expresé: - Ganar un reinado de belleza, de esos certámenes que salen en la TV, donde hablan de las medidas ideales, con las cuales a lo largo de los años ha venido luchando la mujer, para romper el estereotipo que habla del cuerpo, el peso y la estatura perfecta.

¿Cuántas mujeres han muerto a causa del suicidio o por algún trastorno alimenticio, consecuencia de los moldes, modelos y modas que impone la sociedad?

Encajar se ha convertido en una tarea complicada, si además de las medidas le agregas una condición física que causa risa peyorativa.

Pero el tamaño no sólo nos condiciona ante el concepto de belleza, sino también a la hora de dar credibilidad y confianza frente a lo que somos capaces de ser y hacer. ¡Qué difícil ha sido para muchos, quitarse el rótulo de “payaso o enano”, a la hora de buscar un trabajo o de desarrollarnos en la carrera que hemos elegido!

He dado muchas entrevistas y casi nunca falta la pregunta: ¿Cuánto mides? A veces pareciera que es lo primero que ven a la hora de conocernos, evaluarnos para algún trabajo o invitarnos a algún lado. Como si la estatura definiera la inteligencia y las capacidades. De allí que surgió mi frase, “No me preguntes cuánto mido, mira como doy la talla”. Y no es que sea un desafío, es una invitación a algo tan simple y sencillo como acercarse, conocernos, leer nuestro currículo y confiar en nuestras capacidades, sin ponerlas a prueba con un metro.

El desempleo es una realidad que se vive en latino américa, lo que complica más las cosas, si tienes una discapacidad. Recuerdo el testimonio de una amiga con ADEE, profesional, que expresaba que su trabajo lo había conseguido por influencias de conocidos. Aunque, la realidad es que aca en Colombia muchas cosas funcionan así; pero eso no es lo que quiere ninguna persona que dedica tiempo y dinero a estudiar y prepararse para salir adelante con el fruto de su trabajo y esfuerzo.

No todas las personas con ADEE han tenido suerte de encontrar empleo tan fácilmente en aquello que tiene que ver con su profesión o perfil. Por eso aún hay muchas personas con enanismo que se ganan la vida honradamente trabajando en los espectáculos y animaciones de circos, fiestas, plaza de toros, discotecas; porque es la manera de subsistir que encontraron, y bien o mal han aprendido a disfrutarlo y sentirse cómodos con eso, no piensan cómo los ven ni rotulan; sino que, gracias a ese trabajo, tienen cómo pagar sus cuentas y necesidades. Pero afuera hay una realidad social en la que aún en el siglo XXI se sigue señalando y minusvalorando a las personas con enanismo, por el estigma de los espectáculos de circo.

No podemos generalizar y afirmar que esa es la realidad de todas las personas con ADEE, porque no es así. Hoy son muchos lo que tienen carreras profesionales, técnicas y se desarrollan en diferentes campos, ocupando cargos importantes, ejerciendo liderazgos y desempeñándose en aquello para lo cual se han preparado.

Cabe anotar que en muchos países hay políticas y leyes en las que el gobierno otorga privilegios a las empresas que manejen la inclusión y den trabajo a personas con discapacidad. Por eso se ofrecen oportunidades laborales a profesionales, así como trabajo no calificado o informal; mientras, no cesa la lucha para que más personas con ADEE tengan un trabajo digno y justo.

¿TENGO UNA DISCAPACIDAD?

¿Es el enanismo una discapacidad? Esa es otra pregunta que causa controversia y que cada persona define de manera personal de acuerdo con su realidad.

Y como lo he venido haciendo, lo primero será definir la palabra DISCAPACIDAD

La OMS define la define como: “Cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano”.

Una discapacidad es también una afecciónvdel cuerpo o la mente (deficiencia)

De acuerdo con eso, “una persona con discapacidad es aquella que por razón congénita o adquirida presenta una o más deficiencias de carácter físico, mental, intelectual o sensorial, peso o talla, ya sea permanente o temporal y que al interactuar con las barreras que le impone el entorno social, pueda impedir su inclusión plena y efectiva, en igualdad de condiciones con los demás”.

Para muchas personas, el enanismo como tal, no es visto como una discapacidad; porque se quedan solo con “la baja estatura” y ser bajito no es una limitación que permita el desarrollo normal de la persona; pero si profundizamos en las definiciones anteriores, podemos darnos cuenta, que una persona con discapacidad no es sólo la que no puede caminar, ver, comprender, escuchar y/o hablar; hay otro tipo de discapacidad, y las ADEE, traen algunas afecciones o situaciones que hacen que la persona que posee la condición se enfrente a muchas barreras físicas, arquitectónicas y sociales, que le impiden o dificultan su inclusión plena en igualdad de condiciones que los demás.

Hay quienes a manera personal prefieren expresar, que no tienen una discapacidad; tal vez porque el término lo relacionan de manera peyorativa con la minusvalía, invalidez o incapacidad. Pero es cuestión de concientizar a la sociedad.

En lo personal reconozco y afirmo que tengo una discapacidad, porque a diario y aún en mi propia casa, encuentro barreras que me hacen necesitar ciertas ayudas para poder ser independiente. Además, luego de mi segunda cirugía, quedé con movilidad reducida y necesidad de un bastón para mi desplazamiento.

Independiente a eso, las personas con ADEE, no podemos realizar grandes caminatas, subir andenes, buses o algunos muebles, hacer todo tipo de ejercicios ni esfuerzos físicos, acceder por sí mismos a mostradores o alcanzar cosas en el súper mercado; además, físicamente nuestros huesos se envejecen más rápido que los de cualquier persona promedio y somos propensos a padecer de artrosis, artritis, deformaciones óseas etc.… Sin mencionar a aquellas personas a los que su condición de enanismo trajo otras complicaciones anexas de audición, movilidad, cardiacas, entre otras.

Por tanto, tener una discapacidad, nos hace acceder a ciertos derechos a nivel de leyes.

En muchos países como en Colombia existe el Consejo Nacional de Discapacidad – CND, organismo consultor, asesor institucional y de verificación, seguimiento y evaluación del Sistema y de la Política Pública Nacional de Discapacidad. (Ley 1145 de 2007).

También hay dentro del Marco Normativo de la Discapacidad en algunas leyes o decretos, de los como:

- Ley Estatutaria No. 1618 de febrero 2013. La cual garantiza y asegura el ejercicio efectivo de los derechos de las personas en situación de discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión, acciones afirmativas y ajustes razonables.

- Ley No. 361 de 1997. Por la cual se establecen mecanismos de integración social de las personas con Discapacidad, y de manera especial el Capítulo IV del Título Segundo sobre la integración laboral de las personas con discapacidad.

- Decreto 392 del 26 de febrero de 2018. Por el cual se establecen incentivos en los procesos de contratación a las empresas que tengan vinculadas personas con discapacidad.

Esta verificación se hará con el certificado que para el efecto expide el ministerio del trabajo.

Más información en la página de: Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad - Ministerio del trabajo (mintrabajo.gov.co)

Por ello es de suma importancia tramitar el carné de discapacidad.

También en Colombia, gracias a la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, se dio la aprobación de:

- La ley 1275 de 2009 que establece los lineamientos de Política Pública Nacional para las personas con condición de enanismo. En la norma se indica que gozarán de las mismas consideraciones legales que la población en condición de discapacidad y el gobierno se compromete a la adecuación de las zonas urbanas y a la inclusión social efectiva para dicho colectivo.

9. NI ÁNGELES, NI DUENDES, NI SÚPER HÉROES

A las personas con discapacidad se nos dice mucho que somos “ángeles” enviados por Dios a la tierra para cumplir una misión. Considero que todos los seres humanos vinimos al mundo por eso y no sólo aquellos que tenemos alguna condición especial. Desde mi Fe, tengo la certeza que cada persona es única y especial ante los ojos del Creador; es el ser humano el que midió y clasifico lo normal, lo anormal, la belleza y la capacidad, y desde allí nació la discriminación.

Y es justamente el relacionarnos con ángeles, lo que no nos permite a veces sentirnos humanos y expresar abiertamente nuestras emociones por la concepción que, si lloramos o nos enojamos, es porque nos afecta nuestra condición, y no porque tenemos emociones como cualquier persona.

Así mismo, el hecho de que se encasille y estigmatice a las personas con enanismo, con personajes fantásticos y mitológicos como duendes, gnomos y/o payasos; aporta a la ignorancia de muchos, el que se atreva a creer que somos amuletos de buena suerte y quieran tocarnos la cabeza o tener una foto nuestra, por los mitos y cuentos que se han inventado al respecto. Pero no, no somos ángeles, ni duendes, ni mucho menos super héroes.

Somos personas, humanas que experimentan emociones y cobijan en su corazón todo tipo de sentimientos; somos de carne y hueso, frágiles y fuertes, soñadoras, capaces de amar y con ganas de sentirse amados, con la enorme necesidad de reír con ganas, llorar abiertamente, enojarnos libremente sin reprimirnos nada y sin miedo a que relacionen nuestras emociones con el hecho de tener una condición especial.

Amo sentirme libre e imperfecta, pero a la vez con muchas capacidades y destrezas que me hacen fuerte y resiliente, tan igual y distinta a la vez. No soy super héroe, la estatura ni la discapacidad es lo que me da o me quita valor; es solo una apariencia y una condición, que no me define ni me condiciona; me enseña, me impulsa o me limita, de acuerdo con como la use; pero no me entristece ni me hace feliz, me hace humana.

He escuchado a muchas madres decirme que sus hijos con ADEE son muy reservados a la hora de expresar sus sentimientos y emociones; y es por eso, porque puede haber cierta auto presión y cohibición de expresar sobre todo la debilidad, para no afectar ni hacer sufrir a las personas que amamos y nos aman. Somos conscientes que una madre siempre se va a preocupar de lo que siente y vive su hijo, más si ese hijo tiene una condición especial; por eso, entre más especial nos traten y nos vean, más difícil será expresar libremente lo que sentimos.

No somos ángeles ni súper héroes, no vinimos al mundo a salvar ni enseñar nada, sólo nacimos para aprender a ser felices como todos, cada uno con lo que le tocó y con lo que tiene; porque todas las personas viven sus propias circunstancias y luchar por hacer realidad sus sueños y ser felices con lo que cada día enfrentan.

La vida es escuela que nos enseña de cada experiencia que se vive; en ese camino de aprendizajes, la discapacidad se convierte en maestra, con todos los desafíos que trae, por eso damos esa cuota extra y ese esfuercito de más, y es lo que nos ayuda a transformar en ventaja, lo que para muchos desde lejos pueda parecerle una desventaja.

El buen manejo de la inteligencia emocional es para todos, y nos permite saber actuar de acuerdo con lo que sentimos. A manera de testimonio, puedo compartir que, en varios momentos de mi vida, de acuerdo con acontecimientos vividos y pensamientos que tenía en otras épocas; creí que no debía mostrar mi fragilidad, para no perder credibilidad, ni la confianza de los demás. También me fue muy difícil aprender a manejar mis errores y frustraciones. Era demasiado dura conmigo misma sobre todo cuando me equivocaba o fallaba, y me angustiaba, pensando que, al equivocarme o que algo no me saliera bien, ya iba a estar en desventaja ante los demás.

Pero con el tiempo, aprendí a trabajar conmigo misma, orando, leyendo, escribiendo mucho, preparándome para ser referente, conferencista y maestra; sabía que si quería formar a las nuevas generaciones y transformar las miradas de la sociedad, lo primero que tenía que hacer era empezar por mí.

Conocí y aprendí a amar mi barro y mi fragilidad, porque fui testigo de cómo Dios lo usaba para mostrar su Divinidad y darme fortaleza. Descubrí a personas que Dios ponía en mi camino, para llamarlas amigas y poder hablar libremente de todo lo que sentía; pero lo que más me ayudó, fue a convertirme en mi propia mejor amiga, y escribir todo lo que sentía.

Otra herramienta de ayuda para canalizar las emociones está el practicar arte y deporte; el buen manejo del tiempo libre, el tener siempre alguna afición que ayude a la relajación, meditación y descanso mental y físico. No hay que olvidar que la ayuda profesional nunca está demás, siempre es necesaria y nos enseña a desarrollar la inteligencia emocional.

También ayuda mucho trabajar en desarrollar mi inteligencia espiritual; orar, fortalecer la fe, leer. Todo eso ha aportado cosas a mi vida y me ha permitido propiciar espacios para vaciar mi mente, escribir todo lo que siento, respirar, hablar con un asesor espiritual o con alguna persona cercana con quien tenga confianza de expresarme; pero ya nunca me dejo guardado lo que siento, porque las emociones negativas contenidas son una bomba de tiempo. Por eso cultivar la autoestima y propagar la empatía estoy segura de que salva muchas vidas.

No bajemos la guardia, hay que insistir todos los días y en cualquier tiempo, en seguir educando a la sociedad frente a los mitos y falsas creencias que habitan en la ignorancia de muchas personas que aún en estos tiempos siguen relacionándonos con duendes, gnomos, símbolos sexuales, payasos o elfos. Eso es algo que siempre existirá, porque en el mundo la ignorancia no termina, mientras haya personas que necesiten sentirse superior, haciendo sentir inferior a los demás.

Ese es el estigma más grande que existe, el que hace que muchas personas y familias con ADEE vivan prevenidos o se angustien ante la noticia de que viene un hijo con enanismo.

8. ESE ESFUERCITO DE MÁS...

Las personas con enanismo o ADEE, podemos hacer lo mismo, pero diferente.

Desde pequeños hemos aprendido que mucho de lo que hacemos requiere un esfuercito de más; desde las cosas más sencillas como abrir una puerta o alcanzar algo que para cualquier persona talla promedio, requeriría el único esfuerzo de levantar la mano; pero para nosotros sería un poco más de esfuerzo físico mientras nos subirnos a un banco o utilizamos algún otro objeto para ayudarnos.

¿Cuántos de nosotros al ir por la calle caminando con su familia o amigos, no da tres pasos mientras ellos dan solo uno? ¿Y qué decir de nosotras las mujeres, cuando acudimos a un baño público?, todas las maromas que tenemos que hacer para no sentarnos, cuidar nuestra higiene, asearnos, tratando de no tocar nada.

Nuestra vida diaria es un constante deporte extremo; las barreras arquitectónicas y mobiliarias que encontramos en todos lados, nos lleva a estar todo el tiempo escalando, ya sea al querer subir a un bus, a un carro, a una silla de bar o a cualquier otro mueble demasiado alto; también a la hora de tomar las escaleras, literalmente nos lleva a hacer alpinismo; sin dejar de mencionar lo creativos que debemos ser en los supermercado, cubículos y mostradores de diferentes dependencias.

Esto y más, son algunas de las muchas circunstancias que hacen parte de nuestra rutina de cada día y que requieren de parte nuestra, de un esfuercito de más que se convierte en ventaja cuando nos permite desarrollar otras destrezas, que nos ayudan a ir fortaleciendo el ingenio, el espíritu, la creatividad y la voluntad; permitiéndonos creer que todo lo que queramos hacer lo podemos realizar, a nuestro modo y en nuestro tiempo, con ese esfuercito de más.

Ahí es donde compruebo que en ese ejercicio del diario vivir, vamos aprendiendo a sacar ventajas de las desventajas; a la vez que reafirmo, que toda persona que acepte y asuma en paz su fragilidad, aprende a buscar dentro de sí misma todo lo que tiene y puede usar como fortaleza, para no estancarse, ni dejar de luchar. Esto es común en cualquier persona que tenga una discapacidad.

Ese esfuercito de más, también lo hacemos en nuestra vida profesional; porque en el afán de estar siempre a la altura de las circunstancias, nos autoexigimos demasiado; ya que somos conscientes que aún en estos tiempos, hay personas que miden y juzgan lo que ven de acuerdo con el tamaño, color y apariencia de la persona; lo que puede llegar a ocasionar que un error que cometamos podría ser visto más como incapacidad que como un error humano.

No quiero generalizar afirmando que eso suceda con todos; pero sé que tampoco estamos exentos a tropezarnos en el camino con ese tipo de miradas, que aún miden todo por las apariencias. Pero de algo si estoy segura, y es que ese querer darlo todo de nosotros mismos, en lo que hacemos, aun haciendo ese esfuercito de más; no es para ganar aprobación de nadie, sino para hacer realidad nuestros sueños y estar siempre a la altura de cualquier circunstancia.

EL MILAGRO EN LO COTIDIANO

¿Has contemplado los milagros que suceden a diario?

Estamos tan sumergidos en la rutina y lo cotidiano que perdemos la capacidad de asombro, y solo reaccionamos ante aquellas cosas negativas que a diario nos cuentan o que vivimos.

Hace unos días mi hermana regresó a España, eran 9 horas de vuelo desde Colombia hasta Madrid; y justo cuando ya el avión echó a andar, se detuvo y volvió a estacionarse, porque tenía un daño que debían arreglar; así estuvo hasta que despegó a su destino… Pero saber eso nos mantuvo en ascuas todo el tiempo, hasta que supimos que aterrizó bien, sin más contratiempo. Entonces sentí la profunda necesidad de agradecer mucho a Dios por eso, a la vez que pensé: ¿Cuántos aviones no aterrizan todos los días sin ningún contratiempo y no le prestamos atención, y mucho menos lo agradecemos? En cambio, cuando un avión se estrella, sale por todos lados la noticia y renegamos, buscamos culpables y nos llenamos de mucho miedo. El que el avión llegará bien, con 9 horas de vuelo y muchas de ellas sobre el océano, es realmente un milagro, y algo con lo que Dios nos demuestra su amor todo el tiempo. Así te puedo mencionar muchos milagros que pasan en todo momento, cerca y lejos de nosotros; pero como es lo cotidiano, suponemos que eso es lo que debe ocurrir, y ni siquiera nos sentimos afortunados por ello.

Quienes vivimos a la orilla del mar, se nos olvida que ahí está; mientras que hay muchas personas que tienen como mayor sueño, poder conocerlo. Los sanos, no son conscientes del milagro infinito que es el cuerpo humano, con todo lo que siente y experimenta. Sólo los quienes hemos superado alguna enfermedad o diagnóstico, agradecemos el hecho de tener salud y seguir viviendo.

El llegar a tiempo a nuestro destino, después de muchos contratiempos; el lograr alcanzar una meta, el sanarse de una enfermedad terminal, el conseguir algo que no todos pueden o tienen, el simple hecho de ser sobrevivientes de COVID, todos eso son milagros que a diario suceden y no nos damos cuenta de ello.

Hoy, por ejemplo, veía la noticia de una niña con una enfermedad huérfana, que necesitaba un medicamento el cual su seguro no le proporcionada, pero que era muy necesario para sus dolores; lo que me hizo pensar en mi condición y en mis dolores, pero hasta el momento y después de todo lo que pasé en mi segunda cirugía, aunque tengo dolores fuertes, los manejo con un analgésico de los que venden en las droguerías, y eso no es suerte, es parte de los milagros que a diario suceden.

A la humanidad le es más fácil decir, “tuve suerte”, que “soy bendecido”. Nos cuesta creer que las cosas buenas son la expresión de amor de Dios en todo momento; pero nos es más fácil reclamarle o dejar de creer, cuando las cosas no salen como queremos.

Hoy también nació mi sobrino y me asombró demasiado, todavía no dejo de pensar que hace unos días estaba en el vientre de su mamá y hoy es un bebé con los ojos bien abiertos al mundo. En él contemplo el milagro de la vida.

A veces somos testigos de cómo cada cosa pasa para ponerse en su lugar; a veces se rompe y se pierde sin explicación, de hecho, hay momentos que lo que pedimos, no sucede; con el tiempo he aprendido a creer y pensar que cuando no tenemos las respuestas de esos porqués o para qué que gritamos al cielo, es porque la razón es que Dios nos ama enormemente, y lo único que debemos hacer, es agradecer.

No hay que ocultar las malas noticias, ellas nos hacen ser conscientes de la realidad, para que, en nuestro proyecto de vida, esté el saber transformar todo lo que está mal; pero seríamos más esperanzados y agradecidos, si también se compartiera con el mundo, todas las cosas buenas que están sucediendo a nuestro alrededor, aunque a veces no nos sorprenda, porque las vemos como lo cotidiano del día a día. Algo sé, si somos perseverantes en el descubrir y compartir las buenas noticias, vamos a estar abiertos a recibir las bendiciones que Dios nos quiere dar, y también seremos de los que quieran agradecer y a la vez compartir todas las buenas noticias que a diario nos suceden.

Con las malas noticias que se comparten todos los días, está pasando algo; ya muchas personas se están acostumbrando a ser espectadores que creen que es normal, eso malo que sucede. Por eso lo mejor que podemos hacer, es volvernos a asombrar y agradecer todo lo bueno que nos pasa y que es realmente un milagro.

7. ¿Y AHORA QUÉ?

Esa es una pregunta que en algún momento de nuestra vida todos nos hacemos, más aún cuando hemos concluido una meta o llegado hasta cierto punto en la que debemos tomar nuevas decisiones hacía dónde ir y continuar.

Como maestra sé que, para las generaciones de ahora, es más difícil tomar esa decisión, sobre todo por la cantidad de opciones que existen y por el miedo de equivocarse.

En mi caso, tardé 5 años después de concluir el colegio, para saber qué era lo que realmente quería, porque después de tantos cambios, realmente no me conocía, no sabía que quería estudiar, tenía miedo de ir a la universidad, no quería caer en una rutina de horarios que lo cual nunca me ha gustado, y tantas otras cosas de las cuales no tenía ni idea. Reconozco que unas de mis más grandes debilidades son la falta de perseverancia, querer hacer muchas cosas al tiempo y no concluirlas, mi TDA y soñar tanto que al final no saber qué es lo que quiero.

Mi primera opción fue la música, venía tocando el piano de oído, así que me visualicé tocando, siendo independiente o enseñando; pero fui a la escuela de música y no me gustó, así que luego de dos clases, desistí de ella. Después, tomé clases de guitarra y piano, la primera la estudié durante un año, pero la abandoné por la tonta excusa de que no me daban los dedos de mis manos para hacer los acordes; y en cuanto al piano, preferí aprenderlo de oído en vez de notas y pentagramas.

Pero Dios ha sido grande conmigo y me dio la oportunidad de trabajar inmediatamente me gradué. Primero estuve un año colaborando en mi colegio en tareas varias, entre ellas el coro; y al año siguiente, ingresé al colegio donde estudiaba mi hermana, de una manera más formal como secretaria auxiliar; lo que me sirvió para aprender de secretaria, computación y hasta organización y manejo de una Biblioteca escolar. Estando ahí, vi la posibilidad de ser maestra y quise serlo, así que inicié mis estudios en la universidad a distancia, en la modalidad semi presencial, para poder trabajar y estudiar. Pero mi satisfacción personal más grande, era que, de los cuatro hermanos, yo era la única que estudiaba y trabajaba, por tanto, me pagaba mis estudios.

Seguí practicando piano, tocaba en la Iglesia, tenía un coro de señoras para la misa y otro de niños para Navidad. Mientras trabajaba en secretaria y estudiaba mi Licenciatura en Básica Primaria; hasta que me gradué y me dieron la oportunidad de dar clases, dejando la secretaría y dedicándome de lleno a la docencia.

Descubrí que, aunque no me gustaba estudiar de manera formal, me animaba más ser autodidacta, investigar, aprender, leer por mi cuenta de lo que me llamaba la atención. Tal vez porque me estresa la rutina, soy inconstante y me aburro de las cosas fácilmente; lo cual entendí cuando siendo adulta descubrí que tengo TDA (Trastorno del déficit de atención).

En mis tiempos, era muy difícil encontrar referentes con ADEE que tuvieran una carrera profesional diferente al espectáculo; y los poco que aparecían, se encontraban en países como EEUU y Europa donde existen más oportunidades y políticas para las personas con discapacidad, que en Colombia.

Mientras cursaba mis estudios universitarios, perdí a mi padre, que era la persona que me inspiraba e impulsaba en mis sueños; para mí fue triste el hecho de que no pudo verme como profesional, pero me quedó la satisfacción que me dejó trabajando y estudiando para poder serlo; lo que me hace sentir más que segura, que segura que se fue al cielo tranquilo de verme encarrilada, soñando con los pies en el suelo.

Para el año 1996, impartí mi primera conferencia, aunque en ese tiempo lo llamaba “testimonio de vida”; la oportunidad se dio ante un grupo de jóvenes cartageneros, en una escuela de liderazgo; fue tan emocionante y gratificante, que desde ese momento no me detuve en ello; recibí toda clase de invitaciones a colegios, parroquias, empresas, hospitales, entre otros. Mi primera conferencia la llamé: ¿Cómo crecer? ¡Súbete a la Silla!

Para el año 2000, el internet empezó su boom, y tener acceso a él, me permitió conocer más de mi condición y empezar a buscar personas para crear una red de amistad y a la vez de apoyo.

En ese tiempo ya escribía, lo hago desde siempre; pero empecé a darle sentido a mis letras con reflexiones inspiradas en mi experiencia de vida, las cuales compartí en internet y se dieron a conocer entre muchas personas relacionadas con la ADEE en varias partes del mundo, convirtiéndome en la primera referente en Colombia que salió a la luz y que fue conocido por otras asociaciones como ALPE de España, ZOE de Argentina, Acondroplasia Uruguay, y ASPPE (Asociación de personas pequeñas de Perú), hasta que en toda esa búsqueda, encontré a la APGC (Asociación pequeños gigantes de Colombia) en el año 2005 y me inscribí en ella, convirtiéndome en parte de su equipo.

En los años 2006 y 2007, di mis primeras conferencias con Pequeños Gigantes, en el 2007 salí por vez primera en un programa de Televisión, ya había salido en artículos de periódicos y revistas tanto físicos como virtuales. En el 2008 viajé por vez primera a Argentina, invitada por la Fundación GEISSER (De enfermedades raras) y ZOE de personas con enanismo; en el 2009 participé como conferencista en un congreso de FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras), en el 2010 fui invitada por ALPE a su Congreso Internacional en torno a la acondroplasia, en el 2011, fui invitada a Don Francisco a su Programa Don Francisco Presenta y viajé dos veces a México invitada por la fundación De la Cabeza al Cielo en pro de las personas con ADEE. Pero independiente a eso, en todos esos años, fueron muchas las charlas, talleres y escritos que surgieron y se dieron… En todo ello, encontré el “Para qué” de mi vida, que tanto estuve buscando.

Conocí muchas personas con ADEE; acompañé a padres de familia y cuidadores; he visto niños nacer y crecer, tambien a muchos jóvenes y adultos, que, como yo, buscaban su para qué, y entendí que hay mucho por hacer y que podemos ser lo que queramos ser, simplemente hay que creer en todo lo que somos y tenemos, para lograrlo y vivir a la altura de cualquiera circunstancia que encontremos.

La familia es la principal fabricadora de sueños, es importante acompañar a los hijos desde niños, ayudándoles a descubrir y fortalecer sus aptitudes, darles seguridad, mostrándoles siempre un abanico de muchas posibilidades, donde tengan la oportunidad de elegir, y sobre todo saber y creer que lo que quieren, lo pueden lograr ser y hacer. En las escuelas se apoya mucho estos procesos con la orientación profesional, no está de más hacerlo externamente con ayuda psicológica si es necesario.

Hoy en día existen muchos referentes de personas con ADEE, que son profesionales, deportistas, padres de familia, modelos, artistas, científicos, maestros, diputados, voceros, luchadores por nuestra dignidad y derechos; y esa es una ventaja grande que tienen las nuevas generaciones, porque pueden encontrar modelos que los inspiren en la búsqueda de sus sueños.

6. ¡CÓMO DUELE CRECER!

Desde los 12 años mi cuerpo empezó a cambiar, no fue nada raro porque ya sabía lo que me ocurriría; de hecho, en mi afán de querer crecer, añoraba desarrollarme y sentirme una “señorita”. Pero a veces por más años y por más cambios que tengamos, hay quienes nos siguen hablando en diminutivo y tratando como niños, porque se quedan solo con ver y medir nuestro tamaño.

En los años 80, tener de 11 a 13 años, era toda una aventura; la música, la moda, los artistas, todo nos inundaba la mente de sueños y de pasarla lo mejor posible, sobre todo al lado de nuestros amigos. Yo no fui exenta a eso; también lo viví y lo sentí al máximo, y mi ventaja más grande, era que vivía en una urbanización o conjunto cerrado, desde los 9 años de edad, donde ya todos me conocían tal cual; así que disfruté demasiado de ser una preadolescente.

A partir de los 14 y 15 años, cuando inicia la adolescencia con todas sus fuerzas; los juegos e intereses empezaron a cambiar; ya surgía la atracción por el sexo opuesto, los enamoramientos entre mis amigos y amigas, las ilusiones del primer amor; y yo también empecé a sentir todo eso. Fue allí donde me di cuenta de que, por más que era aceptada, incluida y querida, había algo que limitaba su mirada y resaltaba ese “casi” que me hacía falta y que se relacionaba con unos centímetros de estatura que me hacían ver como una mujercita del tamaño de una niña.

Soñaba con vivir el primer amor y cuando un chico me gustaba, me ilusionaba y me permitía sentirlo, porque en mi corazón y mente; mi tamaño no era impedimento, por eso me sentía libre de compartir con mis amigas como ellas lo hacían conmigo, y nos emocionábamos y apoyábamos entre todas; pero al final me daba cuenta de que, si el muchacho, quien en un principio era mi amigo, se enteraba de mis sentimientos hacía él, al poco tiempo se distanciaba y cambiaba conmigo…

Fueron muchas las veces que escuché al chico que me gustaba decirme: “te estimo mucho, pero como una buena amiga”; “eres especial, valoro tu amistad y, bla, bla, bla"… pero después, aparecían los “casi” escondidos en razones inconclusas, y allí quedaba todo; seguidamente, se daba el distanciamiento y la amistad no era la misma, todo cambiaba…

Más de una vez me ilusioné con que me “echaran el cuento” (así se decía cuando un chico le pedía a una chica ser su novia); y cuando me decían: - “Kary quiero hablar contigo”, yo me ilusionaba, mi corazón creaba toda una historia de amor y pensaba: “ahora sí fue” … pero llegaba el momento esperado, y lo que me querían decir era: “Es que quiero pedirte que me ayudes con una de tus amigas que me gusta mucho”. Y de nuevo mi corazón quedaba roto… En esos tiempos, puedo decir que lo máximo que llegué ser para un chico fue su mejor amiga, y de allí no pasé.

Pero el tema de la adolescencia no es sólo el amor y desamor; también está la moda que no a todos acomoda; los moldes y modelos que impone la sociedad, los planes para divertirse que a veces implicaban aventuras que exigían agilidad física, largas caminadas, deportes extremos, espacios poco accesibles donde era difícil sentirse parte de. El percibir todo eso, en el fondo me afectaba, pero lo evadía y no se lo decía a nadie, porque ni yo lo entendía; además no quería que creyeran que tenía complejos o baja autoestima, y relacionaran lo que estaba viviendo y mis estados de ánimo con la acondroplasia; porque en realidad, yo no tenía problemas con mi condición, sino con las barreras sociales que existían.

Algunos amigos de ese tiempo me dirán, que siempre me vieron con cariño y como alguien especial; y sí, no puedo negar que siempre me quisieron mucho; pero quizás no se dieron cuenta, que cuando sentí por alguno de ellos, algo más que amistad, no pudieron verme de otro modo, sino simplemente como una amiga muy especial.

Esto no es algo solo de las personas con ADEE, sino de muchos adolescentes que tienen alguna condición diferente, sea o no sea de discapacidad, que rompa estereotipos, medidas y moldes impuestos por la sociedad como un estándar de belleza e inclusión. De allí que, en estos tiempos, muchos caen en la autolesión, depresión, desórdenes alimenticios y además presentan problemas de aceptación y autoestima; porque se sienten excluidos por la sociedad.

Por otro lado, están los cambios emocionales que se dan y que son muy difíciles de manejar, más en estos tiempos en los que se habla de salud mental y emocional, especialmente en las nuevas generaciones.

Hay adolescentes con alguna condición especial, en este caso ADEE, a los que les cuesta mucho en la adolescencia, expresar lo que sienten; más aún porque se tiene el pensamiento de que cualquier altibajo que se presente, será relacionado con el hecho de tener una condición, y no se comprende con la simple razón del hecho que todos somos seres humanos. Entonces, se cree que, si alguna vez no se tiene ganas de hacer nada, porque las hormonas así lo incitan, o porque no fue un buen día; algunos podrían deducir que es parte de ser una persona con ADEE o con discapacidad; pero la realidad es que en esa etapa muchas cosas adolecen.

En algunos casos las personas más cercanas no perciben estos cambios y siguen tratando al joven como un niño, lo que le genera reacciones negativas, que algunos asociarían con rebeldía. Pero sólo es un llamado de atención o un grito de: ¡Paren que ya no soy niño, no me traten como tal, no me sobreprotejan, ni me hablen con diminutivos!

He escuchado de madres que me dicen que sus hijos e hijas con ADEE tienen cambios de humor muy fácil, que en ocasiones se aíslan o prefieren no salir, que son muy reservados con sus sentimientos, emociones y experiencias. Otros por el contrario son sociables y queridos por sus amigos, llevan una vida que a la vista de todo es normal, como la de cualquier joven de su edad. Pero no hay que descuidar lo que quizás calla, sus luchas internas, su revolución de emociones, sus anhelos de amar y ser amado, sus desamores y desilusiones al sentirse rechazado por aquella persona que le gusta y tantas preguntas que pueden surgir en su interior de las cuáles no encuentra respuesta y por tanto se desorienta en la búsqueda del sentido de su vida y lo que sueña.

Hay que aprender a darles espacio, sin ser indiferentes; a soltar, sin abandonar, a acompañar, sin asfixiar; a ganarse la confianza, a no exagerar lo que le pasa, porque son las luchas de cualquier adolescente, pero con el “añadido” de una condición física que la sociedad puede señalar o discriminar.

En lo personal, la adolescencia fue la etapa en la que tropecé mucho con eso que anteriormente mencionaba, los “casi” y los "pero"… escuchando muchas veces: “eres linda me agradas, y casi que…” “eres inteligente y valiosa, pero” … “sé que te estás esforzando y casi lo logras”… “tratas de seguir el paso cuando caminas, pero casi los alcanzas” …

Esto y algo de sobreprotección, me afectó mucho a la hora de decidir qué quería para mí vida; a punto de desatender el estudio, acomodarme en mi zona de confort, no esforzarme en las responsabilidades, dejar que me hicieran muchas cosas, así como me daba igual si reprobaba o no; solo quería estar tranquila y ya… Pero nadie, ni yo misma era consciente de lo que me pasaba, porque me enfoqué en estar cómoda, posponer decisiones, evadir cosas y ya.

Caí, reprobé dos años, vi como los demás simplemente pasaban, observaban y me dejaban ir a mi paso, como si creyeran que yo daba lo que tenía y podía, y no lograría más que eso. Pero mi padre nunca se rindió conmigo, no me presionó, pero tampoco dejó que yo creyera que eso era todo lo que podía hacer; él siempre supo que yo era capaz de dar mucho más y me lo dijo muchas veces, tantas, que pude verlo y descubrirlo por mí misma; y me levanté, me sacudí y logré cursar los tres últimos años de colegio, con excelentes resultados y con nuevas amigas que con el tiempo se hicieron hermanas, me tomaron de la mano y se quedaron para siempre.

Después de mucho tiempo, siendo maestra, entendí que en esos años estaba pasando por una crisis de baja autoestima, además que tenía problemas de atención, concentración, agregándole que una de mis debilidades más grandes a causa de mi TDA, es que siempre he sido inconstante.

En estos tiempos, todo eso es más fácil detectarlo en cualquier niño o joven desde la psicología, por eso creo que es valioso ese acompañamiento para esta etapa de la vida. Aunque los adolescentes de hoy son muy diferentes a los de mis tiempos, tienen más estímulos, influencias y están en una era en el que se están rompiendo muchos estereotipos. Pero en países subdesarrollados hay otras realidades que es importante conocer y tener en cuenta.

Y como siempre aclaro, todos somos distintos, vivimos circunstancias únicas, tenemos procesos e historias de vida diferentes, no podemos generalizar los diagnósticos, comportamientos y actitudes; simplemente hay que tener en cuenta las características de la adolescencia, el entorno, las realidades y acompañar desde allí, sin asfixiar y sin abandonar.

EL SÍNDROME DEL ESPEJO…

Por lo general sucede en la adolescencia, pero puede pasarle a los niños y a los adultos, de acuerdo con su historia de vida y procesos personales. He llamado síndrome del espejo al impacto o rechazo que se da ante los pares, cuando nos encontramos con personas que tienen nuestra condición o aquello que rechazamos de nosotros mismos.

Crecemos entre personas de talla promedio e inconscientemente nos vemos y sentimos como ellos, aunque nos veamos en el espejo y sepamos nuestra condición. Pero al encontrarnos con alguien con ADEE y vernos en esa persona, puede ocasionar cierto rechazo a ese encuentro, incomodidad, negación y ganas de evadir o evitar, más aún si estamos acompañados de seres queridos, porque además de vernos como en un espejo, sentiremos o supondremos que los demás nos miran, comparan y resaltan nuestras características físicas y diferencias.

Mi primer encuentro cercano con una persona con ADEE fue en un quinceañero; era un chico que podía tener entre 18 a 20 años; el hacía parte de una orquesta, pero su oficio era bailar y animar. Al verme, quiso acercarse, pero yo quise hacer todo lo contrario; lo evitaba, me escondía, porque me llené de miedo y vergüenza; sentía que al verlo y al verme, todas las miradas del lugar caían sobre ambos como si fuera un espectáculo. Era apenas natural que pensara en eso, puesto en esos tiempos lo que más se conocía de las personas con enanismo era el estigma que tenían con los circos y plazas de toros, donde su único oficio era divertir y entretener a los demás, despertando las risas y burlas de la sociedad; y yo no quería sentir ese tipo de miradas sobre mí.

Ese chico, “Carlos”, en ese momento de mi vida, reflejaba lo que yo no quería ver en mí misma: mi cuerpo, mi condición, aquello que me hacía diferente a los demás y llamaba la atención, sobre todo cuando lo único que anhelaba era pasar desapercibida. Al fin, en medio de la fiesta, me lo presentaron, nos tomaron una foto y nunca más lo vi ni supe de él. Pero conservé su foto por todo lo que comprendí; me ayudó a descubrir el síndrome del espejo; y hoy día, siempre comparto su imagen en mis conferencias, como aprendizaje y recuerdo de esa experiencia.

En 1988 salió una película llamada “Willow”, su género es fantasía, habla de una persona con ADEE que es hechicero y vive en una aldea donde todos son personas con algún tipo de enanismo. Ver esa película me hizo imaginar cómo sería el mundo si todos fuéramos personas de talla baja y pudiéramos vernos a los ojos sin levantar la mirada, bailar con alguien del mismo tamaño, entre tantas cosas… Y desde allí empecé a cobijar la ilusión de conocer más personas con ADEE y fue cuando apareció “Leo”, yo tenía como 20 años y ella puede que 30 a 40, trabajaba en un colegio colaborando con el aseo. Nos vimos como 3 o 4 veces y fue muy bonita la experiencia, me sentí cómoda, superé mi síndrome del espejo. Pero con el tiempo se me perdió del mapa y no supe más de ella.

Alguna vez vi de lejos a otras personas con enanismo, pero siempre he sido prudente a la hora de acercarme, porque cada uno tiene sus procesos. Luego apareció el internet, y mi vida cambió.

Creo que en estos tiempos ha sido más fácil para las nuevas generaciones el superar ese síndrome, porque existen asociaciones en muchos rincones del mundo, hay en muchos países referentes con ADEE que desempeñan muchos oficios y profesiones, además que siempre se están promoviendo congresos que ayuden a la integración y socialización; de los cuales puedo afirmar que son de las experiencias más enriquecedoras y gratificantes que podemos vivir.

Aun así, cuando me encuentro en la calle con alguna persona con enanismo, soy muy respetuosa y prudente; le sonrío y trato de conectar con la mirada; si veo que me evita, me alejo; pero si percibo que me sonríe, me acerco, le pregunto su nombre y la hago parte de mi grupo de amistades.  (Fragmento del libro VIVIR A LA ALTURA DE LAS CIRCUNSTANCIAS) 

5. VIVIR SIN DARME CUENTA...

Nacemos sin darnos cuenta de nada, por eso siempre he creído que lo más hermoso de los bebés y los niños, es su inocencia.

Cuenta mi madre, que siempre fui muy tranquila, sociable, risueña, dormilona. A los casi 4 años, nació mi hermano, y me confiesa ella, que a causa del desconocimiento que había en esos tiempos, tuvo miedo de que se repitiera mi condición. Es natural que el más grande temor de los padres, es tener un hijo con discapacidad con todo lo que eso implica frente a la salud y la sociedad; ninguno quiere que su hijo sufra por enfermedad y mucho menos por sentirse señalado o discriminado; y nuestra condición de ADEE, es la única que causa burla.

Haciendo memoria de mis primeros años, no recuerdo nunca haberme sentido diferente o inferior que los demás; y eso que justo a mis 7 años nació mi hermana menor y quizás hubiera podido caer en la comparación entre las dos niñas; pero eso no ocurrió jamás. Por eso puedo asegurar que viví sin darme cuenta de las miradas, ni de las palabras de los demás.

Asistí al preescolar desde los 4 años, ahí estuve año y medio, porque a los 5 años ya sabía leer y me promovieron al grado primero elemental. Y no recuerdo nada raro, ni traumático; al contrario, siempre me sentí amada por mis maestros y compañeros.

Con solo 7 años ya tenía mis primeras amigas de barrio, vivían en un callejón detrás de mi casa, sus padres me querían como su propia hija y ellas me trataban como una de sus hermanas. Con ellas aprendí a patinar, montaba triciclo, jugábamos a las muñecas, bailábamos y cantábamos; y nunca me sentí rechazada ni diferente.

Me cambiaron de colegio a uno más grande para iniciar la primaria y sólo recuerdo que una niña me dijo: Enana y otra le recordó la advertencia de la rectora; pero en ese tiempo, vivía sin darme cuenta de lo que eso significaba.

Creo que fue en el colegio y en la calle cuando empecé a darme cuenta de que la palabra enana tenía que ver algo conmigo, pero en mi inocencia yo no lo creía, porque los enanos que conocía en ese tiempo eran los de los libros de Blanca Nieves y no me parecía a ellos.

Con el tiempo me fui dando cuenta que me trataban especial, con algunos privilegios, ser la primera en la fila, darme más tiempo para algunas tareas, evadirme de otras, tratarme con cariño y ternura; y en los primeros años eso es agradable. Nunca pensé que era por una condición, sino por mi propia personalidad y creo que fue la suma de ambas.

Algo a favor de mis tiempos, es que había menos gente y los espacios eran más seguros, por tanto, no me exponía mucho. Cuando llegaba por vez primera a un lugar, experimentaba solo la curiosidad de lo nuevo, pero cuando me conocían, me amaban y todo surgía normal; pero en el fondo si había mucho de trato especial, sólo que yo lo disfrutaba.

Mis hermanos me ayudaron a entender la diversidad, todos tan diferentes ellos y yo; verlos me hacía sentir que simplemente nadie era igual. Ser la más bajita no era desventaja, sino que me ayudaba a ingeniármelas para estar a la altura de las circunstancias.

Tener un hermano mayor, me enseñó a defenderme; él me molestaba como el típico hermano mayor, pero eso me hizo más fuerte; ser la del medio me permitió ser independiente; y tener hermanos menores, me ayudó a crecer por dentro, porque muchas veces fui su ejemplo y referente. Todo eso lo aprendí y viví sin darme cuenta.

En mi niñez no existía la palabra acondroplasia, ni ADEE; solo “enana”, pero era como si a alguien le dijeran “gordo” o “flaco”. Yo no sabía lo que significaba, solo me golpeaba de acuerdo con el sentimiento con el que era pronunciada…

Traté de hacer siempre lo que hacían los niños de mi edad, montar bicicleta, patines, correr, jugar; nunca me sentí es desventajas, sólo cuando corría, en algunas competencias; pero yo pensaba que todos teníamos cosas que podíamos y no podíamos hacer; yo era ágil para algunas cosas, hasta me mordía el codo y me tocaba la frente con la punta del pie y los demás no; por tanto, era válido que no fuera tan veloz al correr. Descubrí mis competencias y ventajas, y las aproveché.

Tenía algo a favor frente a mis amigos, y era mi creatividad; siempre inventaba juegos, aventuras, historias; eso nació conmigo. Por tanto, era las de las iniciativas a la hora de crear planes.

Eran otros tiempos…

Algo que me marcó sin darme cuenta, era ser el centro de atención; pero eso me gustaba, porque siempre quise hacer cosas relacionadas con el arte y la farándula. Sólo que en ocasiones ser muy observado y aplaudido, cohíbe; y ser muy abrazado y mimado, asfixia.

Hay madres que me cuentan que sus niños con ADEE son poco sociables y a veces hasta reaccionan mal con las manifestaciones de cariño de los demás. Pero es por eso, porque se cansan de ser siempre abrazados, mimados y tratados como bebés, aunque ya son niños de mayor edad.

Los niños de ahora se comparan más entre ellos y algunos hasta manifiestan que quieren crecer como sus amigos, porque se sienten en desventaja en ciertos juegos. También, hay niños que prefieren no participar en actos culturales ni eventos sociales frecuentados por mucha gente, porque se sienten más observados y señalados que los demás; y siempre he afirmado que tratar demasiado especial, es otra forma sutil de discriminar.

Ahora puede ser más fácil o difícil ser un niño con ADEE; más fácil porque hay más información y menos desconocimiento; además, las nuevas generaciones luchan incansablemente por romper los estereotipos que la sociedad y el consumismo inventan; así mismo, nacen y crecen con necesidad de ser y hacer amigos; lo que le facilita más el trato amable, protector e incluyente. Pero puede ser más difícil, porque hay muchos que crecen en hogares disfuncionales, carentes de compañía, seguridad, amor y cuidado, algunos con presencia de maltrato; pero eso es algo que con amor y educación se puede superar.

El tema médico también preocupa mucho a las madres en la infancia; a mi madre le metieron miedo con todo, le dijeron que quizás no viviría más de 10 años, que las gripas eran mortales, que padecería de dolores de oído, que no me dejara subir de peso, que quizás yo no sería feliz, etc.

Por mi parte no recuerdo haber ido a tanto médico, solo a los controles normales con mi pediatra, los cuales me encantaban porque me daban un chupete de dulce.

Pero hoy en día, se habla de otorrinos, ortopedas, nutricionistas, genetistas, fisioterapeutas, endocrinólogos y hasta psicólogos, para atender las necesidades físicas y emocionales que pueden surgir desde nuestra condición; pero se ha comprobado que, si todo eso se trata desde niños, llegan a afectar mucho menos en la adultez. Aunque considero que todavía hay mucho desconocimiento por parte de algunos especialistas que generalizan en algunos de sus diagnósticos y tratamientos.

También es de anotar que hay niños que tienen complicaciones de diferentes tipos y necesitan tratamientos, cirugías y acompañamiento desde muy temprana edad; porque en las ADEE, cada persona trae lo suyo y aunque hay muchas experiencias parecidas, hay otras que son individuales.

Por todo esto, el tema médico es el más común y el que más causa preocupación en los padres de familia, quienes se agrupan en asociaciones y fundaciones en búsqueda de políticas, leyes y cumplimiento de derechos que favorezcan en los costos, la atención y medicamentos, por ser la ADEE una enfermedad rara y una discapacidad.

LA ESCUELA…

Para cualquier niño, la escuela es un desafío. Pero para más aún para un niño con discapacidad.

Amé y sigo amando mi colegio, me trataron con amor, me crearon un espacio seguro y yo construí allí mi zona de confort; me dejaron ser y hacer, y hasta no hacer, y digo esto porque simplemente en mis búsquedas personales, dejé de esforzarme por el estudio, le di prioridades a otras cosas y en bachillerato reprobé dos años, en los cuales, al final no fueron pérdida, porque fue una experiencia de la que aprendí demasiado.

Cuando me preguntan ¿qué me pasó? Respondo, creo que me faltó un poco más de autoexigencia para así poder descubrir y sacar todo lo que podía dar y no simplemente quedarme ahí con lo que quería dar o no dar. No fue culpa de nadie, mis maestros y las directivas me amaron al extremo, para ellos y para mis compañeras, solo tengo infinito amor y agradecimiento. Creo que todo fue consecuencia de mis procesos personales, además, eran otros tiempos; el modelo educativo no era como ahora, antes la educación se impartía en forma general y no se fijaba tanto en las diferencias del ser y las competencias múltiples de cada uno. Todo eso, más las batallas internas que enfrentaba sin darme cuenta, me hizo acomodarme y no autoexigirme.

En el preescolar y primaria fue sencillo, siempre aprobé con buenos resultados; amaba las letras y el arte, además era la protegida y acogida de mis compañeras, quienes siempre me motivaban y llevaban a su ritmo. Pero no puedo negar que sabía que tenía algo especial y me aprovechaba de eso, lo que a veces me llevaba en coche y sin esfuerzo.

No era que no fuera capaz, era que el estudio no era mi prioridad, pensaba en otras cosas, en montar bici, tener amigas, ver tv, jugar, etc; y aunque sabía que para mi papá y mi rectora era su mayor preocupación, para mí, estudiar no era algo que me motivara a hacer.

Nunca viví el acoso escolar; las niñas nuevas se acostumbraban rápido a mí, quizás al principio hacían preguntas curiosas, pero al poco rato, me conocían y me incluían, siendo yo una más entre ellas. Las que eran mayores me protegían y mimaban demasiado; lo suficiente para que por un tiempo, prefiriera estar con ellas en los recreos y disfrutar de sus mimos y privilegios. Así fue como, en el colegio, desde los 11 a 14 años, andaba con las chicas de 16 a 18 años. Porque yo tenía porte de una niña de 5 años y les gustaba mimarme y a mi disfrutar de eso.

Para un niño, sentirse el centro de atención, mimado y sobreprotegido, sino se mantiene un equilibrio con responsabilidades, tareas y exigencias; puede ser perjudicial; porque no va a darlo todo, ni siquiera a explorar aquello que tiene y que le hace único, simplemente se acomoda, estanca y crea una zona de confort que lo limita en sus sueños.

De todos modos, aunque gracias a Dios yo no tuve problema ni lo viví; siempre le digo a los padres de familia que hay que estar muy atentos a todas las alarmas que puedan indicar si el niño no se siente cómodo en su escuela, ya sea por acoso o por inadaptación o cualquier otro motivo. Algunas de estos avisos pueden ser: que no quiera ir, que sienta miedo o inseguridad, que cambie sus estados de ánimo y se vuelva más retraído o introvertido, etc. Esto va para todos los niños sin importar la condición. De ser así, se aconseja hablar en la escuela e iniciar el acompañamiento y la atención necesaria desde Psico-orientación y con escuelas para padres, para que desde casa todos aprendan a convivir, amar y respetar las diferencias.

A la mayoría de los padres de niños con ADEE, cuando se toca el tema de la escuela, les causa preocupación lo mismo: Las preguntas, miradas y comentarios de los demás niños, la hora del recreo, el trato de los docentes, las posturas en la silla, la ida al baño en los primeros años, los ejercicios y el deporte, los juegos bruscos, las competencias, la sociabilidad, en otras circunstancias.

Conozco el caso de padres que han enfrentado el rechazo con algunas escuelas que manifiestan no estar preparados para niños con ADEE, por simple desconocimiento e ignorancia del tema; porque en realidad no necesitan hacer ningún tipo de adaptaciones del currículo ya que el desarrollo cognitivo es como el de cualquier persona; lo único sería algunas adaptaciones en la parte de accesibilidad en sillas, baños o tableros; nada del otro mundo.

Para los más chicos, el tema de ir al baño es delicado, más aún si son baños de tamaño promedio. Para eso hay que estar atentos, acompañar, guiar, mientras aprende a ser independiente. Porque puede suceder que tenga algún accidente por no querer pedir ayuda al respecto.

También, se debe estar vigilantes frente a la socialización, el trato y la relación con los compañeros, para que no haya acoso, burlas o manipulación de parte y parte. De resto, la exigencia en lo académico y disciplinario debe ser igual a los demás, sin distinciones, ni privilegios.

Si educas a un niño, educas a un adulto y a la sociedad. Por eso el camino está en formar, educar, dar respuesta a sus preguntas, sin mentiras ni fantasía, tampoco con demasiada información que no entiendan. A los niños hay que enseñarles a reconocer, valorar y respetar las diferencias desde muy temprana edad.

Soy maestra y mi condición de persona con ADEE fue una ventaja cuando estuve orientando la Básica Primaria, por un lado, porque mis estudiantes eran de mi tamaño, lo que permitió que la comunicación y confianza que se crearon fuera plena y lo facilitó todo; por otro lado, porque siempre he creído que he tenido en mis manos la oportunidad de educar a la sociedad desde mi quehacer. Ahora que son más de 30 años como Maestra y Animadora Pastoral, y que trabajo con todas las edades, se me olvida realmente mi condición y estoy segura de que el cariño y el respeto que me he ganado es por mi profesionalismo y personalidad, y no por mi apariencia, aunque reconozco que mi condición es una puerta abierta que me ha ayudado a acercarme más, porque he sabido sacar ventajas de las desventajas.

Desde hace unos años, al colegio donde soy docente, llegó Alana (niña con ADEE) a cursar preescolar, y para ella ha sido un poco más fácil muchas cosas; porque, aunque llama la atención por su belleza y ternura, no hay curiosidades frente a su condición, debido a que todos los niños me conocen y saben que tengo acondroplasia; además la confianza que me tienen les permite hacerme preguntas las cuales aprovecho para explicarles de los tipos de enanismo que existen y de las características más comunes que tenemos. Todo es una oportunidad de formar a la sociedad y transformar miradas. También en lo personal, me ha sido muy enriquecedor acompañar a Alana en sus procesos, porque es una oportunidad para auto sanarme mientras camino con ella, en su lucha de hacer realidad sus sueños.

Al final, algo que ayuda mucho a la escuela es ofrecer charlas, para directivas, maestros, padres de familia y estudiantes, por todo el desconocimiento que hay frente a las ADEE.

LA EDAD DE LOS PORQUÉS…

Las que atraviesan todos los niños en esa edad, cuando se comparan con sus pares y quieren hacer lo que ellos hacen. Entonces vienen las preguntas: ¿Por qué no soy grande como él o ella? ¿Yo quiero correr más rápido? ¿Por qué no me eligen en los equipos? ¿Por qué mi bici es más pequeña que la de los demás? ¿Por qué ellos pueden y hacen eso y yo no? ¿Algún día voy a crecer?...

A mí nunca me explicaron lo que me pasaba y yo nunca pregunté nada; preferí buscar mis propias respuestas o no fijarme en lo que no entendía; en cambio, opté por vivir lo que tenía y era, no sé si fue fortaleza, un mecanismo de defensa o un escape el pensar que no había nada que preguntar, porque a lo mejor no iba a entender las respuestas. Pero muchos niños no son así; porque si se ven, se comparan con otros y se cuestionan al respecto.

Siempre aconsejo hablar de las diferencias de todas las criaturas de Dios, de lo que cada uno puede y no puede hacer, de las ventajas y desventajas. Y estas charlas creo que tienen más efecto cuando se hacen a todo el grupo, en una clase, desde preescolar cuando tratamos el tema del cuerpo y del autoconocimiento.

Es también muy importante ayudar al niño a descubrir sus inteligencias múltiples (Los seres humanos pueden conocer el mundo de ocho modos diferentes, que Gardner llama las ocho inteligencias humanas: lingüística, lógico-matemática, espacial, musical, corporal, naturalista, interpersonal e intrapersonal.). Todo aquello para lo que es ágil y bueno, en lo que se destaca; y todo eso hay que fortalecerlo, ayudándole a cultivar sus aptitudes y talentos, que son los que va a poder usar en su vida y desarrollo personal.

En lo personal mi padre, me ayudó a descubrirlo y el arte, se convirtió en mi escalón más grande que me hacía sentir que tocaba el cielo; desde niña escribía cuentos, poemas, cantaba, bailaba, me gustaba la música, el teatro y siempre participaba o lideraba lo que tenía que ver con eso. Y aun cuando académicamente perdía materias, yo sabía que tenía cosas para lo que era realmente buena y esa fue mi fortaleza para no rendirme y poder levantarme cada vez que tropezaba y caía.

Estas charlas o clases en las que se trabajen las diferencias y las inteligencias múltiples podrán ayudar no sólo a los niños con ADEE, sino a todos los niños, porque es común que existan algunos que desde pequeños sufran por ser gorditos o delgados, o el color de su piel, o no ser buenos deportistas, etc.

Los niños de preescolar y de Básica Primaria, están en la edad precisa para fortalecer su autoestima y seguridad, en la medida que los ayudamos a ir conociéndose, amándose y descubriendo sus propios talentos.

Algunos padres me preguntan, ¿cuándo le digo a mi hijo que tiene acondroplasia? A lo que siempre respondo, cuando él mismo empiece a notar sus diferencias y a preguntar cosas; dándole respuestas reales, no fantasiosas como que no creciste porque no comías o porque te portaste mal. Esta respuesta o explicación tampoco debe darse a los niños de talla promedio que preguntan por qué su hermano o amigo es talla baja; porque van a suponer y afirmar que no creció porque no se alimentó bien o hizo algo mal y fue castigado; y eso no es sano para ninguno, ni tampoco es formativo.

Desde mi fe, siempre les digo en mis charlas, que Dios es el más grande artista que existe y todo lo hace diferente, con variedad de formas, tamaños, colores, texturas, culturas… Y le pongo como ejemplo la diversidad de plantas, animales, paisajes, personas que existen; y de eso modo, trato que nos miremos unos con otros, descubriendo y valorando nuestras propias diferencias, porque nadie es más ni menos por cómo se ve, ni por lo que tiene. 

4. LA FAMILIA ES LO PRIMERO...

Para todo ser humano, la familia es el nido en el que crece seguro; allí es donde se nutre y alimenta de todo lo que lo va a hacer fuerte a la hora de enfrentar el mundo.

El amor, el apoyo y la seguridad que se transmita en los 18 primeros años, es fundamental para toda la vida y aunque muchos psicólogos se quedan solo con los primeros 7 años de vida, he comprobado que el acompañamiento en la adolescencia es necesario para cualquier persona.

Y sí, no existe un manual que te enseñe a ser padre o madre; y menos que diga como criar a una persona con ADEE o con cualquier otra discapacidad. Con el tiempo, es la misma condición la que se convierte en escuela y son los padres los primeros que deben aprender a asumir, fortalecerse y dar la cara al mundo; para ser asertivos en la educación y formación que se le dé al niño.

En mi tiempo mis padres se enfrentaron con la noticia en el momento de mi nacimiento; pero hoy en día es muy probable que en el 5 mes ya se logre dar un diagnóstico de que el bebé viene con alguna displasia esquelética o discapacidad; por tanto, es de suma importancia que el proceso de acompañamiento al duelo que cuide el estado anímico de la madre, sea desde el momento en que conoce la noticia.

Se ha comprobado que, en la gestación, él bebe recibe los estados emocionales, los pensamientos y sentimientos de la madre. Lo cual influirá mucho en su desarrollo psicoemocional, físico, mental e incluso espiritual.

La influencia de la madre desde el vientre es la que ayuda o enseña en un primer momento a percibir la vida con confianza, optimismo y seguridad. Pero si la madre está triste, deprimida, angustiada, asustada; esos miedos se transmiten al bebé e influyen en el desarrollo de su personalidad; ya que a partir del sexto mes, los circuitos neuronales de nuestro cerebro están desarrollados como los de un recién nacido; lo que hace que sintamos el impacto de los pensamientos y sentimientos de amor y aceptación de ella hacia nosotros. Lo que siente, le sentimos propio.

Es importante que el entorno en el que se desarrolle el embarazo sea cálido, amoroso; y que eso mismo se espere y se encuentre al momento del nacimiento. Porque los seres humanos, desde el útero, hasta los dos años, no podemos pensar; solo podemos sentir y autoabastecernos, desarrollarnos y movernos. Pero vamos registrando todo lo que percibimos y recibimos especialmente de nuestra madre, y esto tarde o temprano sale a flote, sobre todo cuando somos adultos.

Por otra parte, el padre es el factor estabilizador o desestabilizador de la madre durante el embarazo y el nacimiento. Su papel también es de suma importancia.

Si el momento de nacer es traumático, el que ese proceso haya sido fácil o difícil; doloroso o tranquilo, relajado o violento, también determina en gran medida, lo que será nuestra personalidad y cómo percibiremos el mundo que nos rodea.

Desde que nacemos, creamos relación con nuestra madre, porque es la primera persona encargada de dar cuidado, protección, contención, nutrición y amor en ese estado vulnerable con el que venimos al mundo. Sabemos que quizás para ella, que recibe sorpresivamente la noticia de que su hijo tiene alguna discapacidad, puede experimentar frustración, rechazo y miedo, el cual debe saber manejar y tener el acompañamiento adecuado, porque todas esas sensaciones, vínculos que se crean entre madre e hijo al nacer, son los que le permitirán más adelante desarrollar su relación y percepción consigo mismo y con el mundo.

De niños necesitamos esa conexión estable, desde el contacto, con las miradas, los abrazos, sintiendo su pecho y corazón, escuchando sus palabras amorosas. De ahí empezamos a fortalecer nuestra afectividad y a aprender a abrirnos al mundo.

Aclaro que todo lo anterior lo he comprendido y aprendido de lecturas, charlas y estudios desde la psicología y el reconectar con nuestro niño interior.

Quiero decirles a todas las madres que quizás por desinformación e ignorancia, también por la falta de acompañamiento y por la misma fragilidad humana, sienten que fallaron en algunos de estos aspectos; que no llenen de culpa, ni remordimientos; porque son madres valientes que hicieron y dieron lo mejor de sí mismas en esos momentos, con lo que tenían y eran; y eso es algo muy valioso que sus hijos lo agradecerán eternamente.

Para los padres, madres y cuidadores, hay que tener presente, que lo que necesita cualquier bebé y en especial un niño con discapacidad es amor, cariño, cuidado y protección en sus primeros años, sin excedernos en la sobreprotección y sobre atención que no solo hace mucho daño, sino que crea dependencias, inseguridades, personalidades frágiles.

No podemos comparar una familia con otra, porque las creencias, la cultura, el entorno influyen demasiado en la crianza y en el ambiente que crece el niño; por tanto, cada uno hace lo que cree conveniente en su tiempo y espacio, con lo que es y tiene.

Es enriquecedor ver cómo hoy en día, gracias a las redes y la web, muchas madres y padres de niños con ADEE comparten experiencias, consejos y aprendizajes desde lo social, médico y formativo; esto ha permitido fortalecer anímicamente a familias, orientar en la búsqueda de respuestas y pasos a dar; pero es de suma importancia tener en cuenta que cada niño es diferente y que no todos viven las mismas circunstancias; por eso es importante tener siempre un acompañamiento profesional y sobre todo, estar muy seguros del diagnóstico.

Es la familia el primer lugar donde se aprende a enfrentar el estigma social, porque los padres son los primeros que sufren con las miradas, las preguntas y los comentarios de la gente. Para ellos, es todo un desafío salir a la calle, saber cómo actúa y responder ante las miradas, las palabras, las reacciones de los demás. Es muy difícil dar respuestas que casi ni se saben si son las correctas. He escuchado a muchas madres contarme sus experiencias y decirme: “No sé si hice bien o mal reaccionando de este modo diciendo lo que dije” o “a veces prefiero no salir tanto para evitar esos momentos”.

No hay nada que esconder, ni siquiera para proteger. Recuerdo que, en mis tiempos, no era común ver personas con ADEE por la calle, porque simplemente los escondían; los pocos que veía era en circos, plazas de toro o películas de duendes y fantasía. Por eso cuando nos veían, nos relacionaban o comparaban con ellos, creyendo que no podíamos realizar ningún otro oficio. De allí la lucha de muchas fundaciones como ALPE en España, que está en contra de cualquier tipo de espectáculo que promueva a la persona con ADEE como objeto de burla y entretenimiento; por el estigma que se crea con niños, jóvenes y adultos que tienen la misma condición.

Descubrí mis diferencias cuando salía a la calle con mi madre y vi cómo le afectaban las miradas y las palabras de la gente cuando me decían enana… Entendí que algo malo me pasaba, creí que esa palabra era una especie de grosería u ofensa que a ella le afectaba. Conocí en ese instante la diferencia entre las miradas curiosas y las miradas burlonas o crueles de la sociedad; y a ella cualquiera de esas miradas, la lastimaban. Por eso, algunas veces esas miradas también me afectaban, más que por mí, por ella…. Lo que me permitió comprender con el tiempo, que muchos de nosotros, lo primero que debemos enfrentar, es ver lo que sufren nuestros seres amados con el estigma social, y es ahí cuando empieza también a afectarnos a nosotros.

De allí viene lo que he llamado “acción- reacción- percepción”, que explico de la siguiente manera: como hijo o hija me doy cuenta que cuando alguien me mira de manera diferente, o me dice enana (acción); mi madre reacciona, se enoja, llora, pelea o huye; lo que me hace percibir que algo malo me pasa, ella sufre por mí, hay algo en mí que causa curiosidad o burla (percepción). Y todo eso, son estímulos externos que dejan huellas en la memoria y obligan a tener una respuesta emocional de enojo, frustración, rechazo, tanto en los padres como en los hijos.

¿Qué hago? Me han preguntado y quizás me dirán muchos; como padres y adultos (porque los padres son los adultos), armarse de valor, responder con paz, como cuando enseñas algo a quien no sabe. Muchos de esos comentarios son por ignorancia y otros por crueldad porque quien daña a alguien es porque está dañado interiormente en su historia de vida; por tanto, lo mejor es enfrentar la situación con valentía, porque hay un niño o niña que mira y encuentra en el adulto que lo acompaña el primer espejo en el que se ve; aunque luego le toque a ese adulto encerrarse a llorar en el cuarto, hablarlo con alguien más y salir de nuevo a enfrentarlo con valor y paz.

Admiro demasiado a mis padres y los padres que estuvieron antes de que existieran las redes sociales, porque no tuvieron el apoyo de nadie, ni psicólogos, ni fundaciones, ni asociaciones, ni internet. En esos tiempos ni siquiera los médicos estaban especializados en ADEE. Ellos, me protegieron, pero no me escondieron; me corrigieron cuando me equivoqué, aunque sé que para mi padre fui su debilidad y me dejó pasar más de una cosa; me trataron como uno más de mis hermanos y me ayudaron a crecer sin complejos, segura, alegre y auténtica.

Nunca les hice preguntas, de pronto porque no me interesaba encontrar respuestas y ellos nunca me hablaron de cosas que quizás no sabían cómo explicar. Lo que hicieron fue por instinto y amor, nadie les enseñó, la acondroplasia fue su maestra.

¿Y EL RESTO DE LA FAMILIA?…

No hay que dejar de lado al resto de la familia, mucho menos si hay hermanos…

Algunas veces los hermanos terminan siendo invisibles para los demás y hasta llegan a ocupar un segundo plano en la atención e importancia de sus necesidades; porque todo se enfoca en el niño con ADEE; sobre todo con los tíos, abuelos, amistades de la familia, entre otros. Y eso suele ser muy difícil para ellos. He escuchado a hermanos decirme: Quiero tener acondroplasia para ser como mi hermano o hermana.

Es aconsejable que los padres actúen con prudencia y sabiduría, haciendo también que los demás mantengan el equilibrio en el afecto y la atención; porque puede ser perjudicial hasta para el mismo niño con ADEE, quien inocentemente se acomoda en las circunstancias y puede llegar a construir una personalidad insegura, manipuladora, con apegos y carencias afectivas, producto de la malacrianza; esto le puede ocurrir a cualquier creatura, así no sea una persona con discapacidad.

En casa nunca me hablaron de mi condición, creo que tampoco a mis hermanos; ese era un tema tabú o prohibido, supongo que por el mismo desconocimiento o por tratar de que creciera en un ambiente “normal” e “igualitario”. No sé si ellos tuvieron curiosidad al respecto, a veces creo que no, porque nunca sentí nada diferente en su trato, fui una más entre todos y siempre, hasta la fecha, nos hemos llevado muy bien.

Reconozco que, por el lado de mi familia materna, fui la predilecta de mi abuelo, lo que se equilibraba con el que mi hermano mayor fuese el predilecto de mi abuela; y en mi familia paterna, fui siempre el punto de atención de tíos y primos; y en cuanto a los demás parientes, inevitablemente era la que llamaba la atención, más que por ser pequeña, por mi personalidad abierta, alegre, dinámica, artista, espontánea, que seguro combinaba bien con la ternura que inspiramos las personas con ADEE en nuestra niñez.

Fui una niña independiente y eso fue más fácil siendo la segunda de cuatro hermanos; lo que permitió desviar la atención de mi madre, quien siempre ha tenido instinto sobreprotector con todos sus hijos; y por el lado de mi padre, él asumió el rol de impulsarme, animarme, fabricar sueños a mi lado; y aunque siempre fue especial con todos sus hijos, se le notaba como se extasiaba con mi personalidad, por eso me motivó e impulsó a lograr todo lo que se me ocurriera por imposible que pareciera. Por todo eso, puedo decir a viva voz, que mi niñez fue muy hermosa y especial, además que crecí en un ambiente seguro, tanto en la familia, como en la escuela y lo social; porque estudié desde los 5 años en el mismo colegio y pasé los primero años de mi vida en una urbanización de 67 casas que se convirtió en mi mundo, donde todos me conocían, nadie preguntaba nada; y simplemente fui amada, aceptada y admirada por todas las cualidades en mi personalidad y en mis aptitudes que iba desarrollando y dando a conocer a todo el mundo.