En los años 80, tener de 11 a 13 años, era toda una aventura; la música, la moda, los artistas, todo nos inundaba la mente de sueños y de pasarla lo mejor posible, sobre todo al lado de nuestros amigos. Yo no fui exenta a eso; también lo viví y lo sentí al máximo, y mi ventaja más grande, era que vivía en una urbanización o conjunto cerrado, desde los 9 años de edad, donde ya todos me conocían tal cual; así que disfruté demasiado de ser una preadolescente.
A partir de los 14 y 15 años, cuando inicia la adolescencia con todas sus fuerzas; los juegos e intereses empezaron a cambiar; ya surgía la atracción por el sexo opuesto, los enamoramientos entre mis amigos y amigas, las ilusiones del primer amor; y yo también empecé a sentir todo eso. Fue allí donde me di cuenta de que, por más que era aceptada, incluida y querida, había algo que limitaba su mirada y resaltaba ese “casi” que me hacía falta y que se relacionaba con unos centímetros de estatura que me hacían ver como una mujercita del tamaño de una niña.
Soñaba con vivir el primer amor y cuando un chico me gustaba, me ilusionaba y me permitía sentirlo, porque en mi corazón y mente; mi tamaño no era impedimento, por eso me sentía libre de compartir con mis amigas como ellas lo hacían conmigo, y nos emocionábamos y apoyábamos entre todas; pero al final me daba cuenta de que, si el muchacho, quien en un principio era mi amigo, se enteraba de mis sentimientos hacía él, al poco tiempo se distanciaba y cambiaba conmigo…
Fueron muchas las veces que escuché al chico que me gustaba decirme: “te estimo mucho, pero como una buena amiga”; “eres especial, valoro tu amistad y, bla, bla, bla"… pero después, aparecían los “casi” escondidos en razones inconclusas, y allí quedaba todo; seguidamente, se daba el distanciamiento y la amistad no era la misma, todo cambiaba…
Más de una vez me ilusioné con que me “echaran el cuento” (así se decía cuando un chico le pedía a una chica ser su novia); y cuando me decían: - “Kary quiero hablar contigo”, yo me ilusionaba, mi corazón creaba toda una historia de amor y pensaba: “ahora sí fue” … pero llegaba el momento esperado, y lo que me querían decir era: “Es que quiero pedirte que me ayudes con una de tus amigas que me gusta mucho”. Y de nuevo mi corazón quedaba roto… En esos tiempos, puedo decir que lo máximo que llegué ser para un chico fue su mejor amiga, y de allí no pasé.
Pero el tema de la adolescencia no es sólo el amor y desamor; también está la moda que no a todos acomoda; los moldes y modelos que impone la sociedad, los planes para divertirse que a veces implicaban aventuras que exigían agilidad física, largas caminadas, deportes extremos, espacios poco accesibles donde era difícil sentirse parte de. El percibir todo eso, en el fondo me afectaba, pero lo evadía y no se lo decía a nadie, porque ni yo lo entendía; además no quería que creyeran que tenía complejos o baja autoestima, y relacionaran lo que estaba viviendo y mis estados de ánimo con la acondroplasia; porque en realidad, yo no tenía problemas con mi condición, sino con las barreras sociales que existían.
Algunos amigos de ese tiempo me dirán, que siempre me vieron con cariño y como alguien especial; y sí, no puedo negar que siempre me quisieron mucho; pero quizás no se dieron cuenta, que cuando sentí por alguno de ellos, algo más que amistad, no pudieron verme de otro modo, sino simplemente como una amiga muy especial.
Esto no es algo solo de las personas con ADEE, sino de muchos adolescentes que tienen alguna condición diferente, sea o no sea de discapacidad, que rompa estereotipos, medidas y moldes impuestos por la sociedad como un estándar de belleza e inclusión. De allí que, en estos tiempos, muchos caen en la autolesión, depresión, desórdenes alimenticios y además presentan problemas de aceptación y autoestima; porque se sienten excluidos por la sociedad.
Por otro lado, están los cambios emocionales que se dan y que son muy difíciles de manejar, más en estos tiempos en los que se habla de salud mental y emocional, especialmente en las nuevas generaciones.
Hay adolescentes con alguna condición especial, en este caso ADEE, a los que les cuesta mucho en la adolescencia, expresar lo que sienten; más aún porque se tiene el pensamiento de que cualquier altibajo que se presente, será relacionado con el hecho de tener una condición, y no se comprende con la simple razón del hecho que todos somos seres humanos. Entonces, se cree que, si alguna vez no se tiene ganas de hacer nada, porque las hormonas así lo incitan, o porque no fue un buen día; algunos podrían deducir que es parte de ser una persona con ADEE o con discapacidad; pero la realidad es que en esa etapa muchas cosas adolecen.
En algunos casos las personas más cercanas no perciben estos cambios y siguen tratando al joven como un niño, lo que le genera reacciones negativas, que algunos asociarían con rebeldía. Pero sólo es un llamado de atención o un grito de: ¡Paren que ya no soy niño, no me traten como tal, no me sobreprotejan, ni me hablen con diminutivos!
He escuchado de madres que me dicen que sus hijos e hijas con ADEE tienen cambios de humor muy fácil, que en ocasiones se aíslan o prefieren no salir, que son muy reservados con sus sentimientos, emociones y experiencias. Otros por el contrario son sociables y queridos por sus amigos, llevan una vida que a la vista de todo es normal, como la de cualquier joven de su edad. Pero no hay que descuidar lo que quizás calla, sus luchas internas, su revolución de emociones, sus anhelos de amar y ser amado, sus desamores y desilusiones al sentirse rechazado por aquella persona que le gusta y tantas preguntas que pueden surgir en su interior de las cuáles no encuentra respuesta y por tanto se desorienta en la búsqueda del sentido de su vida y lo que sueña.
Hay que aprender a darles espacio, sin ser indiferentes; a soltar, sin abandonar, a acompañar, sin asfixiar; a ganarse la confianza, a no exagerar lo que le pasa, porque son las luchas de cualquier adolescente, pero con el “añadido” de una condición física que la sociedad puede señalar o discriminar.
En lo personal, la adolescencia fue la etapa en la que tropecé mucho con eso que anteriormente mencionaba, los “casi” y los "pero"… escuchando muchas veces: “eres linda me agradas, y casi que…” “eres inteligente y valiosa, pero” … “sé que te estás esforzando y casi lo logras”… “tratas de seguir el paso cuando caminas, pero casi los alcanzas” …
Esto y algo de sobreprotección, me afectó mucho a la hora de decidir qué quería para mí vida; a punto de desatender el estudio, acomodarme en mi zona de confort, no esforzarme en las responsabilidades, dejar que me hicieran muchas cosas, así como me daba igual si reprobaba o no; solo quería estar tranquila y ya… Pero nadie, ni yo misma era consciente de lo que me pasaba, porque me enfoqué en estar cómoda, posponer decisiones, evadir cosas y ya.
Caí, reprobé dos años, vi como los demás simplemente pasaban, observaban y me dejaban ir a mi paso, como si creyeran que yo daba lo que tenía y podía, y no lograría más que eso. Pero mi padre nunca se rindió conmigo, no me presionó, pero tampoco dejó que yo creyera que eso era todo lo que podía hacer; él siempre supo que yo era capaz de dar mucho más y me lo dijo muchas veces, tantas, que pude verlo y descubrirlo por mí misma; y me levanté, me sacudí y logré cursar los tres últimos años de colegio, con excelentes resultados y con nuevas amigas que con el tiempo se hicieron hermanas, me tomaron de la mano y se quedaron para siempre.
Después de mucho tiempo, siendo maestra, entendí que en esos años estaba pasando por una crisis de baja autoestima, además que tenía problemas de atención, concentración, agregándole que una de mis debilidades más grandes a causa de mi TDA, es que siempre he sido inconstante.
En estos tiempos, todo eso es más fácil detectarlo en cualquier niño o joven desde la psicología, por eso creo que es valioso ese acompañamiento para esta etapa de la vida. Aunque los adolescentes de hoy son muy diferentes a los de mis tiempos, tienen más estímulos, influencias y están en una era en el que se están rompiendo muchos estereotipos. Pero en países subdesarrollados hay otras realidades que es importante conocer y tener en cuenta.
Y como siempre aclaro, todos somos distintos, vivimos circunstancias únicas, tenemos procesos e historias de vida diferentes, no podemos generalizar los diagnósticos, comportamientos y actitudes; simplemente hay que tener en cuenta las características de la adolescencia, el entorno, las realidades y acompañar desde allí, sin asfixiar y sin abandonar.
EL SÍNDROME DEL ESPEJO…
Por lo general sucede en la adolescencia, pero puede pasarle a los niños y a los adultos, de acuerdo con su historia de vida y procesos personales. He llamado síndrome del espejo al impacto o rechazo que se da ante los pares, cuando nos encontramos con personas que tienen nuestra condición o aquello que rechazamos de nosotros mismos.
Crecemos entre personas de talla promedio e inconscientemente nos vemos y sentimos como ellos, aunque nos veamos en el espejo y sepamos nuestra condición. Pero al encontrarnos con alguien con ADEE y vernos en esa persona, puede ocasionar cierto rechazo a ese encuentro, incomodidad, negación y ganas de evadir o evitar, más aún si estamos acompañados de seres queridos, porque además de vernos como en un espejo, sentiremos o supondremos que los demás nos miran, comparan y resaltan nuestras características físicas y diferencias.
Mi primer encuentro cercano con una persona con ADEE fue en un quinceañero; era un chico que podía tener entre 18 a 20 años; el hacía parte de una orquesta, pero su oficio era bailar y animar. Al verme, quiso acercarse, pero yo quise hacer todo lo contrario; lo evitaba, me escondía, porque me llené de miedo y vergüenza; sentía que al verlo y al verme, todas las miradas del lugar caían sobre ambos como si fuera un espectáculo. Era apenas natural que pensara en eso, puesto en esos tiempos lo que más se conocía de las personas con enanismo era el estigma que tenían con los circos y plazas de toros, donde su único oficio era divertir y entretener a los demás, despertando las risas y burlas de la sociedad; y yo no quería sentir ese tipo de miradas sobre mí.
Ese chico, “Carlos”, en ese momento de mi vida, reflejaba lo que yo no quería ver en mí misma: mi cuerpo, mi condición, aquello que me hacía diferente a los demás y llamaba la atención, sobre todo cuando lo único que anhelaba era pasar desapercibida. Al fin, en medio de la fiesta, me lo presentaron, nos tomaron una foto y nunca más lo vi ni supe de él. Pero conservé su foto por todo lo que comprendí; me ayudó a descubrir el síndrome del espejo; y hoy día, siempre comparto su imagen en mis conferencias, como aprendizaje y recuerdo de esa experiencia.
En 1988 salió una película llamada “Willow”, su género es fantasía, habla de una persona con ADEE que es hechicero y vive en una aldea donde todos son personas con algún tipo de enanismo. Ver esa película me hizo imaginar cómo sería el mundo si todos fuéramos personas de talla baja y pudiéramos vernos a los ojos sin levantar la mirada, bailar con alguien del mismo tamaño, entre tantas cosas… Y desde allí empecé a cobijar la ilusión de conocer más personas con ADEE y fue cuando apareció “Leo”, yo tenía como 20 años y ella puede que 30 a 40, trabajaba en un colegio colaborando con el aseo. Nos vimos como 3 o 4 veces y fue muy bonita la experiencia, me sentí cómoda, superé mi síndrome del espejo. Pero con el tiempo se me perdió del mapa y no supe más de ella.
Alguna vez vi de lejos a otras personas con enanismo, pero siempre he sido prudente a la hora de acercarme, porque cada uno tiene sus procesos. Luego apareció el internet, y mi vida cambió.
Creo que en estos tiempos ha sido más fácil para las nuevas generaciones el superar ese síndrome, porque existen asociaciones en muchos rincones del mundo, hay en muchos países referentes con ADEE que desempeñan muchos oficios y profesiones, además que siempre se están promoviendo congresos que ayuden a la integración y socialización; de los cuales puedo afirmar que son de las experiencias más enriquecedoras y gratificantes que podemos vivir.
Aun así, cuando me encuentro en la calle con alguna persona con enanismo, soy muy respetuosa y prudente; le sonrío y trato de conectar con la mirada; si veo que me evita, me alejo; pero si percibo que me sonríe, me acerco, le pregunto su nombre y la hago parte de mi grupo de amistades. (Fragmento del libro VIVIR A LA ALTURA DE LAS CIRCUNSTANCIAS)
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