lunes, 18 de octubre de 2021

VIVIR CON ACONDROPLASIA

VIVIR SIN DARSE CUENTA… (LOS PRIMEROS AÑOS, SON LA BASE DE TODO)

Nacemos con una condición, sin darnos cuenta de eso; vivimos los primeros días, meses y quizás dos o tres años, sin pensar que somos diferentes o que tenemos una discapacidad; simplemente vamos aprendiendo a vivir con lo que somos y tenemos. No nos damos cuenta de que tal vez nos sentamos o caminamos un poco después que todos los niños; y que quizás hay cosas que nos cuesta algo más de trabajo que los demás. Para un bebé de esa edad, eso es lo que hay y aprende a sobrellevarlo, lucha con las complicaciones de salud que le toca asumir, porque no se da cuenta que es una limitación o discapacidad, sino que es un desafío que la vida le da y puedo decir que el enfrentarla, le va permitiendo desarrollar otras destrezas que no se imagina.

Pero de repente, empezamos a recibir miradas, reacciones, gestos, palabras y hasta omisiones que nos van haciendo sentir que hay algo que no es igual o que no es cómo debería ser. Esas miradas curiosas que se sienten como si tocaran; las incomodidades que viven los que nos aman, la sobre atención que recibimos, las diferencias en el trato con los hermanos, primos o amigos; la demasiada especialidad con la que se trata a un niño que tiene una condición diferente, le va diciendo sin palabras exactas que hay algo en él que no es como todos y aunque no lo entiende y no es capaz de expresarlo o preguntarlo, si lo siente.

Esto es casi que inevitable, porque no hay un manual que te diga “Cómo actuar”; además es muy complicado controlar las reacciones de los demás, la sobre protección y sobre atención de abuelos, tios y primos; aún de los maestros y compañeros en los primeros años de escuela, que se derriten de ternura ante la talla baja de un niño que parece un bebe eterno que camina, pero que realmente no lo es, aunque lo traten como tal. Por eso existe la necesidad enorme de educar y transformar miradas para transformar gestos y acciones.

El primer espejo en el que un niño se ve es en el de sus padres; cómo ellos lo miren, él se siente; pero también se aprende a ver en el espejo de sus hermanos, de su familia, de sus maestros y de sus compañeros; y luego, en el espejo de la sociedad.

Cuando era niña, en aquellos tiempos poco o nada se sabía de la acondroplasia; vine a conocer el término a los 28 años, cuando empecé a tener acceso al internet y quise aprender más de lo que apenas conocía. Yo no entendía por qué la gente en la calle me decía “enana”, si para mí los “enanos” que conocía eran los de blanca nieves y después, me di cuenta, que también llamaban así a aquellas personas pequeñas que veía en el circo o el espectáculo disfrazadas de payasos, toreros o duendes; de los que todos se reían y señalaban. En mi mente, rechazaba eso, porque no me sentía así ni quería ser tratada de la manera como los trataban a ellos.

En ese momento yo no entendía que las personas a las que llamaban despectivamente “enanos”, eran seres humanos como yo, que durante siglos no encontraron otra opción de ganarse la vida que exponerse como fenómenos o bufones, para entretener a otros, aunque estuvieran atentando contra su dignidad y exponiéndose a ser minimizados, excluidos, rechazados y considerados como objeto de burlas.

Pero un día me vi en el espejo y vi que mi tamaño, mi figura era como la de ellos; y fue cuando pude ver todas mis limitaciones y diferencias frente a las personas que me rodeaban como eran mis hermanos y amigos. Y muchas veces sentí que esas miradas que me daban en la calle eran llenas de burla y morbo, como las que recibían ellos en los circos o plazas de toros. Y entendí porque mi mamá se enojaba demasiado cuando me veían y prefería no llevarme a sitios tan concurridos; y comprendí porque experimentaba muchas veces la incomodidad y enojo de aquellos que me acompañaban, cuando la sociedad me señalaba o me decía “enana”.

Pero aún así, gracias a Dios y al amor de mi familia y de los amigos que me ha regalado la vida a lo largo de mi existencia, puedo decir que pasé una niñez feliz. En la que me di cuenta de que mis hermanos menores crecieron más que yo, pero yo hacía lo mismo que ellos, a mi manera, de hecho, muchas veces quisieron imitarme; y si es cierto que recibí la sobre atención de mi familia y maestros, como prueba de amor; pero como todo niño, supe sacar recibirlo de ese modo y hasta saqué provecho de eso. Y crecí con amigos que olvidaron totalmente mi condición y me hicieron uno más de ellos, en los juegos, en los deportes, aún en aquellos en los que tenía desventaja, nunca me excluyeron, ni rechazaron; al contrario, siempre resaltaron y admiraron todo lo demás, porque tenía capacidades que sobresalían a mi tamaño. Y le agradezco a Dios y a ellos todo eso.

Hoy puedo decirle a los padres y maestros de niños con discapacidad, que traten de “normalizar” lo más que puedan las miradas, el trato, los gestos; porque, así como lo miran, él se mirará en el espejo, y le será más fácil enfrentar las miradas de una sociedad que señala y discrimina lo que no conoce, ni vive.

Nacemos y vivimos nuestros primeros años sin darnos cuenta de nada, pero el mundo se encarga de que lo sintamos. Por eso el amor, el trato equitativo es lo que hace que los niños crezcan seguros y aprendan a amarse como son. Hay que tener presente que tratar demasiado especial es otra forma de excluir y discriminar, además que es la que llena a la persona de inseguridades y temores.

En este mes de Octubre de sensibilización y concientización frente a las personas de talla baja o personas con enanismo, comparto estas reflexiones y testimonios, para educar y transformar a la sociedad.



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