jueves, 21 de diciembre de 2023

2. LA MALA NOTICIA Y EL DUELO

¿Qué pensaron los doctores cuando se dieron cuenta del diagnóstico? ¿Qué sintieron nuestros padres cuando lo supieron? Para algunos, una mala noticia.

Es apenas natural, nadie quiere decirles a unos padres ilusionados, que su hijo o hija viene con una condición especial y mucho menos quieren los padres escuchar ese tipo de información, más aún cuando a lo largo del embarazo se dan toda serie de cuidados y precauciones para que nada malo suceda.

Se necesita mucha prudencia, empatía y misericordia para saber informar lo que está pasando, sin destruir las ilusiones ni hacerles sentir que es lo peor que pudo ocurrir y que es el fín del mundo. No es lástima; es tacto, profesionalismo, ética, compasión o vivir con el otro; y de eso hace falta mucho. He escuchado testimonios de madres que narran lo cruel y poco ético de algunos profesionales de salud al informar el diagnóstico y también, he sabido de situaciones donde simplemente dan una opinión subjetiva sin saber realmente qué es lo que está pasando o cuál es la condición del bebé, porque se basan en suposiciones y no en estudios genéticos.

Nací en el año 1969, cuando aún no existían ecografías que dijeran ni el sexo, ni la condición del bebé. Fui fruto del amor de mis padres quienes con ilusión esperaban a su segundo hijo, y añoraban que fuera niña y que viniera bien.

En un primer momento no les dijeron nada, pero cuenta mi madre, que veía que algo no era “normal”, que mi cabeza se veía más grande y mis extremidades más pequeñas con relación a mi cuerpo; pero los médicos no quisieron emitir ningún diagnóstico, hasta que el radiólogo después de realizarme rayos x, lo confirmó y emitió el siguiente informe:

“El cráneo está ligeramente aumentado de tamaño; la nariz es hundida, en silla de montar. Hay acortamiento de las extremidades y alargamiento del tronco. Las manos y pies son proporcionalmente largas en relación con el resto de las extremidades. Los ángulos acetabulares son tan reducidos que casi llegan a cero. La prominencia del sacro no es muy acentuada. Las diáfisis de los huesos largos son cortas, gruesas y se observa formación de huesos subperióstico irregular. Las epífisis están ensanchadas en forma de campana, lo que se relaciona con la Acondroplasia”.

Y como toda mala noticia, hay un tiempo de duelo, con todas sus etapas:

- NEGACIÓN “Esto no me puede estar pasando a mí” “Algo se puede hacer para cambiarlo”

- IRA “¿Cómo puede sucederme esto a mí?” “¿Por qué Dios me castigó?”

- NEGOCIACIÓN “¿Qué hubiera sucedido si…?” “¿De quién es la culpa?”

- DEPRESIÓN: “¿Y el qué dirán?” “¿Cómo lo ayudo a ser feliz?”

- ACEPTACIÓN: “Todo va a estar bien” “Juntos saldremos adelante”

Mis padres vivieron este proceso, especialmente mi madre, quien sentía algo de culpa, porque tomaba algunos medicamentos que decían no haría daño; pero ella, en su búsqueda de culpables, los señaló como tal.

Lo más difícil también es informar y explicar a los demás lo que sucede, cuando no se sabe, ni se tienen respuestas; y más duro aún, saber que algunos quizás se acercan por morbo o curiosidad y eso es lo que más duele y afecta.

Que yo sepa, a mí no me pasó; mi madre siempre me cuenta, que desde que nací fui muy amada, aceptada y mimada; y le creo, porque así lo he sentido. De hecho, con humildad puedo decir que soy el punto de unión con mi familia materna y paterna, y la persona de la que nadie se olvida.

Pero volviendo al duelo, no es eterno, ni dura tanto y es más fácil sobre llevarlo cuando se toma con fe, paz y con el apoyo de la familia y amigos cercanos.

En mis tiempos ese acompañamiento era más difícil, por el desconocimiento y la desinformación que había; pero hoy en día los medios de comunicación, la web y las redes “bien utilizadas” y las fuentes correctas; son luz en el camino y ayudan a que la “mala noticia” se transforme en esperanzadora para los padres, la familia y el niño o niña que ha nacido; porque se vive en fraternidad y comunidad, y de este modo se aprende a vivir a la altura de las circunstancias.

Kary Rojas (Viviendo a la altura de las circunstancias)

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