4. LA FAMILIA ES LO PRIMERO...

Para todo ser humano, la familia es el nido en el que crece seguro; allí es donde se nutre y alimenta de todo lo que lo va a hacer fuerte a la hora de enfrentar el mundo.

El amor, el apoyo y la seguridad que se transmita en los 18 primeros años, es fundamental para toda la vida y aunque muchos psicólogos se quedan solo con los primeros 7 años de vida, he comprobado que el acompañamiento en la adolescencia es necesario para cualquier persona.

Y sí, no existe un manual que te enseñe a ser padre o madre; y menos que diga como criar a una persona con ADEE o con cualquier otra discapacidad. Con el tiempo, es la misma condición la que se convierte en escuela y son los padres los primeros que deben aprender a asumir, fortalecerse y dar la cara al mundo; para ser asertivos en la educación y formación que se le dé al niño.

En mi tiempo mis padres se enfrentaron con la noticia en el momento de mi nacimiento; pero hoy en día es muy probable que en el 5 mes ya se logre dar un diagnóstico de que el bebé viene con alguna displasia esquelética o discapacidad; por tanto, es de suma importancia que el proceso de acompañamiento al duelo que cuide el estado anímico de la madre, sea desde el momento en que conoce la noticia.

Se ha comprobado que, en la gestación, él bebe recibe los estados emocionales, los pensamientos y sentimientos de la madre. Lo cual influirá mucho en su desarrollo psicoemocional, físico, mental e incluso espiritual.

La influencia de la madre desde el vientre es la que ayuda o enseña en un primer momento a percibir la vida con confianza, optimismo y seguridad. Pero si la madre está triste, deprimida, angustiada, asustada; esos miedos se transmiten al bebé e influyen en el desarrollo de su personalidad; ya que a partir del sexto mes, los circuitos neuronales de nuestro cerebro están desarrollados como los de un recién nacido; lo que hace que sintamos el impacto de los pensamientos y sentimientos de amor y aceptación de ella hacia nosotros. Lo que siente, le sentimos propio.

Es importante que el entorno en el que se desarrolle el embarazo sea cálido, amoroso; y que eso mismo se espere y se encuentre al momento del nacimiento. Porque los seres humanos, desde el útero, hasta los dos años, no podemos pensar; solo podemos sentir y autoabastecernos, desarrollarnos y movernos. Pero vamos registrando todo lo que percibimos y recibimos especialmente de nuestra madre, y esto tarde o temprano sale a flote, sobre todo cuando somos adultos.

Por otra parte, el padre es el factor estabilizador o desestabilizador de la madre durante el embarazo y el nacimiento. Su papel también es de suma importancia.

Si el momento de nacer es traumático, el que ese proceso haya sido fácil o difícil; doloroso o tranquilo, relajado o violento, también determina en gran medida, lo que será nuestra personalidad y cómo percibiremos el mundo que nos rodea.

Desde que nacemos, creamos relación con nuestra madre, porque es la primera persona encargada de dar cuidado, protección, contención, nutrición y amor en ese estado vulnerable con el que venimos al mundo. Sabemos que quizás para ella, que recibe sorpresivamente la noticia de que su hijo tiene alguna discapacidad, puede experimentar frustración, rechazo y miedo, el cual debe saber manejar y tener el acompañamiento adecuado, porque todas esas sensaciones, vínculos que se crean entre madre e hijo al nacer, son los que le permitirán más adelante desarrollar su relación y percepción consigo mismo y con el mundo.

De niños necesitamos esa conexión estable, desde el contacto, con las miradas, los abrazos, sintiendo su pecho y corazón, escuchando sus palabras amorosas. De ahí empezamos a fortalecer nuestra afectividad y a aprender a abrirnos al mundo.

Aclaro que todo lo anterior lo he comprendido y aprendido de lecturas, charlas y estudios desde la psicología y el reconectar con nuestro niño interior.

Quiero decirles a todas las madres que quizás por desinformación e ignorancia, también por la falta de acompañamiento y por la misma fragilidad humana, sienten que fallaron en algunos de estos aspectos; que no llenen de culpa, ni remordimientos; porque son madres valientes que hicieron y dieron lo mejor de sí mismas en esos momentos, con lo que tenían y eran; y eso es algo muy valioso que sus hijos lo agradecerán eternamente.

Para los padres, madres y cuidadores, hay que tener presente, que lo que necesita cualquier bebé y en especial un niño con discapacidad es amor, cariño, cuidado y protección en sus primeros años, sin excedernos en la sobreprotección y sobre atención que no solo hace mucho daño, sino que crea dependencias, inseguridades, personalidades frágiles.

No podemos comparar una familia con otra, porque las creencias, la cultura, el entorno influyen demasiado en la crianza y en el ambiente que crece el niño; por tanto, cada uno hace lo que cree conveniente en su tiempo y espacio, con lo que es y tiene.

Es enriquecedor ver cómo hoy en día, gracias a las redes y la web, muchas madres y padres de niños con ADEE comparten experiencias, consejos y aprendizajes desde lo social, médico y formativo; esto ha permitido fortalecer anímicamente a familias, orientar en la búsqueda de respuestas y pasos a dar; pero es de suma importancia tener en cuenta que cada niño es diferente y que no todos viven las mismas circunstancias; por eso es importante tener siempre un acompañamiento profesional y sobre todo, estar muy seguros del diagnóstico.

Es la familia el primer lugar donde se aprende a enfrentar el estigma social, porque los padres son los primeros que sufren con las miradas, las preguntas y los comentarios de la gente. Para ellos, es todo un desafío salir a la calle, saber cómo actúa y responder ante las miradas, las palabras, las reacciones de los demás. Es muy difícil dar respuestas que casi ni se saben si son las correctas. He escuchado a muchas madres contarme sus experiencias y decirme: “No sé si hice bien o mal reaccionando de este modo diciendo lo que dije” o “a veces prefiero no salir tanto para evitar esos momentos”.

No hay nada que esconder, ni siquiera para proteger. Recuerdo que, en mis tiempos, no era común ver personas con ADEE por la calle, porque simplemente los escondían; los pocos que veía era en circos, plazas de toro o películas de duendes y fantasía. Por eso cuando nos veían, nos relacionaban o comparaban con ellos, creyendo que no podíamos realizar ningún otro oficio. De allí la lucha de muchas fundaciones como ALPE en España, que está en contra de cualquier tipo de espectáculo que promueva a la persona con ADEE como objeto de burla y entretenimiento; por el estigma que se crea con niños, jóvenes y adultos que tienen la misma condición.

Descubrí mis diferencias cuando salía a la calle con mi madre y vi cómo le afectaban las miradas y las palabras de la gente cuando me decían enana… Entendí que algo malo me pasaba, creí que esa palabra era una especie de grosería u ofensa que a ella le afectaba. Conocí en ese instante la diferencia entre las miradas curiosas y las miradas burlonas o crueles de la sociedad; y a ella cualquiera de esas miradas, la lastimaban. Por eso, algunas veces esas miradas también me afectaban, más que por mí, por ella…. Lo que me permitió comprender con el tiempo, que muchos de nosotros, lo primero que debemos enfrentar, es ver lo que sufren nuestros seres amados con el estigma social, y es ahí cuando empieza también a afectarnos a nosotros.

De allí viene lo que he llamado “acción- reacción- percepción”, que explico de la siguiente manera: como hijo o hija me doy cuenta que cuando alguien me mira de manera diferente, o me dice enana (acción); mi madre reacciona, se enoja, llora, pelea o huye; lo que me hace percibir que algo malo me pasa, ella sufre por mí, hay algo en mí que causa curiosidad o burla (percepción). Y todo eso, son estímulos externos que dejan huellas en la memoria y obligan a tener una respuesta emocional de enojo, frustración, rechazo, tanto en los padres como en los hijos.

¿Qué hago? Me han preguntado y quizás me dirán muchos; como padres y adultos (porque los padres son los adultos), armarse de valor, responder con paz, como cuando enseñas algo a quien no sabe. Muchos de esos comentarios son por ignorancia y otros por crueldad porque quien daña a alguien es porque está dañado interiormente en su historia de vida; por tanto, lo mejor es enfrentar la situación con valentía, porque hay un niño o niña que mira y encuentra en el adulto que lo acompaña el primer espejo en el que se ve; aunque luego le toque a ese adulto encerrarse a llorar en el cuarto, hablarlo con alguien más y salir de nuevo a enfrentarlo con valor y paz.

Admiro demasiado a mis padres y los padres que estuvieron antes de que existieran las redes sociales, porque no tuvieron el apoyo de nadie, ni psicólogos, ni fundaciones, ni asociaciones, ni internet. En esos tiempos ni siquiera los médicos estaban especializados en ADEE. Ellos, me protegieron, pero no me escondieron; me corrigieron cuando me equivoqué, aunque sé que para mi padre fui su debilidad y me dejó pasar más de una cosa; me trataron como uno más de mis hermanos y me ayudaron a crecer sin complejos, segura, alegre y auténtica.

Nunca les hice preguntas, de pronto porque no me interesaba encontrar respuestas y ellos nunca me hablaron de cosas que quizás no sabían cómo explicar. Lo que hicieron fue por instinto y amor, nadie les enseñó, la acondroplasia fue su maestra.

¿Y EL RESTO DE LA FAMILIA?…

No hay que dejar de lado al resto de la familia, mucho menos si hay hermanos…

Algunas veces los hermanos terminan siendo invisibles para los demás y hasta llegan a ocupar un segundo plano en la atención e importancia de sus necesidades; porque todo se enfoca en el niño con ADEE; sobre todo con los tíos, abuelos, amistades de la familia, entre otros. Y eso suele ser muy difícil para ellos. He escuchado a hermanos decirme: Quiero tener acondroplasia para ser como mi hermano o hermana.

Es aconsejable que los padres actúen con prudencia y sabiduría, haciendo también que los demás mantengan el equilibrio en el afecto y la atención; porque puede ser perjudicial hasta para el mismo niño con ADEE, quien inocentemente se acomoda en las circunstancias y puede llegar a construir una personalidad insegura, manipuladora, con apegos y carencias afectivas, producto de la malacrianza; esto le puede ocurrir a cualquier creatura, así no sea una persona con discapacidad.

En casa nunca me hablaron de mi condición, creo que tampoco a mis hermanos; ese era un tema tabú o prohibido, supongo que por el mismo desconocimiento o por tratar de que creciera en un ambiente “normal” e “igualitario”. No sé si ellos tuvieron curiosidad al respecto, a veces creo que no, porque nunca sentí nada diferente en su trato, fui una más entre todos y siempre, hasta la fecha, nos hemos llevado muy bien.

Reconozco que, por el lado de mi familia materna, fui la predilecta de mi abuelo, lo que se equilibraba con el que mi hermano mayor fuese el predilecto de mi abuela; y en mi familia paterna, fui siempre el punto de atención de tíos y primos; y en cuanto a los demás parientes, inevitablemente era la que llamaba la atención, más que por ser pequeña, por mi personalidad abierta, alegre, dinámica, artista, espontánea, que seguro combinaba bien con la ternura que inspiramos las personas con ADEE en nuestra niñez.

Fui una niña independiente y eso fue más fácil siendo la segunda de cuatro hermanos; lo que permitió desviar la atención de mi madre, quien siempre ha tenido instinto sobreprotector con todos sus hijos; y por el lado de mi padre, él asumió el rol de impulsarme, animarme, fabricar sueños a mi lado; y aunque siempre fue especial con todos sus hijos, se le notaba como se extasiaba con mi personalidad, por eso me motivó e impulsó a lograr todo lo que se me ocurriera por imposible que pareciera. Por todo eso, puedo decir a viva voz, que mi niñez fue muy hermosa y especial, además que crecí en un ambiente seguro, tanto en la familia, como en la escuela y lo social; porque estudié desde los 5 años en el mismo colegio y pasé los primero años de mi vida en una urbanización de 67 casas que se convirtió en mi mundo, donde todos me conocían, nadie preguntaba nada; y simplemente fui amada, aceptada y admirada por todas las cualidades en mi personalidad y en mis aptitudes que iba desarrollando y dando a conocer a todo el mundo.