7. ¿Y AHORA QUÉ?

Esa es una pregunta que en algún momento de nuestra vida todos nos hacemos, más aún cuando hemos concluido una meta o llegado hasta cierto punto en la que debemos tomar nuevas decisiones hacía dónde ir y continuar.

Como maestra sé que, para las generaciones de ahora, es más difícil tomar esa decisión, sobre todo por la cantidad de opciones que existen y por el miedo de equivocarse.

En mi caso, tardé 5 años después de concluir el colegio, para saber qué era lo que realmente quería, porque después de tantos cambios, realmente no me conocía, no sabía que quería estudiar, tenía miedo de ir a la universidad, no quería caer en una rutina de horarios que lo cual nunca me ha gustado, y tantas otras cosas de las cuales no tenía ni idea. Reconozco que unas de mis más grandes debilidades son la falta de perseverancia, querer hacer muchas cosas al tiempo y no concluirlas, mi TDA y soñar tanto que al final no saber qué es lo que quiero.

Mi primera opción fue la música, venía tocando el piano de oído, así que me visualicé tocando, siendo independiente o enseñando; pero fui a la escuela de música y no me gustó, así que luego de dos clases, desistí de ella. Después, tomé clases de guitarra y piano, la primera la estudié durante un año, pero la abandoné por la tonta excusa de que no me daban los dedos de mis manos para hacer los acordes; y en cuanto al piano, preferí aprenderlo de oído en vez de notas y pentagramas.

Pero Dios ha sido grande conmigo y me dio la oportunidad de trabajar inmediatamente me gradué. Primero estuve un año colaborando en mi colegio en tareas varias, entre ellas el coro; y al año siguiente, ingresé al colegio donde estudiaba mi hermana, de una manera más formal como secretaria auxiliar; lo que me sirvió para aprender de secretaria, computación y hasta organización y manejo de una Biblioteca escolar. Estando ahí, vi la posibilidad de ser maestra y quise serlo, así que inicié mis estudios en la universidad a distancia, en la modalidad semi presencial, para poder trabajar y estudiar. Pero mi satisfacción personal más grande, era que, de los cuatro hermanos, yo era la única que estudiaba y trabajaba, por tanto, me pagaba mis estudios.

Seguí practicando piano, tocaba en la Iglesia, tenía un coro de señoras para la misa y otro de niños para Navidad. Mientras trabajaba en secretaria y estudiaba mi Licenciatura en Básica Primaria; hasta que me gradué y me dieron la oportunidad de dar clases, dejando la secretaría y dedicándome de lleno a la docencia.

Descubrí que, aunque no me gustaba estudiar de manera formal, me animaba más ser autodidacta, investigar, aprender, leer por mi cuenta de lo que me llamaba la atención. Tal vez porque me estresa la rutina, soy inconstante y me aburro de las cosas fácilmente; lo cual entendí cuando siendo adulta descubrí que tengo TDA (Trastorno del déficit de atención).

En mis tiempos, era muy difícil encontrar referentes con ADEE que tuvieran una carrera profesional diferente al espectáculo; y los poco que aparecían, se encontraban en países como EEUU y Europa donde existen más oportunidades y políticas para las personas con discapacidad, que en Colombia.

Mientras cursaba mis estudios universitarios, perdí a mi padre, que era la persona que me inspiraba e impulsaba en mis sueños; para mí fue triste el hecho de que no pudo verme como profesional, pero me quedó la satisfacción que me dejó trabajando y estudiando para poder serlo; lo que me hace sentir más que segura, que segura que se fue al cielo tranquilo de verme encarrilada, soñando con los pies en el suelo.

Para el año 1996, impartí mi primera conferencia, aunque en ese tiempo lo llamaba “testimonio de vida”; la oportunidad se dio ante un grupo de jóvenes cartageneros, en una escuela de liderazgo; fue tan emocionante y gratificante, que desde ese momento no me detuve en ello; recibí toda clase de invitaciones a colegios, parroquias, empresas, hospitales, entre otros. Mi primera conferencia la llamé: ¿Cómo crecer? ¡Súbete a la Silla!

Para el año 2000, el internet empezó su boom, y tener acceso a él, me permitió conocer más de mi condición y empezar a buscar personas para crear una red de amistad y a la vez de apoyo.

En ese tiempo ya escribía, lo hago desde siempre; pero empecé a darle sentido a mis letras con reflexiones inspiradas en mi experiencia de vida, las cuales compartí en internet y se dieron a conocer entre muchas personas relacionadas con la ADEE en varias partes del mundo, convirtiéndome en la primera referente en Colombia que salió a la luz y que fue conocido por otras asociaciones como ALPE de España, ZOE de Argentina, Acondroplasia Uruguay, y ASPPE (Asociación de personas pequeñas de Perú), hasta que en toda esa búsqueda, encontré a la APGC (Asociación pequeños gigantes de Colombia) en el año 2005 y me inscribí en ella, convirtiéndome en parte de su equipo.

En los años 2006 y 2007, di mis primeras conferencias con Pequeños Gigantes, en el 2007 salí por vez primera en un programa de Televisión, ya había salido en artículos de periódicos y revistas tanto físicos como virtuales. En el 2008 viajé por vez primera a Argentina, invitada por la Fundación GEISSER (De enfermedades raras) y ZOE de personas con enanismo; en el 2009 participé como conferencista en un congreso de FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras), en el 2010 fui invitada por ALPE a su Congreso Internacional en torno a la acondroplasia, en el 2011, fui invitada a Don Francisco a su Programa Don Francisco Presenta y viajé dos veces a México invitada por la fundación De la Cabeza al Cielo en pro de las personas con ADEE. Pero independiente a eso, en todos esos años, fueron muchas las charlas, talleres y escritos que surgieron y se dieron… En todo ello, encontré el “Para qué” de mi vida, que tanto estuve buscando.

Conocí muchas personas con ADEE; acompañé a padres de familia y cuidadores; he visto niños nacer y crecer, tambien a muchos jóvenes y adultos, que, como yo, buscaban su para qué, y entendí que hay mucho por hacer y que podemos ser lo que queramos ser, simplemente hay que creer en todo lo que somos y tenemos, para lograrlo y vivir a la altura de cualquiera circunstancia que encontremos.

La familia es la principal fabricadora de sueños, es importante acompañar a los hijos desde niños, ayudándoles a descubrir y fortalecer sus aptitudes, darles seguridad, mostrándoles siempre un abanico de muchas posibilidades, donde tengan la oportunidad de elegir, y sobre todo saber y creer que lo que quieren, lo pueden lograr ser y hacer. En las escuelas se apoya mucho estos procesos con la orientación profesional, no está de más hacerlo externamente con ayuda psicológica si es necesario.

Hoy en día existen muchos referentes de personas con ADEE, que son profesionales, deportistas, padres de familia, modelos, artistas, científicos, maestros, diputados, voceros, luchadores por nuestra dignidad y derechos; y esa es una ventaja grande que tienen las nuevas generaciones, porque pueden encontrar modelos que los inspiren en la búsqueda de sus sueños.

6. ¡CÓMO DUELE CRECER!

Desde los 12 años mi cuerpo empezó a cambiar, no fue nada raro porque ya sabía lo que me ocurriría; de hecho, en mi afán de querer crecer, añoraba desarrollarme y sentirme una “señorita”. Pero a veces por más años y por más cambios que tengamos, hay quienes nos siguen hablando en diminutivo y tratando como niños, porque se quedan solo con ver y medir nuestro tamaño.

En los años 80, tener de 11 a 13 años, era toda una aventura; la música, la moda, los artistas, todo nos inundaba la mente de sueños y de pasarla lo mejor posible, sobre todo al lado de nuestros amigos. Yo no fui exenta a eso; también lo viví y lo sentí al máximo, y mi ventaja más grande, era que vivía en una urbanización o conjunto cerrado, desde los 9 años de edad, donde ya todos me conocían tal cual; así que disfruté demasiado de ser una preadolescente.

A partir de los 14 y 15 años, cuando inicia la adolescencia con todas sus fuerzas; los juegos e intereses empezaron a cambiar; ya surgía la atracción por el sexo opuesto, los enamoramientos entre mis amigos y amigas, las ilusiones del primer amor; y yo también empecé a sentir todo eso. Fue allí donde me di cuenta de que, por más que era aceptada, incluida y querida, había algo que limitaba su mirada y resaltaba ese “casi” que me hacía falta y que se relacionaba con unos centímetros de estatura que me hacían ver como una mujercita del tamaño de una niña.

Soñaba con vivir el primer amor y cuando un chico me gustaba, me ilusionaba y me permitía sentirlo, porque en mi corazón y mente; mi tamaño no era impedimento, por eso me sentía libre de compartir con mis amigas como ellas lo hacían conmigo, y nos emocionábamos y apoyábamos entre todas; pero al final me daba cuenta de que, si el muchacho, quien en un principio era mi amigo, se enteraba de mis sentimientos hacía él, al poco tiempo se distanciaba y cambiaba conmigo…

Fueron muchas las veces que escuché al chico que me gustaba decirme: “te estimo mucho, pero como una buena amiga”; “eres especial, valoro tu amistad y, bla, bla, bla"… pero después, aparecían los “casi” escondidos en razones inconclusas, y allí quedaba todo; seguidamente, se daba el distanciamiento y la amistad no era la misma, todo cambiaba…

Más de una vez me ilusioné con que me “echaran el cuento” (así se decía cuando un chico le pedía a una chica ser su novia); y cuando me decían: - “Kary quiero hablar contigo”, yo me ilusionaba, mi corazón creaba toda una historia de amor y pensaba: “ahora sí fue” … pero llegaba el momento esperado, y lo que me querían decir era: “Es que quiero pedirte que me ayudes con una de tus amigas que me gusta mucho”. Y de nuevo mi corazón quedaba roto… En esos tiempos, puedo decir que lo máximo que llegué ser para un chico fue su mejor amiga, y de allí no pasé.

Pero el tema de la adolescencia no es sólo el amor y desamor; también está la moda que no a todos acomoda; los moldes y modelos que impone la sociedad, los planes para divertirse que a veces implicaban aventuras que exigían agilidad física, largas caminadas, deportes extremos, espacios poco accesibles donde era difícil sentirse parte de. El percibir todo eso, en el fondo me afectaba, pero lo evadía y no se lo decía a nadie, porque ni yo lo entendía; además no quería que creyeran que tenía complejos o baja autoestima, y relacionaran lo que estaba viviendo y mis estados de ánimo con la acondroplasia; porque en realidad, yo no tenía problemas con mi condición, sino con las barreras sociales que existían.

Algunos amigos de ese tiempo me dirán, que siempre me vieron con cariño y como alguien especial; y sí, no puedo negar que siempre me quisieron mucho; pero quizás no se dieron cuenta, que cuando sentí por alguno de ellos, algo más que amistad, no pudieron verme de otro modo, sino simplemente como una amiga muy especial.

Esto no es algo solo de las personas con ADEE, sino de muchos adolescentes que tienen alguna condición diferente, sea o no sea de discapacidad, que rompa estereotipos, medidas y moldes impuestos por la sociedad como un estándar de belleza e inclusión. De allí que, en estos tiempos, muchos caen en la autolesión, depresión, desórdenes alimenticios y además presentan problemas de aceptación y autoestima; porque se sienten excluidos por la sociedad.

Por otro lado, están los cambios emocionales que se dan y que son muy difíciles de manejar, más en estos tiempos en los que se habla de salud mental y emocional, especialmente en las nuevas generaciones.

Hay adolescentes con alguna condición especial, en este caso ADEE, a los que les cuesta mucho en la adolescencia, expresar lo que sienten; más aún porque se tiene el pensamiento de que cualquier altibajo que se presente, será relacionado con el hecho de tener una condición, y no se comprende con la simple razón del hecho que todos somos seres humanos. Entonces, se cree que, si alguna vez no se tiene ganas de hacer nada, porque las hormonas así lo incitan, o porque no fue un buen día; algunos podrían deducir que es parte de ser una persona con ADEE o con discapacidad; pero la realidad es que en esa etapa muchas cosas adolecen.

En algunos casos las personas más cercanas no perciben estos cambios y siguen tratando al joven como un niño, lo que le genera reacciones negativas, que algunos asociarían con rebeldía. Pero sólo es un llamado de atención o un grito de: ¡Paren que ya no soy niño, no me traten como tal, no me sobreprotejan, ni me hablen con diminutivos!

He escuchado de madres que me dicen que sus hijos e hijas con ADEE tienen cambios de humor muy fácil, que en ocasiones se aíslan o prefieren no salir, que son muy reservados con sus sentimientos, emociones y experiencias. Otros por el contrario son sociables y queridos por sus amigos, llevan una vida que a la vista de todo es normal, como la de cualquier joven de su edad. Pero no hay que descuidar lo que quizás calla, sus luchas internas, su revolución de emociones, sus anhelos de amar y ser amado, sus desamores y desilusiones al sentirse rechazado por aquella persona que le gusta y tantas preguntas que pueden surgir en su interior de las cuáles no encuentra respuesta y por tanto se desorienta en la búsqueda del sentido de su vida y lo que sueña.

Hay que aprender a darles espacio, sin ser indiferentes; a soltar, sin abandonar, a acompañar, sin asfixiar; a ganarse la confianza, a no exagerar lo que le pasa, porque son las luchas de cualquier adolescente, pero con el “añadido” de una condición física que la sociedad puede señalar o discriminar.

En lo personal, la adolescencia fue la etapa en la que tropecé mucho con eso que anteriormente mencionaba, los “casi” y los "pero"… escuchando muchas veces: “eres linda me agradas, y casi que…” “eres inteligente y valiosa, pero” … “sé que te estás esforzando y casi lo logras”… “tratas de seguir el paso cuando caminas, pero casi los alcanzas” …

Esto y algo de sobreprotección, me afectó mucho a la hora de decidir qué quería para mí vida; a punto de desatender el estudio, acomodarme en mi zona de confort, no esforzarme en las responsabilidades, dejar que me hicieran muchas cosas, así como me daba igual si reprobaba o no; solo quería estar tranquila y ya… Pero nadie, ni yo misma era consciente de lo que me pasaba, porque me enfoqué en estar cómoda, posponer decisiones, evadir cosas y ya.

Caí, reprobé dos años, vi como los demás simplemente pasaban, observaban y me dejaban ir a mi paso, como si creyeran que yo daba lo que tenía y podía, y no lograría más que eso. Pero mi padre nunca se rindió conmigo, no me presionó, pero tampoco dejó que yo creyera que eso era todo lo que podía hacer; él siempre supo que yo era capaz de dar mucho más y me lo dijo muchas veces, tantas, que pude verlo y descubrirlo por mí misma; y me levanté, me sacudí y logré cursar los tres últimos años de colegio, con excelentes resultados y con nuevas amigas que con el tiempo se hicieron hermanas, me tomaron de la mano y se quedaron para siempre.

Después de mucho tiempo, siendo maestra, entendí que en esos años estaba pasando por una crisis de baja autoestima, además que tenía problemas de atención, concentración, agregándole que una de mis debilidades más grandes a causa de mi TDA, es que siempre he sido inconstante.

En estos tiempos, todo eso es más fácil detectarlo en cualquier niño o joven desde la psicología, por eso creo que es valioso ese acompañamiento para esta etapa de la vida. Aunque los adolescentes de hoy son muy diferentes a los de mis tiempos, tienen más estímulos, influencias y están en una era en el que se están rompiendo muchos estereotipos. Pero en países subdesarrollados hay otras realidades que es importante conocer y tener en cuenta.

Y como siempre aclaro, todos somos distintos, vivimos circunstancias únicas, tenemos procesos e historias de vida diferentes, no podemos generalizar los diagnósticos, comportamientos y actitudes; simplemente hay que tener en cuenta las características de la adolescencia, el entorno, las realidades y acompañar desde allí, sin asfixiar y sin abandonar.

EL SÍNDROME DEL ESPEJO…

Por lo general sucede en la adolescencia, pero puede pasarle a los niños y a los adultos, de acuerdo con su historia de vida y procesos personales. He llamado síndrome del espejo al impacto o rechazo que se da ante los pares, cuando nos encontramos con personas que tienen nuestra condición o aquello que rechazamos de nosotros mismos.

Crecemos entre personas de talla promedio e inconscientemente nos vemos y sentimos como ellos, aunque nos veamos en el espejo y sepamos nuestra condición. Pero al encontrarnos con alguien con ADEE y vernos en esa persona, puede ocasionar cierto rechazo a ese encuentro, incomodidad, negación y ganas de evadir o evitar, más aún si estamos acompañados de seres queridos, porque además de vernos como en un espejo, sentiremos o supondremos que los demás nos miran, comparan y resaltan nuestras características físicas y diferencias.

Mi primer encuentro cercano con una persona con ADEE fue en un quinceañero; era un chico que podía tener entre 18 a 20 años; el hacía parte de una orquesta, pero su oficio era bailar y animar. Al verme, quiso acercarse, pero yo quise hacer todo lo contrario; lo evitaba, me escondía, porque me llené de miedo y vergüenza; sentía que al verlo y al verme, todas las miradas del lugar caían sobre ambos como si fuera un espectáculo. Era apenas natural que pensara en eso, puesto en esos tiempos lo que más se conocía de las personas con enanismo era el estigma que tenían con los circos y plazas de toros, donde su único oficio era divertir y entretener a los demás, despertando las risas y burlas de la sociedad; y yo no quería sentir ese tipo de miradas sobre mí.

Ese chico, “Carlos”, en ese momento de mi vida, reflejaba lo que yo no quería ver en mí misma: mi cuerpo, mi condición, aquello que me hacía diferente a los demás y llamaba la atención, sobre todo cuando lo único que anhelaba era pasar desapercibida. Al fin, en medio de la fiesta, me lo presentaron, nos tomaron una foto y nunca más lo vi ni supe de él. Pero conservé su foto por todo lo que comprendí; me ayudó a descubrir el síndrome del espejo; y hoy día, siempre comparto su imagen en mis conferencias, como aprendizaje y recuerdo de esa experiencia.

En 1988 salió una película llamada “Willow”, su género es fantasía, habla de una persona con ADEE que es hechicero y vive en una aldea donde todos son personas con algún tipo de enanismo. Ver esa película me hizo imaginar cómo sería el mundo si todos fuéramos personas de talla baja y pudiéramos vernos a los ojos sin levantar la mirada, bailar con alguien del mismo tamaño, entre tantas cosas… Y desde allí empecé a cobijar la ilusión de conocer más personas con ADEE y fue cuando apareció “Leo”, yo tenía como 20 años y ella puede que 30 a 40, trabajaba en un colegio colaborando con el aseo. Nos vimos como 3 o 4 veces y fue muy bonita la experiencia, me sentí cómoda, superé mi síndrome del espejo. Pero con el tiempo se me perdió del mapa y no supe más de ella.

Alguna vez vi de lejos a otras personas con enanismo, pero siempre he sido prudente a la hora de acercarme, porque cada uno tiene sus procesos. Luego apareció el internet, y mi vida cambió.

Creo que en estos tiempos ha sido más fácil para las nuevas generaciones el superar ese síndrome, porque existen asociaciones en muchos rincones del mundo, hay en muchos países referentes con ADEE que desempeñan muchos oficios y profesiones, además que siempre se están promoviendo congresos que ayuden a la integración y socialización; de los cuales puedo afirmar que son de las experiencias más enriquecedoras y gratificantes que podemos vivir.

Aun así, cuando me encuentro en la calle con alguna persona con enanismo, soy muy respetuosa y prudente; le sonrío y trato de conectar con la mirada; si veo que me evita, me alejo; pero si percibo que me sonríe, me acerco, le pregunto su nombre y la hago parte de mi grupo de amistades.  (Fragmento del libro VIVIR A LA ALTURA DE LAS CIRCUNSTANCIAS) 

4. LA FAMILIA ES LO PRIMERO...

Para todo ser humano, la familia es el nido en el que crece seguro; allí es donde se nutre y alimenta de todo lo que lo va a hacer fuerte a la hora de enfrentar el mundo.

El amor, el apoyo y la seguridad que se transmita en los 18 primeros años, es fundamental para toda la vida y aunque muchos psicólogos se quedan solo con los primeros 7 años de vida, he comprobado que el acompañamiento en la adolescencia es necesario para cualquier persona.

Y sí, no existe un manual que te enseñe a ser padre o madre; y menos que diga como criar a una persona con ADEE o con cualquier otra discapacidad. Con el tiempo, es la misma condición la que se convierte en escuela y son los padres los primeros que deben aprender a asumir, fortalecerse y dar la cara al mundo; para ser asertivos en la educación y formación que se le dé al niño.

En mi tiempo mis padres se enfrentaron con la noticia en el momento de mi nacimiento; pero hoy en día es muy probable que en el 5 mes ya se logre dar un diagnóstico de que el bebé viene con alguna displasia esquelética o discapacidad; por tanto, es de suma importancia que el proceso de acompañamiento al duelo que cuide el estado anímico de la madre, sea desde el momento en que conoce la noticia.

Se ha comprobado que, en la gestación, él bebe recibe los estados emocionales, los pensamientos y sentimientos de la madre. Lo cual influirá mucho en su desarrollo psicoemocional, físico, mental e incluso espiritual.

La influencia de la madre desde el vientre es la que ayuda o enseña en un primer momento a percibir la vida con confianza, optimismo y seguridad. Pero si la madre está triste, deprimida, angustiada, asustada; esos miedos se transmiten al bebé e influyen en el desarrollo de su personalidad; ya que a partir del sexto mes, los circuitos neuronales de nuestro cerebro están desarrollados como los de un recién nacido; lo que hace que sintamos el impacto de los pensamientos y sentimientos de amor y aceptación de ella hacia nosotros. Lo que siente, le sentimos propio.

Es importante que el entorno en el que se desarrolle el embarazo sea cálido, amoroso; y que eso mismo se espere y se encuentre al momento del nacimiento. Porque los seres humanos, desde el útero, hasta los dos años, no podemos pensar; solo podemos sentir y autoabastecernos, desarrollarnos y movernos. Pero vamos registrando todo lo que percibimos y recibimos especialmente de nuestra madre, y esto tarde o temprano sale a flote, sobre todo cuando somos adultos.

Por otra parte, el padre es el factor estabilizador o desestabilizador de la madre durante el embarazo y el nacimiento. Su papel también es de suma importancia.

Si el momento de nacer es traumático, el que ese proceso haya sido fácil o difícil; doloroso o tranquilo, relajado o violento, también determina en gran medida, lo que será nuestra personalidad y cómo percibiremos el mundo que nos rodea.

Desde que nacemos, creamos relación con nuestra madre, porque es la primera persona encargada de dar cuidado, protección, contención, nutrición y amor en ese estado vulnerable con el que venimos al mundo. Sabemos que quizás para ella, que recibe sorpresivamente la noticia de que su hijo tiene alguna discapacidad, puede experimentar frustración, rechazo y miedo, el cual debe saber manejar y tener el acompañamiento adecuado, porque todas esas sensaciones, vínculos que se crean entre madre e hijo al nacer, son los que le permitirán más adelante desarrollar su relación y percepción consigo mismo y con el mundo.

De niños necesitamos esa conexión estable, desde el contacto, con las miradas, los abrazos, sintiendo su pecho y corazón, escuchando sus palabras amorosas. De ahí empezamos a fortalecer nuestra afectividad y a aprender a abrirnos al mundo.

Aclaro que todo lo anterior lo he comprendido y aprendido de lecturas, charlas y estudios desde la psicología y el reconectar con nuestro niño interior.

Quiero decirles a todas las madres que quizás por desinformación e ignorancia, también por la falta de acompañamiento y por la misma fragilidad humana, sienten que fallaron en algunos de estos aspectos; que no llenen de culpa, ni remordimientos; porque son madres valientes que hicieron y dieron lo mejor de sí mismas en esos momentos, con lo que tenían y eran; y eso es algo muy valioso que sus hijos lo agradecerán eternamente.

Para los padres, madres y cuidadores, hay que tener presente, que lo que necesita cualquier bebé y en especial un niño con discapacidad es amor, cariño, cuidado y protección en sus primeros años, sin excedernos en la sobreprotección y sobre atención que no solo hace mucho daño, sino que crea dependencias, inseguridades, personalidades frágiles.

No podemos comparar una familia con otra, porque las creencias, la cultura, el entorno influyen demasiado en la crianza y en el ambiente que crece el niño; por tanto, cada uno hace lo que cree conveniente en su tiempo y espacio, con lo que es y tiene.

Es enriquecedor ver cómo hoy en día, gracias a las redes y la web, muchas madres y padres de niños con ADEE comparten experiencias, consejos y aprendizajes desde lo social, médico y formativo; esto ha permitido fortalecer anímicamente a familias, orientar en la búsqueda de respuestas y pasos a dar; pero es de suma importancia tener en cuenta que cada niño es diferente y que no todos viven las mismas circunstancias; por eso es importante tener siempre un acompañamiento profesional y sobre todo, estar muy seguros del diagnóstico.

Es la familia el primer lugar donde se aprende a enfrentar el estigma social, porque los padres son los primeros que sufren con las miradas, las preguntas y los comentarios de la gente. Para ellos, es todo un desafío salir a la calle, saber cómo actúa y responder ante las miradas, las palabras, las reacciones de los demás. Es muy difícil dar respuestas que casi ni se saben si son las correctas. He escuchado a muchas madres contarme sus experiencias y decirme: “No sé si hice bien o mal reaccionando de este modo diciendo lo que dije” o “a veces prefiero no salir tanto para evitar esos momentos”.

No hay nada que esconder, ni siquiera para proteger. Recuerdo que, en mis tiempos, no era común ver personas con ADEE por la calle, porque simplemente los escondían; los pocos que veía era en circos, plazas de toro o películas de duendes y fantasía. Por eso cuando nos veían, nos relacionaban o comparaban con ellos, creyendo que no podíamos realizar ningún otro oficio. De allí la lucha de muchas fundaciones como ALPE en España, que está en contra de cualquier tipo de espectáculo que promueva a la persona con ADEE como objeto de burla y entretenimiento; por el estigma que se crea con niños, jóvenes y adultos que tienen la misma condición.

Descubrí mis diferencias cuando salía a la calle con mi madre y vi cómo le afectaban las miradas y las palabras de la gente cuando me decían enana… Entendí que algo malo me pasaba, creí que esa palabra era una especie de grosería u ofensa que a ella le afectaba. Conocí en ese instante la diferencia entre las miradas curiosas y las miradas burlonas o crueles de la sociedad; y a ella cualquiera de esas miradas, la lastimaban. Por eso, algunas veces esas miradas también me afectaban, más que por mí, por ella…. Lo que me permitió comprender con el tiempo, que muchos de nosotros, lo primero que debemos enfrentar, es ver lo que sufren nuestros seres amados con el estigma social, y es ahí cuando empieza también a afectarnos a nosotros.

De allí viene lo que he llamado “acción- reacción- percepción”, que explico de la siguiente manera: como hijo o hija me doy cuenta que cuando alguien me mira de manera diferente, o me dice enana (acción); mi madre reacciona, se enoja, llora, pelea o huye; lo que me hace percibir que algo malo me pasa, ella sufre por mí, hay algo en mí que causa curiosidad o burla (percepción). Y todo eso, son estímulos externos que dejan huellas en la memoria y obligan a tener una respuesta emocional de enojo, frustración, rechazo, tanto en los padres como en los hijos.

¿Qué hago? Me han preguntado y quizás me dirán muchos; como padres y adultos (porque los padres son los adultos), armarse de valor, responder con paz, como cuando enseñas algo a quien no sabe. Muchos de esos comentarios son por ignorancia y otros por crueldad porque quien daña a alguien es porque está dañado interiormente en su historia de vida; por tanto, lo mejor es enfrentar la situación con valentía, porque hay un niño o niña que mira y encuentra en el adulto que lo acompaña el primer espejo en el que se ve; aunque luego le toque a ese adulto encerrarse a llorar en el cuarto, hablarlo con alguien más y salir de nuevo a enfrentarlo con valor y paz.

Admiro demasiado a mis padres y los padres que estuvieron antes de que existieran las redes sociales, porque no tuvieron el apoyo de nadie, ni psicólogos, ni fundaciones, ni asociaciones, ni internet. En esos tiempos ni siquiera los médicos estaban especializados en ADEE. Ellos, me protegieron, pero no me escondieron; me corrigieron cuando me equivoqué, aunque sé que para mi padre fui su debilidad y me dejó pasar más de una cosa; me trataron como uno más de mis hermanos y me ayudaron a crecer sin complejos, segura, alegre y auténtica.

Nunca les hice preguntas, de pronto porque no me interesaba encontrar respuestas y ellos nunca me hablaron de cosas que quizás no sabían cómo explicar. Lo que hicieron fue por instinto y amor, nadie les enseñó, la acondroplasia fue su maestra.

¿Y EL RESTO DE LA FAMILIA?…

No hay que dejar de lado al resto de la familia, mucho menos si hay hermanos…

Algunas veces los hermanos terminan siendo invisibles para los demás y hasta llegan a ocupar un segundo plano en la atención e importancia de sus necesidades; porque todo se enfoca en el niño con ADEE; sobre todo con los tíos, abuelos, amistades de la familia, entre otros. Y eso suele ser muy difícil para ellos. He escuchado a hermanos decirme: Quiero tener acondroplasia para ser como mi hermano o hermana.

Es aconsejable que los padres actúen con prudencia y sabiduría, haciendo también que los demás mantengan el equilibrio en el afecto y la atención; porque puede ser perjudicial hasta para el mismo niño con ADEE, quien inocentemente se acomoda en las circunstancias y puede llegar a construir una personalidad insegura, manipuladora, con apegos y carencias afectivas, producto de la malacrianza; esto le puede ocurrir a cualquier creatura, así no sea una persona con discapacidad.

En casa nunca me hablaron de mi condición, creo que tampoco a mis hermanos; ese era un tema tabú o prohibido, supongo que por el mismo desconocimiento o por tratar de que creciera en un ambiente “normal” e “igualitario”. No sé si ellos tuvieron curiosidad al respecto, a veces creo que no, porque nunca sentí nada diferente en su trato, fui una más entre todos y siempre, hasta la fecha, nos hemos llevado muy bien.

Reconozco que, por el lado de mi familia materna, fui la predilecta de mi abuelo, lo que se equilibraba con el que mi hermano mayor fuese el predilecto de mi abuela; y en mi familia paterna, fui siempre el punto de atención de tíos y primos; y en cuanto a los demás parientes, inevitablemente era la que llamaba la atención, más que por ser pequeña, por mi personalidad abierta, alegre, dinámica, artista, espontánea, que seguro combinaba bien con la ternura que inspiramos las personas con ADEE en nuestra niñez.

Fui una niña independiente y eso fue más fácil siendo la segunda de cuatro hermanos; lo que permitió desviar la atención de mi madre, quien siempre ha tenido instinto sobreprotector con todos sus hijos; y por el lado de mi padre, él asumió el rol de impulsarme, animarme, fabricar sueños a mi lado; y aunque siempre fue especial con todos sus hijos, se le notaba como se extasiaba con mi personalidad, por eso me motivó e impulsó a lograr todo lo que se me ocurriera por imposible que pareciera. Por todo eso, puedo decir a viva voz, que mi niñez fue muy hermosa y especial, además que crecí en un ambiente seguro, tanto en la familia, como en la escuela y lo social; porque estudié desde los 5 años en el mismo colegio y pasé los primero años de mi vida en una urbanización de 67 casas que se convirtió en mi mundo, donde todos me conocían, nadie preguntaba nada; y simplemente fui amada, aceptada y admirada por todas las cualidades en mi personalidad y en mis aptitudes que iba desarrollando y dando a conocer a todo el mundo.

2. LA MALA NOTICIA Y EL DUELO

¿Qué pensaron los doctores cuando se dieron cuenta del diagnóstico? ¿Qué sintieron nuestros padres cuando lo supieron? Para algunos, una mala noticia.

Es apenas natural, nadie quiere decirles a unos padres ilusionados, que su hijo o hija viene con una condición especial y mucho menos quieren los padres escuchar ese tipo de información, más aún cuando a lo largo del embarazo se dan toda serie de cuidados y precauciones para que nada malo suceda.

Se necesita mucha prudencia, empatía y misericordia para saber informar lo que está pasando, sin destruir las ilusiones ni hacerles sentir que es lo peor que pudo ocurrir y que es el fín del mundo. No es lástima; es tacto, profesionalismo, ética, compasión o vivir con el otro; y de eso hace falta mucho. He escuchado testimonios de madres que narran lo cruel y poco ético de algunos profesionales de salud al informar el diagnóstico y también, he sabido de situaciones donde simplemente dan una opinión subjetiva sin saber realmente qué es lo que está pasando o cuál es la condición del bebé, porque se basan en suposiciones y no en estudios genéticos.

Nací en el año 1969, cuando aún no existían ecografías que dijeran ni el sexo, ni la condición del bebé. Fui fruto del amor de mis padres quienes con ilusión esperaban a su segundo hijo, y añoraban que fuera niña y que viniera bien.

En un primer momento no les dijeron nada, pero cuenta mi madre, que veía que algo no era “normal”, que mi cabeza se veía más grande y mis extremidades más pequeñas con relación a mi cuerpo; pero los médicos no quisieron emitir ningún diagnóstico, hasta que el radiólogo después de realizarme rayos x, lo confirmó y emitió el siguiente informe:

“El cráneo está ligeramente aumentado de tamaño; la nariz es hundida, en silla de montar. Hay acortamiento de las extremidades y alargamiento del tronco. Las manos y pies son proporcionalmente largas en relación con el resto de las extremidades. Los ángulos acetabulares son tan reducidos que casi llegan a cero. La prominencia del sacro no es muy acentuada. Las diáfisis de los huesos largos son cortas, gruesas y se observa formación de huesos subperióstico irregular. Las epífisis están ensanchadas en forma de campana, lo que se relaciona con la Acondroplasia”.

Y como toda mala noticia, hay un tiempo de duelo, con todas sus etapas:

- NEGACIÓN “Esto no me puede estar pasando a mí” “Algo se puede hacer para cambiarlo”

- IRA “¿Cómo puede sucederme esto a mí?” “¿Por qué Dios me castigó?”

- NEGOCIACIÓN “¿Qué hubiera sucedido si…?” “¿De quién es la culpa?”

- DEPRESIÓN: “¿Y el qué dirán?” “¿Cómo lo ayudo a ser feliz?”

- ACEPTACIÓN: “Todo va a estar bien” “Juntos saldremos adelante”

Mis padres vivieron este proceso, especialmente mi madre, quien sentía algo de culpa, porque tomaba algunos medicamentos que decían no haría daño; pero ella, en su búsqueda de culpables, los señaló como tal.

Lo más difícil también es informar y explicar a los demás lo que sucede, cuando no se sabe, ni se tienen respuestas; y más duro aún, saber que algunos quizás se acercan por morbo o curiosidad y eso es lo que más duele y afecta.

Que yo sepa, a mí no me pasó; mi madre siempre me cuenta, que desde que nací fui muy amada, aceptada y mimada; y le creo, porque así lo he sentido. De hecho, con humildad puedo decir que soy el punto de unión con mi familia materna y paterna, y la persona de la que nadie se olvida.

Pero volviendo al duelo, no es eterno, ni dura tanto y es más fácil sobre llevarlo cuando se toma con fe, paz y con el apoyo de la familia y amigos cercanos.

En mis tiempos ese acompañamiento era más difícil, por el desconocimiento y la desinformación que había; pero hoy en día los medios de comunicación, la web y las redes “bien utilizadas” y las fuentes correctas; son luz en el camino y ayudan a que la “mala noticia” se transforme en esperanzadora para los padres, la familia y el niño o niña que ha nacido; porque se vive en fraternidad y comunidad, y de este modo se aprende a vivir a la altura de las circunstancias.

Kary Rojas (Viviendo a la altura de las circunstancias)

#Adee #enanismo #discapacidad #25DeOctubre #tallabaja #gentepequeña

1. DIOS NO SE EQUIVOCÓ

Soy católica de nacimiento, por crianza, educación y convicción. Mi fe ha pasado por muchas transformaciones y deformaciones, he creído, he dejado de creer, me reconcilio con Dios, peleo con Él, le he puesto muchos nombres que nos acercan, llevamos una relación de subidas y bajadas, pero por sobre todas las cosas nos amamos profundamente, Él lo sabe y yo también, y nos lo demostramos de muchas formas, cada uno a su manera… Pero en todos esos procesos evolutivos y circunstanciales de mis creencias, siempre llego a lo mismo: Dios nunca se equivoca y conmigo no se equivocó.
Desde niña me han hablado del hermoso relato de la creación que aparece en el libro del Génesis; en el cual podemos apreciar cómo al final de cada día, se lee: “Y vio Dios que era bueno” …
Así, cuando habla de la creación del hombre, expresa:
“Dios dijo: «Hagamos al hombre a nuestra imagen, según nuestra semejanza; y que le estén sometidos los peces del mar y las aves del cielo, el ganado, las fieras de la tierra, y todos los animales que se arrastran por el suelo». Y Dios creó al hombre a su imagen; lo creó a imagen de Dios, los creó varón y mujer. GEN 1, 26-27.
Por tanto, podemos decir que somos imagen y semejanza de Dios, que en cada uno de nosotros está su perfección; que desde antes de nacer nos soñó y nos amó; y esto no es producto de mí imaginación; también aparece en la Biblia, en el Antiguo Testamento, más adelante en el libro de Jeremías, donde revela como desde siempre nos ha soñado y nos crea con un propósito especial.
«Antes de que yo te formara en el vientre de tu madre, ya te conocía. Antes de que nacieras, ya te había elegido para que fueras un profeta para las naciones». JER. 1,5
Pero el mundo entero se ha inventado moldes y modelos para definir lo que considera normal y anormal; la misma ciencia discrimina aquello que rompe sus estereotipos y habla de malformaciones, anomalías, condiciones y enfermedades, todo lo que no encaja en sus diagnósticos, ni en la sociedad. Por eso, los padres que esperan un hijo siempre rezan, piden y añoran que “venga bien”, que “sea normal”. Lo que ocasiona frustración, impotencia, decepción, miedo, culpa y hasta enojo con Dios, si ese bebe no da respuesta a esas peticiones.

Sé y soy consciente que nacer con una condición física puede ser preocupante por todas las complicaciones de salud que puede haber y los prejuicios sociales; todos quieren hijos sanos y felices, que no vengan a sufrir, ni a enfrentar situaciones complejas, con tratamientos, cirugías, medicinas, etc. Es apenas humano desear y rezar por y para eso. Pero lo importante es entender, asumir y aceptar con fe y paz, que Dios no se equivoca, no castiga, no es un dios cruel que manda pruebas de amor, permitiendo que nazcan personas enfermas. Ese no es el plan de Dios.

La ciencia podrá dar explicaciones precisas de lo que pasó, habrá teorías, definiciones, hasta lógica. Pero más allá de todo eso debemos tener la certeza de creer que todos hemos sido creados con un propósito. Entender, reconocer y apropiarnos de eso, es el primer paso para vivir a la altura de las circunstancias. Sentirse parte de ese proyecto de amor, siendo padre, madre, hermano, amigo de cada persona, siendo como es, y vernos a nosotros mismos como obra suya, es lo que le da sentido a los sin sentidos que encontramos en la vida.

No sé qué quieras creer, pero esto es lo que creo y es lo que marca cada uno de los pasos que doy, cuando busco, me pierdo, me rompo, me reinvento, caigo o me levanto y quiero estar a la altura de las circunstancias, vuelvo al amor primero, a ese que me tuvo Dios cuando me soñó y me creó, es ahí donde se transforma mi mirada y veo todo con los ojos del Creador.

Kary Rojas (Viviendo a la altura de las circunstancias)

DIOS NO SE EQUIVOCA

Soy católica de nacimiento, por crianza, educación y convicción. Mi fe ha pasado por muchas transformaciones y deformaciones, he creído, he dejado de creer, me reconcilio con Dios, peleo con El, le he puesto muchos nombres, llevamos una relación de subidas y bajadas, pero nos amamos, EL lo sabe y yo también, en fín… Pero en todos esos procesos evolutivos y circunstanciales de mis creencias, siempre llego a lo mismo: Dios nunca se equivoca y conmigo no se equivocó.

Desde niña me han hablado del hermoso relato de la creación que aparece en el libro del Génesis; en el cual podemos apreciar cómo al final de cada día, se lee: “Y vio Dios que era bueno” … De este modo, cuando habla de la creación del hombre, expresa:

“Dios dijo: «Hagamos al hombre a nuestra imagen, según nuestra semejanza; y que le estén sometidos los peces del mar y las aves del cielo, el ganado, las fieras de la tierra, y todos los animales que se arrastran por el suelo». Y Dios creó al hombre a su imagen; lo creó a imagen de Dios, los creó varón y mujer. GEN 1, 26-27.

Por tanto, podemos decir que somos imagen y semejanza de Dios, que en cada uno de nosotros está su perfección; que desde antes de nacer nos soñó y nos amó; y esto no lo he inventado; también aparece en la Biblia, en el Antiguo Testamento, más adelante en el libro de Jeremías, donde le revela como desde siempre nos ha soñado e imaginado, y nos crea con un propósito especial.

«Antes de que yo te formara en el vientre de tu madre, ya te conocía. Antes de que nacieras, ya te había elegido para que fueras un profeta para las naciones». JER. 1,5

Pero el mundo se ha inventado moldes y modelos, para señalar lo normal y anormal; la misma ciencia discrimina aquello que rompe sus estereotipos y habla de malformaciones, anomalías, condiciones y enfermedades, todo lo que no encaja ni en sus diagnósticos, ni en la sociedad. Por eso, los padres que esperan un hijo siempre rezan, piden y añoran que “venga bien”, que “sea normal”. Lo que ocasiona frustración, impotencia, decepción, miedo, culpa y hasta enojo con Dios, si ese bebe no da respuesta a esas peticiones.

Y sí, sé y soy consciente que nacer con una condición física puede ser preocupante por todo lo que encierra a nivel de salud; todos queremos hijos sanos, que no sufran ni tengan que enfrentar situaciones complejas, con tratamientos, cirugías, medicinas, etc. Es apenas humano desear y rezar por eso. Pero lo importante es entender, asumir y aceptar con fe y con paz, que Dios no se equivoca, que no es un Dios cruel y castigador que manda personas enfermas al mundo a sufrir; que ese niño o niña no es una prueba de amor, valentía y fortaleza, sino que nació con un propósito como todos; diferente y especial, sí, porque todas las creaturas de Dios somos únicas, diversas y a la vez iguales, porque fuimos creados a su imagen y semejanza.

Entender, reconocer y apropiarnos de eso, es el primer paso para vivir a la altura de las circunstancias. Sentirnos parte de ese plan de Dios, para ser padre, madre, hermano, amigo de alguien a quien Dios simplemente pensó y soñó, así como es; y verme yo misma como obra de El, es lo que ayuda a transformar las miradas del mundo para que aprendan a ver con los ojos de quien nos amó y soñó desde antes de nacer.

La ciencia podrá dar explicaciones precisas de lo que pasó, habrá teorías, definiciones, hasta lógica. Pero más allá de todo eso, la vida es de Dios y Él es el artista que hace única y especial a cada una de sus creaturas, se inspira con ellas y las crea con un propósito, tengan o no tengan una discapacidad. Pero las personas buscamos mil razones y porqués, cuando no entendemos lo que pasa.

No es consuelo creer y asumir esto, es la realidad. Dios no se equivoca, no castiga, ni deforma su obra para darle lecciones al mundo; Él es un Dios de amor y todo lo que crea lo hace desde, por y para el amor.

No sé qué quieras creer, pero esto es lo que creo y es lo que le da sentido a mi vida; y en todos los pasos que doy, cuando busco, me pierdo, caigo o me levanto y quiero estar a la altura de las circunstancias, vuelvo al amor primero, a ese que me tuvo Dios cuando me soñó y me creó, es ahí donde se transforma mi mirada y veo todo con los ojos del Creador.

Kary Rojas

#enanimos #adde  #acondroplasia

DIOS NO SE EQUIVOCÓ

Soy católica de nacimiento, por crianza, educación y convicción. Mi fe ha pasado por muchas transformaciones y deformaciones, he creído, he dejado de creer, me reconcilio con Dios, peleo con El, le he puesto muchos nombres, llevamos una relación de subidas y bajadas, pero nos amamos, EL lo sabe y yo también, en fín… Pero en todos esos procesos evolutivos y circunstanciales de mis creencias, siempre llego a lo mismo: Dios nunca se equivoca y conmigo no se equivocó.

Desde niña me han hablado del hermoso relato de la creación que aparece en el libro del Génesis; en el cual podemos apreciar cómo al final de cada día, se lee: “Y vio Dios que era bueno” … De este modo, cuando habla de la creación del hombre, expresa:

“Dios dijo: «Hagamos al hombre a nuestra imagen, según nuestra semejanza; y que le estén sometidos los peces del mar y las aves del cielo, el ganado, las fieras de la tierra, y todos los animales que se arrastran por el suelo». Y Dios creó al hombre a su imagen; lo creó a imagen de Dios, los creó varón y mujer. GEN 1, 26-27.

Por tanto, podemos decir que somos imagen y semejanza de Dios, que en cada uno de nosotros está su perfección; que desde antes de nacer nos soñó y nos amó; y esto no me lo he inventado; también aparece en la Biblia, en el Antiguo Testamento, más adelante en el libro de Jeremías, donde le revela como desde siempre nos ha soñado e imaginado, y lo crea con un propósito especial.

«Antes de que yo te formara en el vientre de tu madre, ya te conocía. Antes de que nacieras, ya te había elegido para que fueras un profeta para las naciones». JER. 1,5

Pero el mundo se ha inventado moldes y modelos, para señalar lo normal y anormal; la misma ciencia discrimina aquello que rompe sus estereotipos creados y habla de malformaciones, anomalías, condiciones y enfermedades todo lo que no encaja en sus diagnósticos y también en la sociedad. Por eso, los padres que esperan un hijo siempre rezan, piden y añoran que “venga bien”, que “sea normal”. Lo que ocasiona frustración, impotencia, decepción, miedo, culpa y hasta enojo con Dios, si ese bebe no da respuesta a esas peticiones.

Y sí, sé y soy consciente que nacer con una condición física puede ser preocupante por todo lo que encierra a nivel de salud; todos queremos hijos sanos, que no sufran ni tengan que enfrentar situaciones complejas, con tratamientos, cirugías, medicinas, etc. Es apenas humano desear y rezar por eso. Pero lo importante es entender, asumir y aceptar con fe y con paz, que Dios no se equivoca, que no es un Dios cruel y castigador que manda personas enfermas al mundo a sufrir; que ese niño o niña no es una prueba de amor, valentía y fortaleza, sino que nació con un propósito como todos; diferente y especial, sí, porque todas las creaturas de Dios somos diferentes y únicas, pero a la vez iguales, porque fuimos creados a su imagen y semejanza.

Entender, reconocer y apropiarnos de eso, es el primer paso para vivir a la altura de las circunstancias. Sentirnos parte de ese plan de Dios, para ser padre, madre, hermano, amigo de alguien a quien Dios simplemente pensó y soñó así como es; y verme yo misma como esa obra de El, es lo que ayuda a transformar las miradas del mundo para que aprendan a ver con los ojos del nuestro Creador, que nos amó desde antes de nacer.

La ciencia podrá dar explicaciones precisas de lo que pasó, habrá teorías, definiciones, hasta lógica. Pero más allá de todo eso, la vida es de Dios y Él es el artista que hace única y especial a cada una de sus creaturas, se inspira con ellas y las crea con una misión especial tengan o no tengan una discapacidad, solo que las personas buscamos más razones y porqués, cuando no entendemos lo que pasa.

No es consuelo creer y asumir esto, es la realidad. Dios no se equivoca, no castiga, ni deforma su obra para darle lecciones al mundo; Él es un Dios de amor y todo lo que crea lo hace desde, por y para el amor.

No sé qué quieras creer, pero esto es lo que creo y es lo que le da sentido a mi vida; y en todos los pasos que doy, cuando busco, me pierdo, caigo o me levanto y quiero estar a la altura de las circunstancias, vuelvo al amor primero, a ese que me tuvo Dios cuando me soñó y me creó, es ahí donde se transforma mi mirada y veo todo con los ojos de Dios.

#acondroplasia  #tallabaja #enanismo  #ADEE  

VIVIR CON ACONDROPLASIA "ADOLESCER"

ADOLESCER, LO DIFÍCIL DE CRECER.

Ser adolescente condiciona aún sin ninguna condición, porque en el proceso de crecimiento y cambios, todo empieza a “adolescer” en esta etapa y para nosotros esa no es la excepción.

Si en la niñez nos veíamos en el espejo de los ojos de nuestros padres; en la adolescencia, el espejo en el que nos vemos es la sociedad, le ocurre a cada joven en cualquier parte del mundo.

Para las personas con enanismo o talla baja, ser adolescente puede llegar a ser de las etapas más difíciles que enfrentamos, por un parte, porque para muchos, aunque ya somos jóvenes, nos siguen viendo y tratando como niños; y aunque quizás no te lo digan, empiezas a sentir exclusiones, tratos especiales que en realidad son una manera pacífica e indirecta de discriminar.

En la adolescencia, las emociones y las hormonas se convierten en fortalezas o debilidades, depende como se manejen, lo que hace que para todos, esta etapa esté llena de altibajos emocionales; empiezan a ser muy reservados; de repente puede sentir tristeza, euforia, enojo sin saber por qué. Es muy difícil que un joven te diga que se siente mal o no se acepta así mismo; pero sus gestos y emociones pueden delatarlo.

En lo personal, aprendí a ser reservada, no me gustaba que me vieran triste o molesta, porque creía que los demás pensarían que era por ser pequeña o diferente; esas emociones logré canalizarlas con las letras y con la música.

Algo más en lo que hay que aprender a conocer y concientizar a la sociedad, es que a todos los jóvenes les llega una etapa que no les gusta ser el centro de atención, ahí son más introvertidos que nunca, poco espontáneos con quienes no conocen, sólo se sienten cómodos con los amigos más cercanos. Este aspecto puede ser más complicado para los jóvenes con talla baja, en los que reciben casi que todo el tiempo la sobre atención y las miradas sobre todo al realizar actividades que todos hacen, pero que en nosotros se ve quizás de manera diferente, ejemplo: bailar, practicar un deporte, correr, caminar; aunque son parte del diario vivir, un adolescente con enanismo puede atraer más miradas en esos momentos y eso, a muchos les incomoda. Es ahí cuando muchas veces queremos ser pasados por desapercibidos o ser visto como todos; porque la sobre atención, adulación, mimos y tratos especiales logran agobiar, y son una manera silenciosa de discriminar y excluir; ocasionando que muchos prefieran reprimirse y en casos extremos, aislarse.

El papel de la familia, los maestros y amigos es vital desde la infancia, porque son los que darán seguridad y fuerza en la adolescencia, para que las miradas y la sobre atención, no afecte. Es muy necesario crecer en un ambiente igualitario y equitativo.

En la juventud puede darse el bullying consciente e inconscientemente, con palabras, apodos, chistes que aunque en algunos casos parecen ser aprobados por el mismo joven, puede suceder que solo finja que no le incomoda, pero en el fondo si le puede estar afectando. Por eso para cualquier condición o diversidad, lo ideal es no hacer ningún tipo de bromas al respecto.

Las fundaciones y asociaciones, luchan todos los días por el respecto y la inclusión de las personas con talla baja o enanismo; y rechazan cualquier situación en la que se utilice el término enano de manera peyorativa, en cualquier medio de comunicación o contexto, porque puede ocasionar conductas repetitivas y discriminatorias hacia las personas en condición de enanismo o talla baja.

Un día mundial, es un día para todo el año y toda la vida; queremos educar porque muchas veces es ignorancia; sensibilizar, porque sino te sucede de cerca, quizás no logras empatía; concientizar, porque es una realidad que hay que atender y lograr transformar miradas por una mejor calidad de vida.

VIVIR CON ACONDROPLASIA

VIVIR SIN DARSE CUENTA… (LOS PRIMEROS AÑOS, SON LA BASE DE TODO)

Nacemos con una condición, sin darnos cuenta de eso; vivimos los primeros días, meses y quizás dos o tres años, sin pensar que somos diferentes o que tenemos una discapacidad; simplemente vamos aprendiendo a vivir con lo que somos y tenemos. No nos damos cuenta de que tal vez nos sentamos o caminamos un poco después que todos los niños; y que quizás hay cosas que nos cuesta algo más de trabajo que los demás. Para un bebé de esa edad, eso es lo que hay y aprende a sobrellevarlo, lucha con las complicaciones de salud que le toca asumir, porque no se da cuenta que es una limitación o discapacidad, sino que es un desafío que la vida le da y puedo decir que el enfrentarla, le va permitiendo desarrollar otras destrezas que no se imagina.

Pero de repente, empezamos a recibir miradas, reacciones, gestos, palabras y hasta omisiones que nos van haciendo sentir que hay algo que no es igual o que no es cómo debería ser. Esas miradas curiosas que se sienten como si tocaran; las incomodidades que viven los que nos aman, la sobre atención que recibimos, las diferencias en el trato con los hermanos, primos o amigos; la demasiada especialidad con la que se trata a un niño que tiene una condición diferente, le va diciendo sin palabras exactas que hay algo en él que no es como todos y aunque no lo entiende y no es capaz de expresarlo o preguntarlo, si lo siente.

Esto es casi que inevitable, porque no hay un manual que te diga “Cómo actuar”; además es muy complicado controlar las reacciones de los demás, la sobre protección y sobre atención de abuelos, tios y primos; aún de los maestros y compañeros en los primeros años de escuela, que se derriten de ternura ante la talla baja de un niño que parece un bebe eterno que camina, pero que realmente no lo es, aunque lo traten como tal. Por eso existe la necesidad enorme de educar y transformar miradas para transformar gestos y acciones.

El primer espejo en el que un niño se ve es en el de sus padres; cómo ellos lo miren, él se siente; pero también se aprende a ver en el espejo de sus hermanos, de su familia, de sus maestros y de sus compañeros; y luego, en el espejo de la sociedad.

Cuando era niña, en aquellos tiempos poco o nada se sabía de la acondroplasia; vine a conocer el término a los 28 años, cuando empecé a tener acceso al internet y quise aprender más de lo que apenas conocía. Yo no entendía por qué la gente en la calle me decía “enana”, si para mí los “enanos” que conocía eran los de blanca nieves y después, me di cuenta, que también llamaban así a aquellas personas pequeñas que veía en el circo o el espectáculo disfrazadas de payasos, toreros o duendes; de los que todos se reían y señalaban. En mi mente, rechazaba eso, porque no me sentía así ni quería ser tratada de la manera como los trataban a ellos.

En ese momento yo no entendía que las personas a las que llamaban despectivamente “enanos”, eran seres humanos como yo, que durante siglos no encontraron otra opción de ganarse la vida que exponerse como fenómenos o bufones, para entretener a otros, aunque estuvieran atentando contra su dignidad y exponiéndose a ser minimizados, excluidos, rechazados y considerados como objeto de burlas.

Pero un día me vi en el espejo y vi que mi tamaño, mi figura era como la de ellos; y fue cuando pude ver todas mis limitaciones y diferencias frente a las personas que me rodeaban como eran mis hermanos y amigos. Y muchas veces sentí que esas miradas que me daban en la calle eran llenas de burla y morbo, como las que recibían ellos en los circos o plazas de toros. Y entendí porque mi mamá se enojaba demasiado cuando me veían y prefería no llevarme a sitios tan concurridos; y comprendí porque experimentaba muchas veces la incomodidad y enojo de aquellos que me acompañaban, cuando la sociedad me señalaba o me decía “enana”.

Pero aún así, gracias a Dios y al amor de mi familia y de los amigos que me ha regalado la vida a lo largo de mi existencia, puedo decir que pasé una niñez feliz. En la que me di cuenta de que mis hermanos menores crecieron más que yo, pero yo hacía lo mismo que ellos, a mi manera, de hecho, muchas veces quisieron imitarme; y si es cierto que recibí la sobre atención de mi familia y maestros, como prueba de amor; pero como todo niño, supe sacar recibirlo de ese modo y hasta saqué provecho de eso. Y crecí con amigos que olvidaron totalmente mi condición y me hicieron uno más de ellos, en los juegos, en los deportes, aún en aquellos en los que tenía desventaja, nunca me excluyeron, ni rechazaron; al contrario, siempre resaltaron y admiraron todo lo demás, porque tenía capacidades que sobresalían a mi tamaño. Y le agradezco a Dios y a ellos todo eso.

Hoy puedo decirle a los padres y maestros de niños con discapacidad, que traten de “normalizar” lo más que puedan las miradas, el trato, los gestos; porque, así como lo miran, él se mirará en el espejo, y le será más fácil enfrentar las miradas de una sociedad que señala y discrimina lo que no conoce, ni vive.

Nacemos y vivimos nuestros primeros años sin darnos cuenta de nada, pero el mundo se encarga de que lo sintamos. Por eso el amor, el trato equitativo es lo que hace que los niños crezcan seguros y aprendan a amarse como son. Hay que tener presente que tratar demasiado especial es otra forma de excluir y discriminar, además que es la que llena a la persona de inseguridades y temores.

En este mes de Octubre de sensibilización y concientización frente a las personas de talla baja o personas con enanismo, comparto estas reflexiones y testimonios, para educar y transformar a la sociedad.

CONOCER, EDUCAR, SENSIBILIZAR, CONCIENTIZAR Y TRANSFORMAR

           CONOCER, EDUCAR, SENSIBILIZAR, CONSCIENTIZAR Y TRANSFORMAR

Esta vez en cinco verbos y acciones, quiero aportar mi granito de arena, desde mi propia experiencia, desde mis reflexiones; porque es verdad que cada uno lo vive a su manera. Pero lo cierto es que muchas de las cosas que pasan, se repiten o simplemente no ocurren como deberían ser, es por ignorancia, desconocimiento lo que lleva muchas veces a la omisión, indiferencia, injusticia, exclusión y hasta la crueldad.

En la medida que vayan leyendo mis reflexiones, podrán ir conociendo y aprendiendo, para empatizar y tomar conciencia no solo de lo que otros viven, sino también mirar hacia dentro la propia vida y de este modo lograr que las acciones y las miradas se transformen.

Y VIO DIOS QUE ERA BUENO…

¿Qué hicimos mal? ¿qué salió mal? ¿quién tuvo la culpa? Esto es lo primero que se viene a la mente o se dice cuando una madre en su embarazo o al momento de dar a la luz nace un hijo o hija con discapacidad que rompe los moldes de “normalidad” que impuso la sociedad.

Las personas que nacemos con discapacidad, no somos embarazos no deseados; me atrevo afirmar que la mayoría, somos fruto del amor de unos padres que esperan sus hijos llenos de ilusión. Es apenas natural que esa ilusión se deforme en desilusión en el momento que reciben una noticia de estas; para todos los padres, su anhelo es que “su hijo sea normal o venga bien”. Y yo me pregunto ¿qué es normal? ¿Será acaso nacer con un mismo molde y no romper ninguna clase de estereotipos? Esto es lo primero que se va transformando, el concepto de “normalidad” impuesto por la humanidad que nos obliga y presiona a ser igual, seguir modas y modelos, y cuadricularnos en conceptos, que lo único que hacen es discriminar y excluir.

Es cierto que la discapacidad trae sus complicaciones de salud, digamos que esas son las que realmente requieren atención y preocupación. Porque lo demás, la apariencia, la discriminación y exclusión, son situaciones que viven muchas personas, aunque no tengan una discapacidad visible.

Porque todos los seres humanos tenemos nuestra propia discapacidad, hacemos las cosas a nuestro ritmo y manera, y tenemos cosas que podemos y no podemos hacer. Si lo vemos de esta manera, podríamos afirmar que todos tenemos capacidades diferentes.

Dios no se equivocó, El no dijo este me salió lindo o feo, a este lo colorearé blanco a este negro; o me faltó barro para hacerlo más grande; simplemente nos creó a su imagen y semejanza, y al final, Vio qué era bueno.

No hay culpable ni condena para ninguno de los padres, ni médicos; porque no han hecho nada mal; un hijo con discapacidad no es razón de aborto ni es causa de señalamiento o de culpa para nadie.

Pero en nuestras mentes superficiales y en este mundo de apariencias, siempre nos preocupa lo que digan los demás, lo que piensen cuando lo vean y los vean con él. De hecho, los primeros que más sufren con las miradas son los padres y más que por el cómo los demás miran a sus hijos, es porque en un principio, son sus ojos los que ven aquello que jamás creyeron ver o que muchas veces vieron y nunca pensaron que les pasaría. Y eso no es malo, ni es señalamiento para los padres; es parte del proceso, es lo más humano y natural que existe, porque la mirada del ser humano es superficial y hay que vivir muchas cosas para aprender a ver más allá.

Ahí está la primera enseñanza que dan los hijos a los padres, el mirar de otra manera, el ver al ser más perfecto del mundo en una criatura demasiado imperfecta; el lograr verlo con los ojos del amor y no querer cambiar nada de él, simplemente convertirse en el espejo en que ese hijo se vea y logre descubrir más que lo pequeño, su grandeza.

Por eso, lo primero que puedo decirles desde mi reflexión y experiencia, es que Dios no se equivoca, no somos un error de la naturaleza, ni una mutación de un gen; porque si la genética es como una rifa, nosotros somos el premio mayor, ese que todo el mundo quiere ganarse. Eso es lo que siento cuando me veo en un espejo, “un ser humano hecho a imagen y semejanza de Dios” y eso es lo que me permite ver en mis imperfecciones y debilidades, mis fortalezas y grandezas.

No hay error, ni culpables; no somos una condena; somos fruto del amor y lo que nace del amor es bueno y viene con un propósito, como todos los seres humanos. Porque el primer amor del cual nacemos es el amor de Dios y ese sí que es perfecto. (Kary Rojas ... Conocer, educar, sensibilizar, concientizar y transformar) 

DIA 21 AL 28... CAMINO A LOS 52 (MI HISTORIA DE VIDA)

21. LLEGÓ LA LOCA…

Día 21 de 28… Llegó la Loca…

El año 2020 lo recibimos en Bogotá, en casa de Horacio… con Juanesito…

Inició con retiro de Emaus y mi servicio en él, así mismo con reportajes en el universal, por la talla baja.

En el colegio, las clases, la pastoral, estuvieron activas… Disfruto demasiado estar con los más pequeños y adentrarme en su mundo; así mismo me apasiona conocer el mundo de los jóvenes y poder aportarles, lo que se convierte en un reto enorme para mí.

Pero en Marzo, el mundo se detuvo, llegó la pandemia y nos confinaron.

Estar en casa, sin salir, me hizo recordar historias en las que un confinamiento inspiraron a grandes artistas y permitieron dar vida a su obra. Así que no quise que este tiempo fuera perdido. Y me dediqué en silencio a terminar y corregir mi libro y luego de muchos procesos, nació en Octubre “CHARLAS INCONCLUSAS CON LA LOCA”, un compendio de 300 reflexiones para la vida.

También decidí dejar fluir mi creatividad y aprovechar la virtualidad para llegar a muchos lados, y se me ocurrió iniciar una especie de entrevistas con Personas con talla baja, para visualizar, sensibilizar, conocer historias y transformar miradas… Esto fue un boom, porque a partir de allí, surgieron charlas, entrevistas por todos lados.

Algo de lo cual me siento feliz y orgullosa, fue haber creado un proyecto con 6 mujeres de diferentes partes del mundo, hablando de la vida, y nació OJO CON ESTAS MUJERES. Que así mismo me dio muchas satisfacciones.

Este año pude hacer un curso de teatro, de oratoria, de coaching; también un diplomado de Pastoral Juvenil Post covid.

También participe de muchas entrevistas que me hicieron, todas me llenaron de mucha satisfacción, pero algo que fue otro sueño realizado, fue estar con Carolina Cuervo, en la Cuervo Inspira… Siempre me visualicé allí con ella y se hizo… Y eso fue un regalo del Amigazo.

Y así, el 2020, fue el año de la creatividad, de la virtualidad, de las letras; me reinventé de muchas formas hasta en mi trabajo, he podido dar conferencias en muchas partes, sin salir de mi casa.

He seguido trabajando con la Pastoral juvenil a nivel local, nacional e internacional. Y aún en casa, sin salir, siento que no he vivido en vano.

Quiero dejar aquí el 2021, hasta donde va, sigo trabajando fuerte y con ganas de nuevas emociones.

Me gusta desacomodarme, crear, iniciar nuevos proyectos y estoy en ese proceso, para poder contarles más adelante nuevos logros, porque vivo intensamente cada día.

En vano no he vivido… y ya vamos llegando a los 52…


22. 10 COSAS Y MÁS…

Día 22 de 28… 10 cosas y más…

Ya conté mi historia en 21 días, ahora quiero contarte quien soy en 50 cosas, 10 cada día, de los 5 que faltan. Aquí van las 10 primeras…

1) Mi etapa más feliz la infancia; la más difícil fue cuando salí del colegio y el tiempo después de la muerte de mi papá.

2) Cosas que amo: Amo los animales y la naturaleza en toda su expresión, disfruto los paisajes donde hay agua y montaña, uno de mis sueños realizados fue tomarme una foto con una anaconda bebé, en el Amazonas. Soy feliz viendo atardeceres, contemplando el mar y escuchando a las gaviotas mientras vuelan. Me falta tomarme una foto con un delfín.

3) Quién soy? Soy una mujer soñadora llena de letras, con una niña eterna en alma, con mucha capacidad de asombro, que disfruta los helados, los chocolates, la música y los programas infantiles, esos que te invitan a soñar y te dejan mensajes… Soy una artista frustrada, que ama la música y canta aunque no canta, soy demasiado creativa que le aburre la rutina y la monotonía… Soy comediante, que ama los chistes bobos, hacer travesuras y sacarle humor negro a la vida…

Soy demasiado espiritual, creyente, sin ser fanática; creo en un Dios que es Amor y Misericordia, no excluye a nadie, y acoge a los que más son rechazados. Soy católica, desde la experiencia de un Jesús que nos amó tanto que nos dio su vida y soy muy Mariana, porque si amo al Padre y al Hijo, amo también a la Madre.

4) Mi día favorito del año es mi cumpleaños, siempre añoro que sea diferente que todos los días, rompo la rutina, me visto diferente, hago cosas diferentes y vivo cada segundo del día, porque no me gusta sentir que se me acabó y fue un día más; por eso amo celebrarlo, así sea conmigo misma.

5) Soy noctámbula a morir, amo la noche, el silencio, la tranquilidad; disfruto mucho mis momentos de soledad, me inspiran, me relajan; amo estar conmigo misma y sumergirme en mis pensamientos y reflexiones. Por tanto, no me gusta madrugar, ni estar en medio de multitudes y si necesito en la semana por lo menos un día donde rompa toda rutina y pueda estar sumergida en mis asuntos.

6) ¿Qué me hace feliz? Estar con mis sobrinos, dar conferencias, dormir profundamente, manejar mi tiempo a mi manera, celebrar mi cumpleaños sintiéndome muy amada; disfruto demasiado las reuniones familiares, ir a cine, los encuentros de talla baja y pasar tiempo de calidad con mis amigas. Disfruto las charlas profundas y existencialistas, las preguntas que nos dejan pensando, amo sumergirme demasiado en mi autoconocimiento y en el manejo de mis propias emociones.

7) A veces nos preguntan, ¿qué te gustan que te regalen? Creo que regalar es un arte, porque hay que conocer a la persona, yo disfruto libros, agendas, lapiceros de colores, cosas curiosas de papelerías u escritorio. Y si son detalles sencillos y llenos de amor, disfruto mucho los chocolates de cualquier clase, menos rellenos de frutas o chocolate amargo. Pienso que los detalles, son expresiones de cariño y los valoro mucho.

8) ¿Qué es lo que más disfruto hacer? Yo nunca me aburro, mientras tenga papel y lápiz, estoy entretenida, amo ver películas o series, escribir, leer, crear, escuchar música; disfruto arreglar mis cajones y pasar horas viendo lo que hay en ellos. Pero para poder disfrutar de todo eso, necesito no tener pendientes urgentes, porque como dice Mafalda, lo urgente no le deja tiempo a lo importante.

9) ¿Qué no me gusta? Las verduras, la leche ni siquiera camuflada, no me gusta el hígado, ni la comida sana; no me gustan las matemáticas, no me gusta madrugar, ni que me despierten; no me gusta el desorden, el que usurpen mis espacios o que vayan más allá de donde se permite; no me gusta que me agarren la cabeza ni la cara; tampoco las aceitunas, ni la mazamorra; no me gusta el clasismo, ni racismo, ni ningún tipo de conversación donde se dé la discriminación de cualquier tipo; no me gusta que me interroguen sobre otras personas o que me dejen esperando sin avisarme que no vienen o que tardan; no me gustan para nada las conversaciones vacías o superficiales, ni los debates donde se imponen pensamientos e ideas y no se respetan las de los demás. No me gustan las mentes cuadriculadas que deforman a la persona y su humanidad; no me gusta la buya ni las multitudes.

10) Mi lugar favorito es mi casa, mi habitación es mi santuario, y mi lugar favorito del Mundo, es el Santuario de la Virgen de Guadalupe y cualquier lugar donde haya playa y montañas.

23. 10 COSAS Y 10 MÁS…

Día 23 de 28 y nos faltan 5 para los 52…

Hoy hablaré de mis fortalezas y mis debilidades, porque eso somos, una lucha diaria por superar lo que nos hace frágiles y fuerte…

1) Mis debilidades, soy inconstante, a veces me apego, me creo zonas de conforts, me ilusiono mucho, soy demasiado puntual y eso causa estrés, a veces soy egoísta con mis espacios y cosas. Estas fragilidades son mis luchas de todos los días.

2) Otras fragilidades, me pierdo en todos lados, no me gustan las multitudes y me estresan, no me gusta salir sola por aquello que me desoriento, le tengo miedo a la electricidad y la candela.

3) No me gustan los números, por tanto, me enredo sacando cuentas; no soy buena para las manualidades, soy mala cobrando una deuda, no me gusta vestirme elegante ni de gala, me estresan los protocolos y formalismos.

4) Cuando me enojo prefiero estar sola y me relajo escribiendo, escuchando música, orando, meditando o durmiendo.

5) Soy demasiado ordenada, pero a la vez, aunque suene contradictorio, soy muy desorganizada, porque quiero hacer muchas cosas a la vez y eso me desgasta.

6) Ahora mis fortalezas, no me cuesta pedir perdón y decir que me equivoqué… Soy capaz de empezar de nuevo una y otra vez.

7) Soy muy creativa, me gusta generar nuevas ideas y siempre trato de ingeniarme cosas nuevas.

8) Soy buena guardando secretos, cuando digo no le diré a nadie, es a nadie, ni que me maten por eso.

9) Amo ser agradecida, no olvido nada por lo cual pueda dar gracias y eso me genera un sentimiento de fidelidad hasta la muerte y más allá.

10) Una fortaleza que lucho por conservar, es que me conozco muy bien y soy consciente de todas mis debilidades, las trabajo todos los días, trato de tener control emocional, de darme siempre una oportunidad de empezar y sobre todo, que mi Fe es mi mayor fortaleza, porque es el amor de Dios, lo que me reinventa todos los días.

24. 10 MAS, SINO HUBIERA SIDO QUIEN SOY…

Día 24 de 28 para 52… Sino hubiera sido quien soy…

1)No hubiera valorado la importancia de romper estereotipos, moldes y modelos; tal vez mí mirada no entendería que en la diversidad hay demasiada creatividad y belleza, que sólo ven los ojos que han aprendido a mirarse en su propio espejo.

2)Sino hubiera sido quien soy, no hubiese hecho ni la mitad de lo que he hecho, ni tampoco llegado a tantas partes, con tan pocos pasos que doy.

3) Sino hubiera sido quien soy, no hubiese caminado levantando mi mirada con la ilusión de tocar el cielo, sin sentirlo tan alto, porque tengo a la mano una silla o un banco.

4) Sino hubiera sido quien soy, no hubiese hecho ese esfuerzo de más que todos los días hago, como parte de mi cotidianidad, pero que es el que me ha fortalecido y dado la destreza de levantarme y continuar, cada vez que caigo.

5) Sino hubiera sido quien soy, no hubiese experimentado la magia de ser maestra del mismo tamaño de mis niños, porque así puedo entrar en su mundo y compartirles el mio.

6)Sino hubiera sido quien soy, me hubiera perdido la oportunidad de conocer tantas personas tan valiosas que han llegado a mi vida, porque la acondroplasia me las ha regalado.

6) Sino hubiera sido quien soy y no hubiese cometido los errores que he cometido, no hubiera aprendido tantas cosas que las caídas y tropiezos me han enseñado.

7) Sino hubiera sido quien soy, no hubiese salido de mi zona de confort, quizás mis pensamientos serían del montón y no viera a Dios como al mejor de los Amigos.

8) Sino hubiera sido quien soy, puede que muchas cosas hubiesen sido más fáciles de lo que fueron; pero no tendría las experiencias que he vivido y la historia que estoy escribiendo.

9) Sino hubiera sido quien soy, con todo lo que he pasado, con la pérdida en la enfermedad, con los miedos que he enfrentado, con las luchas internas que he batallado; tal vez no tendría empatía y haría lo que muchos hacen, de ser espectadores y jueces de los demás.

10) Sino hubiera sido quien soy, tal vez no sería tan agradecida; por eso, si Dios me diera la oportunidad de volverá a nacer, no cambiaría nada en mi vida y quisiera ser quien soy, porque así me soñó mi creador.

Aquí termino otros 10, por las que doy gracias por ser quien soy, con todas mis imperfecciones, fragilidades y vacíos, porque me permiten sentir mi humanidad y construir cada día una mejor versión de mi, con todo lo que vivo. KR


25. 10 MAS, ASÍ COMO LO DIGO, LO VIVO…

Día 25 de 28 para 52… Así como lo digo lo vivo…

Quienes me conocen, saben que mi pasión son las letras, que escribo desde que aprendí a coger el lápiz, porque Dios me permite vivir cosas para luego escribirlas, o lo que me inspira y escribo, luego lo vivo.

Aquí les dejo en este día, 10 frases de mi autoría que me identifican:

1. ¿Cómo crecer y alcanzar mis sueños? ¡Súbete a la silla sin miedo!

Porque vivimos en un mundo en el que todo nos lo colocan tan alto, que muchos renuncian a sus sueños, porque se sienten muy pequeños.

Aprendí que cada vez que quería alcanzar algo, podía subirme a una silla, hasta lograr lo que quiero.

2. No te rías de mí, ríete conmigo…

Lo que más ha estigmatizado mi condición, es que causa risa o burla.

Pero yo he aprendido a vivir de tal forma, para que más que la gente se ría de mí; se ría conmigo en la medida que me conoce.

3. Vivir a la altura de las circunstancias…

Y me han preguntado muchas veces, cómo haces para enfrentar todo lo que se te presenta, mi respuesta es sencilla, me aferro al Amigazo y vivo a la altura de las circunstancias.

4. No tengo las medidas, pero doy la talla…

Alguna vez me preguntaron, qué era lo único que creía que no podía hacer; y viendo un reinado de belleza, donde exigen medidas y modelos, pensé: No me preguntes cuánto mido, pero mira como doy la talla…

5. No le busques más nombres, llámame por mi nombre…

Mucha gente me pregunta, ¿cómo te digo? Talla baja, enanismo, personas pequeñas… Y yo les digo, no le busques más nombres, llámame por mi nombre, mucho gusto, Kary Rojas.

6. Pasos cortos, pisadas firmes…

Si me ves, no corro, casi no camino, pero doy pasos cortos con pisadas firmes que dejan huellas por donde voy. Esa es mi realidad, y así vivo.

7. No se trata de tener estatura, sino de estar a la altura; tampoco es pretender ser grande, sino aprender a vivir con grandeza…

Porque lo de afuera se ve, se mide y tiene límites; pero lo que hay dentro pocos logran verlo, y no tiene límites, se mide de la cabeza al cielo.

8. Si me ves, ¿Qué ves?...

Dime que ves y te diré con qué ves… porque aquellos que ven solo con los ojos, se quedan con lo que ven por fuera; pero los que ven con el corazón, logran ver más allá, lo que hay en el interior.

9. Sacar ventajas de las desventajas…

Es la oportunidad que me regala todos los días la vida, que me fortalece y anima.

10. Desde abajo se ve más la grandeza del cielo…

Porque no soy un error de la naturaleza, ni una mutación; Dios me hizo pequeña para cosas grandes.


26. 10 MAS, SUEÑOS REALIZADOS…

Día 26 de 28 para 52… Porque los sueños se hacen realidad…

Uno de los secretos de mi alma de niña es mi espíritu soñador; de hecho me defino así, como una soñadora llena de letras; hay quienes me dicen que ponga los pies en la tierra, pero esa es la ventaja que tengo cuando me siento, porque como dice Mafalda: Cuando se ponen los pies en la tierra, se acaba la diversión.

Tengo mi lista de sueños por realizar y tengo una de sueños que ya he ido realizando. Cada sueño cumplido le da vida a un sueño nuevo; porque los sueños se realizan, pero no se acaban.

Aquí resumiré en 10 los sueños más grandes…

1) Tener un perro, desde que tengo uso de razón, lo soñé… y para mis 15 recibí a Negrita, luego de una cría de pájaros que tuve para dispersar ese sueño… Pero era lo que más anhelaba y la tuve por 11 años… y un poco después llegó Pepe, quien me acompañó por 12 años más. Ahora mismo no tengo mascota… Pero ellos me hicieron muy feliz.

2) Ir a Disney… ¿y quién no sueña ir al mundo mágico de Mickey?... Fue otro regalo de 15 pero en mis 16 jeje… Fue maravilloso e inolvidable, lo mismo conocer New York, la ciudad que más me ha gustado por su inmensidad…

3) Conocer a los Okidoki… desde que veía Pequeños Gigantes, soñaba con ir a su programa, ser su amiga y conocer a quien estuvo tras de todo ese mundo maravilloso, Toni Navia. Y lograrlo, fue algo demasiado hermoso y un regalo para toda la vida. Porque la amistad permanece y se ha fortalecido con los años.

4) Ir a México… crecí entre rancheras y novelas mexicanas, y luego que conocí a la Virgen de Guadalupe, soñé ir a visitarla, y logré, la primera vez fue en el 2003 y es un sueño que he revivido por 7 veces más, gracias a la acondroplasia que me dio maravillosos amigos y a mi comunidad Mercedaria… Llegar al Tepeyac, es ir a mi lugar favorito en el mundo.

5) Y quise ir a Argentina a conocer el país de Mafalda y lo logré… y fui dos veces… la acondroplasia me dio ese privilegio y la oportunidad de grandes amistades que tengo en ese país.

6) Alguna vez hablé o me imaginé yendo a Don Francisco, una de mis tías paternas me dio la idea, pero nunca creí que se diera… Lo soñé y se hizo realidad… Dios me lo regaló cuando menos lo pensaba y ha sido de los logros más grandes que he alcanzado.

7) Ir a Chile… parece que viajar son mis sueños… pero es asombroso ver como luego de que conozco un país que anhelaba, sueño con otro y ahí me lleva Dios… Conocer Chile me dio la oportunidad de hacer realidad otro sueño: Conocer la Nieve… lo anhelé demasiado y Dios me lo regaló a través de grandes amigas… Porque Dios siempre se hace presente con grandes personas que coloca en mi camino y son para siempre.

8) Ir a España… siempre decía que quería ir a Europa… suena pretencioso hablar de mis viajes, pero ninguno ha sido vanidad o lujo, son regalo de Dios, llenos de experiencias hermosas, de aventuras, de jóvenes, de charlas, de letras, de personas talla baja, de momentos que me hacen mejor persona. Y mi primera vez en España fue un logro por ser referente en la lucha de los derechos de las personas de talla baja. Y las otras, han sido una oportunidad de hacer historia con mi familia.

9) Tomarme una foto con una culebra enorme y conocer la selva… alguna vez quise ser veterinaria, y me soñaba en el África… pero luego me enfoqué en el Amazonas y se pudo… y fue una aventura emocionante.

10) Publicar un libro… la primera vez, fue una publicación privada, me lo concedió la comunidad, ver materializado uno de mis libros en físico. Pero mi anhelo era ver un libro en plataformas, accesible a todo el mundo, y el año pasado, en medio de una pandemia, hice realidad mi sueño…

Van 26 y son 28 hacia los 52, porque en vano no he vivido y esta es una prueba que los sueños se hacen realidad…

27. EN VANO NO HE VIVIDO…

Día 27 de 28 para 52… En vano no he vivido…

Siempre le pregunto a mis niñas del colegio, si saben el propósito de su vida, eso mismo le pregunto a cada persona que me está leyendo, porque quizás muchos se mueren sin saberlo… Pero descubrí que Dios me hizo pequeña para cosas grandes y cuando hablo de cosas grandes, no es lo que todos ven como grande, porque la sociedad ve grande el poder, el dinero, el estatus… Pero para Dios, lo grande tiene que ver más con grandeza que se contempla en fortaleza, creatividad, amor, entrega…

Recuerdo que un sacerdote amigo, me bromeaba preguntándome: ¿Qué vas a hacer cuando seas crezcas? Y yo tenía como 24 años, pero ese era su saludo… Hasta que un día, cuando dí mi primera conferencia testimonial ante un grupo de jóvenes de varios colegios, y cuando experimenté lo que les transmití, lo que se llevaron de mí, entendí que “Crezco en la medida que hago crecer a los demás”…

En cada cumpleaños pienso, reflexiono, medito y releo el libro de mi vida y me doy cuenta que en vano no he vivido… Que con poco he hecho mucho; que siendo pequeña, he logrado grandes cosas; que he vivido toda clase de momentos y los he vivido intensamente, tanto los buenos que me he disfrutado, como los malos, que he asumido y enfrentado…

Mi niña interior sigue viva, intacta, llena de sueños, de letras… Mi joven, se renueva con cada una de mis alumnas y mi adulto, se centra en seguir construyendo y alcanzando metas…

En vano no he vivido y en 52 años, he conocido muchas personas en mi vida, que me han hecho mejor ser humano, me han mostrado el rostro amoroso del Amigazo, y me han hecho sentir demasiado afortunada y repetir lo que tanto he dicho, que en vano no he vivido…

28. UNA ACCIÓN DE GRACIAS POR 52 AÑOS DE AMOR…

Día 28… Llegaron los 52…

Y mi día inició feliz, sintiéndome amada, disfrutando la reaparición de mis primeras amigas, acompañada de mi madre, recibiendo el amor de mi familia y de tantas personas que me sorprendieron con palabras, gestos y detalles inundados de amor…

Gracias Amigazo por soñarme, a mis padres por darme la vida, a mis hermanos y sobrinos, mis cómplices en el camino… a cada persona que ha escrito su nombre en mi historia, a los que permanecen, a los que nunca lo han borrado, a los que reaparecen cuando menos lo pienso y me llenan de alegría, porque me recargan de amor y me reinician…

Gracias a Dios por cada bendición, cada experiencia, por las duras que me hicieron fuerte y por las hermosas que me hicieron feliz; gracias por los dones que regala cada día, por cada idea, por las oportunidades, por los reinicios, los cambios, los nuevos comienzos, las recargas espirituales, las pérdidas, las ganancias…

Gracias a Dios por pensarme así, tal cual, única, con una condición que me quitó muchas cosas, me quitó vanidades, miedos, prejuicios, complejos, superficialidades; y me dio muchas experiencias, personas, talentos, experiencias, aventuras…

Gracias por cada año de los 52 que he vivido, gracias por todo, no cambiaría nada; porque todo hace parte de mi historia y se ha convertido en aprendizaje…

El 28 inició un nuevo capítulo, lleno de esperanza, ya con la primera dosis de la vacuna, muy aferrada al Amigazo y a Mamita María, y muy pero muy agradecida.

Soy dócil a vivir cada día intensamente, y a seguir haciendo historia… Porque como dice Gabriel García Marquez, “la vida no es la que uno vivió, sino que la que recuerda y cómo la recuerda para contarla”.