A medida que iba creciendo, fui descubriendo que todos éramos diferentes, lo cual me ayudó a reconocer, amar y aceptar mis propias diferencias, sabiendo que era parte de la creatividad de un Dios que es amor y se recrea en todo lo que hace, siendo yo también parte de su creación, me soñó así tal cual como soy; y comprendí que así como la naturaleza es tan diversa y hermosa, y existen variedad de animales, flores y plantas de todos los tamaños, formas y colores; así mismo existe en las personas toda esa diversidad?…
Pero no pasó mucho tiempo para que, en mis salidas al mundo, escuchara una palabra, la cual pude notar cómo incomodaba a las personas que me acompañaban, especialmente a los adultos, y era: cuando me decían “enana”. Al escucharla en un principio, no entendía nada, ni pensaba que era conmigo, porque los enanos que conocía eran los que salían en cuentos de fantasía; hasta que hubo momentos en los que experimenté el sentimiento de burla y morbo que la acompañaba con sus miradas, y me di cuenta cómo le afectaba especialmente a mi madre; por eso creí que esa era una mala palabra.
Eso mismo percibí y comprobé en diferentes escenarios, situaciones y tiempos, en los que, si alguien pronunciaba o decía la palabra “enano o enana”, era silenciado y reprendido con miradas; luego en privado se le decía que no debía usarla delante de mí.
Así, comencé a experimentar cómo dicha palabra, se sentía como una piedra que me lanzaban; la cual por mucho tiempo me golpeaba y hacía daño, tanto que no sólo no era capaz de pronunciarla yo misma, sino que también andaba prevenida e incómoda cada vez que salía a la calle o me sumergía en espacios donde había mucha gente.
El estigma social que tiene la palabra enano viene de siglos atrás, donde siempre se usó de manera peyorativa para referirse a las personas en condición de enanismo que eran tratadas como bufones. Aún hay quienes le siguen dando el mismo uso, y la emplean para hacer chistes de mal gusto o comparaciones burlescas que minimizan y atentan contra la dignidad de las personas con ADEE.
Recuerdo que, siendo muy pequeña, una niña en el colegio me preguntó: ¿Por qué eres enana? ¿Acaso tu mamá se burló de una enana y Dios la castigó?... En ese momento no supe que responderle, y otra niña la reprendió. Cómo esas había muchas preguntas sin respuestas no solo en mí, sino seguramente en las personas que me rodeaban porque era un tema desconocido, y estigmatizado que casi nadie queria tocar. Confieso que me confundí, y a la vez reafirmé que el enanismo para muchos era algo malo que me pasaba y que podía ser visto y entendido como un error de la naturaleza o un castigo Divino. Y aunque aquella niña lo dijo sin maldad y sin querer ofender, percibí cómo el tener una condición de discapacidad puede ser visto y juzgado de muchas maneras discriminatorias, desde la ignorancia y la superficialidad.
Pero algo que me ayudó demasiado y en todo momento, era el trato de mi familia, mis amigas, los maestros y compañeras de la escuela; quienes siempre procuraron que yo me sintiera una más entre todos y se me olvidarán mis diferencias físicas; gracias a Dios crecí rodeada de esos ambientes y esa fue la clave para superarme en todo sentido.
Aun así, confieso que llegué a la adultez con el estigma y el miedo de pronunciar “la mala palabra”; hasta que un día, en mis primeros años de maestra, una de mis alumnas más pequeñas, me dijo llena de amor e inocencia: “Kary tu eres una enanita hermosa y te quiero mucho”. Fue tanta la ternura y sinceridad en sus palabras, que percibí que más que insultarme con lo que me decía, me estaba expresando lo mucho que me quería. Fue la primera vez que escuché que la palabra encerraba amor, respeto y admiración; y a partir de ahí descubrí que muchas veces la gente lo pronunciaba así, sin ánimos de ofenderme. “Como decirme que gordita tierna, o mi flaquita hermosa, o mi negrita bella”. Desde entonces reafirmé que desde mi vocación de docente, podía transformar la mirada y educar a la sociedad en la inclusión, el respeto y la diversidad.
Para tener más claro el significado de lo que mucho tiempo consideré una “mala palabra”, me remití al concepto de enana o enanismo y encontré algunas definiciones de la RAE:
1. adj. Dicho de un ser vivo o de una cosa: Diminuto en su clase o especie.
2. adj. Dicho de una persona: Que padece enanismo.
3. adj. Dicho de una persona: De estatura muy baja. En sent. fig. sent. despect.
4. m. Personaje de figura humana y muy baja estatura, que aparece en cuentos y leyendas infantiles de tradición popular.
De todas las definiciones que encontré, supe que la que explicaba mi condición, era la que mencionaba a una persona en condición de enanismo; porque hacía referencia a lo genético; pero también tenía claro, que eso no me condicionaba, no era mi nombre, ni lo que me definía como ser humano.
Aquella niña que era mi alumna, sin darse cuenta me enseñó que el verdadero significado de una palabra lo da el sentimiento y la intención con la que se pronuncia; de allí que muchas veces decimos palabras que, aunque el significado sea uno, el sentimiento y la emoción le dan el poder de acariciar o romper, construir o destruir, alejar o acercar…
Con el tiempo, en la medida que iba sacándome yo misma de ese cuento y escribiendo mi propia historia, me reconcilié con la palabra “enana”; y desde hace años, puedo pronunciarla y escucharla sin miedos ni resentimientos; ella no me ha hecho nada, solo habla de mi condición física, pero no me define, ni me empequeñece; por eso, trato de enseñar a los demás a que la lean, la escuchen y la pronuncien con respeto y en paz.
Aún hay mucho por hacer, sobre todo, concientizar a la sociedad en darle un uso respetuoso y digno, lejos de las miradas morbosas, las burlas, los chistes de doble sentido, las frases en el que las usan como adjetivos peyorativos; y en cambio, darle un significado científico, que sirve más como diagnóstico, que como calificativo; de este modo, no dolería escucharla, y no sería una ofensa el pronunciarla.
Así, tratando de buscar otra manera de definir nuestra condición, se empezaron a usar otros términos como: talla baja o gente pequeña; que muchos han adoptado y prefieren ser llamados de este modo, con respeto y dignidad; pero en realidad la talla baja no siempre implica tener una condición de displasia esquelética, sino simplemente tener baja estatura, por contextura o herencia; y esto no permite definir un diagnóstico asertivo, al que se le pueda hacer seguimiento y acompañamiento desde las diferentes disciplinas médicas. Debido a esto, la Fundación Alpe de España, propuso la sigla ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo) y es la que en lo personal he adoptado cuando quiero hablar de mi condición de persona con enanismo.
Ya para concluir un poco este tema que tiene opiniones y puntos de vista diversos, lo importante, más allá de cualquier condición, es que ante todo somos PERSONAS y así debemos ser llamados y tratados, como personas con ADEE, o personas con enanismo; pero si quieres sentirme más cercana, no le busques más palabras, acércate, conóceme y llámame por mi nombre.
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