Nacemos sin darnos cuenta de nada, por eso siempre he creído que lo más hermoso de los bebés y los niños, es su inocencia.
Cuenta mi madre, que siempre fui muy tranquila, sociable, risueña, dormilona. A los casi 4 años, nació mi hermano, y me confiesa ella, que a causa del desconocimiento que había en esos tiempos, tuvo miedo de que se repitiera mi condición. Es natural que el más grande temor de los padres, es tener un hijo con discapacidad con todo lo que eso implica frente a la salud y la sociedad; ninguno quiere que su hijo sufra por enfermedad y mucho menos por sentirse señalado o discriminado; y nuestra condición de ADEE, es la única que causa burla.
Haciendo memoria de mis primeros años, no recuerdo nunca haberme sentido diferente o inferior que los demás; y eso que justo a mis 7 años nació mi hermana menor y quizás hubiera podido caer en la comparación entre las dos niñas; pero eso no ocurrió jamás. Por eso puedo asegurar que viví sin darme cuenta de las miradas, ni de las palabras de los demás.
Asistí al preescolar desde los 4 años, ahí estuve año y medio, porque a los 5 años ya sabía leer y me promovieron al grado primero elemental. Y no recuerdo nada raro, ni traumático; al contrario, siempre me sentí amada por mis maestros y compañeros.
Con solo 7 años ya tenía mis primeras amigas de barrio, vivían en un callejón detrás de mi casa, sus padres me querían como su propia hija y ellas me trataban como una de sus hermanas. Con ellas aprendí a patinar, montaba triciclo, jugábamos a las muñecas, bailábamos y cantábamos; y nunca me sentí rechazada ni diferente.
Me cambiaron de colegio a uno más grande para iniciar la primaria y sólo recuerdo que una niña me dijo: Enana y otra le recordó la advertencia de la rectora; pero en ese tiempo, vivía sin darme cuenta de lo que eso significaba.
Creo que fue en el colegio y en la calle cuando empecé a darme cuenta de que la palabra enana tenía que ver algo conmigo, pero en mi inocencia yo no lo creía, porque los enanos que conocía en ese tiempo eran los de los libros de Blanca Nieves y no me parecía a ellos.
Con el tiempo me fui dando cuenta que me trataban especial, con algunos privilegios, ser la primera en la fila, darme más tiempo para algunas tareas, evadirme de otras, tratarme con cariño y ternura; y en los primeros años eso es agradable. Nunca pensé que era por una condición, sino por mi propia personalidad y creo que fue la suma de ambas.
Algo a favor de mis tiempos, es que había menos gente y los espacios eran más seguros, por tanto, no me exponía mucho. Cuando llegaba por vez primera a un lugar, experimentaba solo la curiosidad de lo nuevo, pero cuando me conocían, me amaban y todo surgía normal; pero en el fondo si había mucho de trato especial, sólo que yo lo disfrutaba.
Mis hermanos me ayudaron a entender la diversidad, todos tan diferentes ellos y yo; verlos me hacía sentir que simplemente nadie era igual. Ser la más bajita no era desventaja, sino que me ayudaba a ingeniármelas para estar a la altura de las circunstancias.
Tener un hermano mayor, me enseñó a defenderme; él me molestaba como el típico hermano mayor, pero eso me hizo más fuerte; ser la del medio me permitió ser independiente; y tener hermanos menores, me ayudó a crecer por dentro, porque muchas veces fui su ejemplo y referente. Todo eso lo aprendí y viví sin darme cuenta.
En mi niñez no existía la palabra acondroplasia, ni ADEE; solo “enana”, pero era como si a alguien le dijeran “gordo” o “flaco”. Yo no sabía lo que significaba, solo me golpeaba de acuerdo con el sentimiento con el que era pronunciada…
Traté de hacer siempre lo que hacían los niños de mi edad, montar bicicleta, patines, correr, jugar; nunca me sentí es desventajas, sólo cuando corría, en algunas competencias; pero yo pensaba que todos teníamos cosas que podíamos y no podíamos hacer; yo era ágil para algunas cosas, hasta me mordía el codo y me tocaba la frente con la punta del pie y los demás no; por tanto, era válido que no fuera tan veloz al correr. Descubrí mis competencias y ventajas, y las aproveché.
Tenía algo a favor frente a mis amigos, y era mi creatividad; siempre inventaba juegos, aventuras, historias; eso nació conmigo. Por tanto, era las de las iniciativas a la hora de crear planes.
Eran otros tiempos…
Algo que me marcó sin darme cuenta, era ser el centro de atención; pero eso me gustaba, porque siempre quise hacer cosas relacionadas con el arte y la farándula. Sólo que en ocasiones ser muy observado y aplaudido, cohíbe; y ser muy abrazado y mimado, asfixia.
Hay madres que me cuentan que sus niños con ADEE son poco sociables y a veces hasta reaccionan mal con las manifestaciones de cariño de los demás. Pero es por eso, porque se cansan de ser siempre abrazados, mimados y tratados como bebés, aunque ya son niños de mayor edad.
Los niños de ahora se comparan más entre ellos y algunos hasta manifiestan que quieren crecer como sus amigos, porque se sienten en desventaja en ciertos juegos. También, hay niños que prefieren no participar en actos culturales ni eventos sociales frecuentados por mucha gente, porque se sienten más observados y señalados que los demás; y siempre he afirmado que tratar demasiado especial, es otra forma sutil de discriminar.
Ahora puede ser más fácil o difícil ser un niño con ADEE; más fácil porque hay más información y menos desconocimiento; además, las nuevas generaciones luchan incansablemente por romper los estereotipos que la sociedad y el consumismo inventan; así mismo, nacen y crecen con necesidad de ser y hacer amigos; lo que le facilita más el trato amable, protector e incluyente. Pero puede ser más difícil, porque hay muchos que crecen en hogares disfuncionales, carentes de compañía, seguridad, amor y cuidado, algunos con presencia de maltrato; pero eso es algo que con amor y educación se puede superar.
El tema médico también preocupa mucho a las madres en la infancia; a mi madre le metieron miedo con todo, le dijeron que quizás no viviría más de 10 años, que las gripas eran mortales, que padecería de dolores de oído, que no me dejara subir de peso, que quizás yo no sería feliz, etc.
Por mi parte no recuerdo haber ido a tanto médico, solo a los controles normales con mi pediatra, los cuales me encantaban porque me daban un chupete de dulce.
Pero hoy en día, se habla de otorrinos, ortopedas, nutricionistas, genetistas, fisioterapeutas, endocrinólogos y hasta psicólogos, para atender las necesidades físicas y emocionales que pueden surgir desde nuestra condición; pero se ha comprobado que, si todo eso se trata desde niños, llegan a afectar mucho menos en la adultez. Aunque considero que todavía hay mucho desconocimiento por parte de algunos especialistas que generalizan en algunos de sus diagnósticos y tratamientos.
También es de anotar que hay niños que tienen complicaciones de diferentes tipos y necesitan tratamientos, cirugías y acompañamiento desde muy temprana edad; porque en las ADEE, cada persona trae lo suyo y aunque hay muchas experiencias parecidas, hay otras que son individuales.
Por todo esto, el tema médico es el más común y el que más causa preocupación en los padres de familia, quienes se agrupan en asociaciones y fundaciones en búsqueda de políticas, leyes y cumplimiento de derechos que favorezcan en los costos, la atención y medicamentos, por ser la ADEE una enfermedad rara y una discapacidad.
LA ESCUELA…
Para cualquier niño, la escuela es un desafío. Pero para más aún para un niño con discapacidad.
Amé y sigo amando mi colegio, me trataron con amor, me crearon un espacio seguro y yo construí allí mi zona de confort; me dejaron ser y hacer, y hasta no hacer, y digo esto porque simplemente en mis búsquedas personales, dejé de esforzarme por el estudio, le di prioridades a otras cosas y en bachillerato reprobé dos años, en los cuales, al final no fueron pérdida, porque fue una experiencia de la que aprendí demasiado.
Cuando me preguntan ¿qué me pasó? Respondo, creo que me faltó un poco más de autoexigencia para así poder descubrir y sacar todo lo que podía dar y no simplemente quedarme ahí con lo que quería dar o no dar. No fue culpa de nadie, mis maestros y las directivas me amaron al extremo, para ellos y para mis compañeras, solo tengo infinito amor y agradecimiento. Creo que todo fue consecuencia de mis procesos personales, además, eran otros tiempos; el modelo educativo no era como ahora, antes la educación se impartía en forma general y no se fijaba tanto en las diferencias del ser y las competencias múltiples de cada uno. Todo eso, más las batallas internas que enfrentaba sin darme cuenta, me hizo acomodarme y no autoexigirme.
En el preescolar y primaria fue sencillo, siempre aprobé con buenos resultados; amaba las letras y el arte, además era la protegida y acogida de mis compañeras, quienes siempre me motivaban y llevaban a su ritmo. Pero no puedo negar que sabía que tenía algo especial y me aprovechaba de eso, lo que a veces me llevaba en coche y sin esfuerzo.
No era que no fuera capaz, era que el estudio no era mi prioridad, pensaba en otras cosas, en montar bici, tener amigas, ver tv, jugar, etc; y aunque sabía que para mi papá y mi rectora era su mayor preocupación, para mí, estudiar no era algo que me motivara a hacer.
Nunca viví el acoso escolar; las niñas nuevas se acostumbraban rápido a mí, quizás al principio hacían preguntas curiosas, pero al poco rato, me conocían y me incluían, siendo yo una más entre ellas. Las que eran mayores me protegían y mimaban demasiado; lo suficiente para que por un tiempo, prefiriera estar con ellas en los recreos y disfrutar de sus mimos y privilegios. Así fue como, en el colegio, desde los 11 a 14 años, andaba con las chicas de 16 a 18 años. Porque yo tenía porte de una niña de 5 años y les gustaba mimarme y a mi disfrutar de eso.
Para un niño, sentirse el centro de atención, mimado y sobreprotegido, sino se mantiene un equilibrio con responsabilidades, tareas y exigencias; puede ser perjudicial; porque no va a darlo todo, ni siquiera a explorar aquello que tiene y que le hace único, simplemente se acomoda, estanca y crea una zona de confort que lo limita en sus sueños.
De todos modos, aunque gracias a Dios yo no tuve problema ni lo viví; siempre le digo a los padres de familia que hay que estar muy atentos a todas las alarmas que puedan indicar si el niño no se siente cómodo en su escuela, ya sea por acoso o por inadaptación o cualquier otro motivo. Algunas de estos avisos pueden ser: que no quiera ir, que sienta miedo o inseguridad, que cambie sus estados de ánimo y se vuelva más retraído o introvertido, etc. Esto va para todos los niños sin importar la condición. De ser así, se aconseja hablar en la escuela e iniciar el acompañamiento y la atención necesaria desde Psico-orientación y con escuelas para padres, para que desde casa todos aprendan a convivir, amar y respetar las diferencias.
A la mayoría de los padres de niños con ADEE, cuando se toca el tema de la escuela, les causa preocupación lo mismo: Las preguntas, miradas y comentarios de los demás niños, la hora del recreo, el trato de los docentes, las posturas en la silla, la ida al baño en los primeros años, los ejercicios y el deporte, los juegos bruscos, las competencias, la sociabilidad, en otras circunstancias.
Conozco el caso de padres que han enfrentado el rechazo con algunas escuelas que manifiestan no estar preparados para niños con ADEE, por simple desconocimiento e ignorancia del tema; porque en realidad no necesitan hacer ningún tipo de adaptaciones del currículo ya que el desarrollo cognitivo es como el de cualquier persona; lo único sería algunas adaptaciones en la parte de accesibilidad en sillas, baños o tableros; nada del otro mundo.
Para los más chicos, el tema de ir al baño es delicado, más aún si son baños de tamaño promedio. Para eso hay que estar atentos, acompañar, guiar, mientras aprende a ser independiente. Porque puede suceder que tenga algún accidente por no querer pedir ayuda al respecto.
También, se debe estar vigilantes frente a la socialización, el trato y la relación con los compañeros, para que no haya acoso, burlas o manipulación de parte y parte. De resto, la exigencia en lo académico y disciplinario debe ser igual a los demás, sin distinciones, ni privilegios.
Si educas a un niño, educas a un adulto y a la sociedad. Por eso el camino está en formar, educar, dar respuesta a sus preguntas, sin mentiras ni fantasía, tampoco con demasiada información que no entiendan. A los niños hay que enseñarles a reconocer, valorar y respetar las diferencias desde muy temprana edad.
Soy maestra y mi condición de persona con ADEE fue una ventaja cuando estuve orientando la Básica Primaria, por un lado, porque mis estudiantes eran de mi tamaño, lo que permitió que la comunicación y confianza que se crearon fuera plena y lo facilitó todo; por otro lado, porque siempre he creído que he tenido en mis manos la oportunidad de educar a la sociedad desde mi quehacer. Ahora que son más de 30 años como Maestra y Animadora Pastoral, y que trabajo con todas las edades, se me olvida realmente mi condición y estoy segura de que el cariño y el respeto que me he ganado es por mi profesionalismo y personalidad, y no por mi apariencia, aunque reconozco que mi condición es una puerta abierta que me ha ayudado a acercarme más, porque he sabido sacar ventajas de las desventajas.
Desde hace unos años, al colegio donde soy docente, llegó Alana (niña con ADEE) a cursar preescolar, y para ella ha sido un poco más fácil muchas cosas; porque, aunque llama la atención por su belleza y ternura, no hay curiosidades frente a su condición, debido a que todos los niños me conocen y saben que tengo acondroplasia; además la confianza que me tienen les permite hacerme preguntas las cuales aprovecho para explicarles de los tipos de enanismo que existen y de las características más comunes que tenemos. Todo es una oportunidad de formar a la sociedad y transformar miradas. También en lo personal, me ha sido muy enriquecedor acompañar a Alana en sus procesos, porque es una oportunidad para auto sanarme mientras camino con ella, en su lucha de hacer realidad sus sueños.
Al final, algo que ayuda mucho a la escuela es ofrecer charlas, para directivas, maestros, padres de familia y estudiantes, por todo el desconocimiento que hay frente a las ADEE.
LA EDAD DE LOS PORQUÉS…
Las que atraviesan todos los niños en esa edad, cuando se comparan con sus pares y quieren hacer lo que ellos hacen. Entonces vienen las preguntas: ¿Por qué no soy grande como él o ella? ¿Yo quiero correr más rápido? ¿Por qué no me eligen en los equipos? ¿Por qué mi bici es más pequeña que la de los demás? ¿Por qué ellos pueden y hacen eso y yo no? ¿Algún día voy a crecer?...
A mí nunca me explicaron lo que me pasaba y yo nunca pregunté nada; preferí buscar mis propias respuestas o no fijarme en lo que no entendía; en cambio, opté por vivir lo que tenía y era, no sé si fue fortaleza, un mecanismo de defensa o un escape el pensar que no había nada que preguntar, porque a lo mejor no iba a entender las respuestas. Pero muchos niños no son así; porque si se ven, se comparan con otros y se cuestionan al respecto.
Siempre aconsejo hablar de las diferencias de todas las criaturas de Dios, de lo que cada uno puede y no puede hacer, de las ventajas y desventajas. Y estas charlas creo que tienen más efecto cuando se hacen a todo el grupo, en una clase, desde preescolar cuando tratamos el tema del cuerpo y del autoconocimiento.
Es también muy importante ayudar al niño a descubrir sus inteligencias múltiples (Los seres humanos pueden conocer el mundo de ocho modos diferentes, que Gardner llama las ocho inteligencias humanas: lingüística, lógico-matemática, espacial, musical, corporal, naturalista, interpersonal e intrapersonal.). Todo aquello para lo que es ágil y bueno, en lo que se destaca; y todo eso hay que fortalecerlo, ayudándole a cultivar sus aptitudes y talentos, que son los que va a poder usar en su vida y desarrollo personal.
En lo personal mi padre, me ayudó a descubrirlo y el arte, se convirtió en mi escalón más grande que me hacía sentir que tocaba el cielo; desde niña escribía cuentos, poemas, cantaba, bailaba, me gustaba la música, el teatro y siempre participaba o lideraba lo que tenía que ver con eso. Y aun cuando académicamente perdía materias, yo sabía que tenía cosas para lo que era realmente buena y esa fue mi fortaleza para no rendirme y poder levantarme cada vez que tropezaba y caía.
Estas charlas o clases en las que se trabajen las diferencias y las inteligencias múltiples podrán ayudar no sólo a los niños con ADEE, sino a todos los niños, porque es común que existan algunos que desde pequeños sufran por ser gorditos o delgados, o el color de su piel, o no ser buenos deportistas, etc.
Los niños de preescolar y de Básica Primaria, están en la edad precisa para fortalecer su autoestima y seguridad, en la medida que los ayudamos a ir conociéndose, amándose y descubriendo sus propios talentos.
Algunos padres me preguntan, ¿cuándo le digo a mi hijo que tiene acondroplasia? A lo que siempre respondo, cuando él mismo empiece a notar sus diferencias y a preguntar cosas; dándole respuestas reales, no fantasiosas como que no creciste porque no comías o porque te portaste mal. Esta respuesta o explicación tampoco debe darse a los niños de talla promedio que preguntan por qué su hermano o amigo es talla baja; porque van a suponer y afirmar que no creció porque no se alimentó bien o hizo algo mal y fue castigado; y eso no es sano para ninguno, ni tampoco es formativo.
Desde mi fe, siempre les digo en mis charlas, que Dios es el más grande artista que existe y todo lo hace diferente, con variedad de formas, tamaños, colores, texturas, culturas… Y le pongo como ejemplo la diversidad de plantas, animales, paisajes, personas que existen; y de eso modo, trato que nos miremos unos con otros, descubriendo y valorando nuestras propias diferencias, porque nadie es más ni menos por cómo se ve, ni por lo que tiene.
